Moji savjeti za samozastupanje kod ankilozirajućeg spondilitisa

Sadržaj

• Educirajte se o stanju
• Budite precizni s prijateljima i porodicom
• Izmijenite svoje okruženje
• Oduzmi

Uključujemo proizvode za koje mislimo da su korisni za naše čitatelje. Ako kupujete putem veza na ovoj stranici, možemo zaraditi malu proviziju. Evo našeg postupka.

Kad sam prvi put otišla liječniku kako bih razgovarala o bolnim simptomima koje sam iskusila, rečeno mi je da je to bila samo „kontaktna iritacija“. Ali imao sam velike bolove. Svakodnevni zadaci bili su prezahtjevni i izgubio sam želju za druženjem. A da stvar bude još gora, činilo mi se kao da niko zapravo nije razumio ili vjerovao kroz šta prolazim.

Prošle su godine prije nego što sam napokon zamolila doktora da ponovno procijeni moje simptome. Do tada su se pogoršale. Razvili su me bolovi u leđima, zglobovima, hronični umor i probavni problemi. Liječnik mi je jednostavno savjetovao da jedem bolje i da više vježbam. Ali ovaj put sam protestirao. Ubrzo nakon toga, dijagnosticiran mi je ankilozirajući spondilitis (AS).

Nedavno sam napisao esej o svom iskustvu života s AS-om. U djelu, koji će biti dio antologije pod nazivom "Spali ga", otvaram se oko bijesa koji sam osjećao kad mi je prvi put dijagnosticirano stanje. Bila sam ljuta na liječnike koji su naizgled odbacili težinu mojih simptoma, bila sam ljuta što moram proći postdiplomski studij s bolovima i bila sam ljuta na svoje prijatelje koji nisu mogli razumjeti.

Iako je dolazak do dijagnoze bio težak put, veliki izazovi s kojima sam se suočio na putu naučili su me važnosti zalaganja za sebe prijateljima, porodici, ljekarima i svima drugima koji su voljni slušati.

Evo šta sam naučio.

Educirajte se o stanju

Iako su ljekari upućeni, važno je pročitati vaše stanje kako biste se osjećali ovlaštenima postavljati pitanja liječniku i biti uključeni u proces donošenja odluka o vašem planu njege.

Pođite u ordinaciju svog liječnika s arsenalom informacija. Na primjer, počnite pratiti simptome zapisujući ih u bilježnicu ili u aplikaciju Notes na pametnom telefonu. Također, pitajte roditelje o njihovoj anamnezi ili ako postoji nešto u porodici čega biste trebali biti svjesni.

I na kraju, pripremite listu pitanja koja ćete postaviti svom ljekaru. Što ste spremniji za svoj prvi sastanak, to će bolji liječnik moći postaviti preciznu dijagnozu i uputiti vas na pravi tretman.

Nakon što sam istraživao AS, osjećao sam se mnogo sigurnije u razgovoru sa svojim liječnikom. Raspisala sam sve svoje simptome, a takođe sam spomenula da moj otac ima AS. To je, pored ponavljajućih bolova u očima koje sam doživljavao (komplikacija AS-a koja se naziva uveitis), upozorilo doktora da me testira na HLA-B27 - genetski marker povezan sa AS-om.

Budite precizni s prijateljima i porodicom

Drugima može biti jako teško razumjeti kroz šta prolaziš. Bol je vrlo specifična i lična stvar. Vaše iskustvo s bolom može se razlikovati od iskustva slijedeće osobe, posebno kada nemaju AS.

Kada imate upalnu bolest poput AS-a, simptomi se mogu mijenjati svaki dan. Jednog dana mogli biste biti puni energije, a drugi ste iscrpljeni i nesposobni ni za tuširanje.

Naravno, takvi usponi i padovi mogu zbuniti ljude u vašem stanju. Vjerovatno će pitati i kako biste mogli biti bolesni ako izvana izgledate tako zdravo.

Da bih pomogao drugima da razumiju, bol koju osjećam ocijenit ću na skali od 1 do 10. Što je veći broj, to je bol veća. Također, ako sam napravio socijalne planove koje moram otkazati ili ako moram napustiti događaj rano, uvijek kažem prijateljima da je to zato što se ne osjećam dobro, a ne zato što se loše provodim. Kažem im da želim da me i dalje pozivaju, ali da ponekad moram biti fleksibilan.

Svatko tko nije empatičan prema vašim potrebama, vjerojatno nije neko koga želite u svom životu.

Naravno, zauzeti se za sebe može biti teško - pogotovo ako se još uvijek prilagođavate vijestima o svojoj dijagnozi. U nadi da ću pomoći drugima, volim podijeliti ovaj dokumentarac o stanju, njegovim simptomima i liječenju. Nadamo se da gledatelju daje dobro razumijevanje koliko AS može biti iscrpljujuć.

Izmijenite svoje okruženje

Ako to trebate prilagoditi svom okruženju, učinite to. Na primjer, zatražite stojeći sto od svog upravnika ureda ako su dostupni. Ako ne, razgovarajte sa svojim menadžerom o tome kako ga dobiti. Preuredite predmete na stolu, tako da ne trebate posezati daleko za stvarima koje su vam često potrebne.

Kada planirate planove s prijateljima, zamolite da lokacija bude otvoreniji prostor. Znam za sebe, kako sjedim u prepunom baru sa majušnim stolovima i moram se probijati kroz rojeve ljudi da bih došao do bara ili kupaonice može pogoršati simptome (moji uski bokovi! Ajme!).

Oduzmi

Ovaj život je vaš i ničiji. Da biste živjeli svoju najbolju verziju, morate se zalagati za sebe. To bi moglo značiti izlazak iz zone udobnosti, ali ponekad su najteže stvari koje bismo mogli učiniti za sebe. U početku vam se može činiti zastrašujućim, ali kad se malo usudite, zalaganje za sebe bit će jedna od najsnažnijih stvari koje ste ikad učinili.

Lisa Marie Basile je pjesnikinja, autorica knjige „Svjetlosna magija za mračna vremena“ i osnivačka urednica časopisa Luna Luna. Piše o wellnessu, oporavku od traume, tuzi, kroničnim bolestima i namjernom životu. Njezin rad može se naći u The New York Timesu i magazinu Sabat, kao i na Narratively, Healthline i drugima. Može se naći na lisamariebasile.com, kao i na Instagramu i Twitteru.