Ovako nedostatak hidroksiklorohina boli ljude sa reumatoidnim artritisom

Sadržaj

• Bolne nuspojave nestašice hidroksiklorohina
• U sedmicama provedenim u čekanju da hidroksiklorokin postane dostupan, doživjela sam najgoru pojavu u svojih 6 godina dijagnoze reumatoidnog artritisa.
• Kako su predsjednikove lažne tvrdnje nanijele štetu
• Ove lažne tvrdnje dovele su do neposrednih, opasnih radnji.
• Pacijenti na reumatologiji žive u strahu
• Sada se više nego ikad moramo osloniti na zdrave savjete medicinske zajednice

Trumpov savjet za upotrebu antivirusnog lijeka za sprečavanje COVID-19 bio je neutemeljen i opasan - a rizikuje živote ljudi s kroničnim bolestima.

Krajem februara, pripremajući se za pandemiju za koju se predviđalo da će se spustiti na moju zajednicu neposredno izvan Manhattana, opskrbio sam se hranom, potrepštinama za domaćinstvo i lijekovima neophodnim za održavanje moje velike porodice tokom karantene.

Znao sam da će se briga za sedmočlanu porodicu - pored starije majke koja živi s nama - pokazati izazovnom tokom izbijanja.

Imam agresivan i iscrpljujući oblik reumatoidnog artritisa, a moje petero djece ima razne autoimune bolesti s drugim složenim medicinskim problemima. Zbog toga je planiranje predstojeće pandemije postalo presudno.

U isto vrijeme, moj reumatolog je predložio da se, dok se moj suprug ne zaustavi na putu za posao u New York City, moja djeca i ja suzdržavamo od uzimanja bioloških lijekova za suzbijanje imunosti koje smo uzimali za suzbijanje aktivnosti bolesti.

Naš liječnik bio je zabrinut da će moj suprug biti izložen COVID-19 dok je bio na poslu ili dok se putovao u prepunom vlaku, što bi predstavljalo smrtonosni rizik za moju imunološki oslabljenu porodicu i medicinski krhku majku.

Bolne nuspojave nestašice hidroksiklorohina

Prestanak uzimanja naših bioloških lijekova dolazio bi s rizicima - najvjerojatnije je iscrpljujuća bljesak sa raširenom, nesputanom upalom uzrokovanom bolešću.

U pokušaju da ublaži ovu vjerovatnoću, liječnik mi je propisao antimalarijski lijek hidroksiklorokin, koji se koristi za liječenje reumatoidnog artritisa, lupusa i drugih bolesti.

Iako hidroksiklorokin nije toliko učinkovit tretman za moju bolest kao biološki lijekovi, on ne predstavlja isti imunosupresivni rizik.

Međutim, kad sam pokušao ispuniti recept, frustrirani ljekarnik obavijestio me je da zbog nedostatka nisu mogli osigurati lijekove od svojih dobavljača.

zvao sam svaki jedna ljekarna na našem području i svaki put se susrela s istom pričom.

U sedmicama provedenim u čekanju da hidroksiklorokin postane dostupan, doživjela sam najgoru pojavu u svojih 6 godina dijagnoze reumatoidnog artritisa.

Odijevanje, kuhanje, hodanje uz i niz stepenice, čišćenje i briga za moju djecu i majku postali su nepremostivi zadaci.

Potrošile su me groznice, glavobolje, nesanica i neprestani bol. Zglobovi su mi postali izuzetno osjetljivi i natečeni i nisam mogao pomicati prste na rukama ili nogama jer su mi natekli i zaključali se na mjestu.

Jednostavno ustajanje iz kreveta svako jutro i ulazak u kupaonicu na tuširanje - što pomaže poboljšati ukočenost, obilježje RA i često kada je bol najgora - trebalo je trostruko više vremena nego što je uobičajeno.

Nesretna nelagoda ostavila bi me bez daha.

Kako su predsjednikove lažne tvrdnje nanijele štetu

Ubrzo nakon što sam shvatio da postoji nedostatak lijekova, pojavili su se novinski izvještaji doktora u drugim zemljama koji su ispitivali hidroksiklorokin zajedno sa azitromicinom s nejasnim rezultatima.

Medicinska zajednica složila se da su klinička ispitivanja neophodna da bi se dokazala efikasnost ovih lijekova, ali predsjednik Donald Trump iznio je vlastite neutemeljene zaključke.

Na Twitteru je hvalio hidroksiklorokin kao "jednog od najvećih mjenjača igara u povijesti medicine".

Trump je tvrdio da se čini da pacijenti sa lupusom, koji se često liječe hidroksiklorokinom, imaju manje šanse da dobiju COVID-19, te da "postoji glasina" i "postoji studija" koja potvrđuje njegovu "teoriju".

Ove lažne tvrdnje dovele su do neposrednih, opasnih radnji.

Liječnici su prepisali hidroksiklorokin za sebe i pacijente koji su ga željeli uzimati profilaktički - ili koji su jednostavno željeli lijek u svojoj kabinetu za medicinu samo u slučaju da trebaju razviti COVID-19.

Čovjek u Arizoni umro je nakon što je progutao hlorokin fosfat - koji je namijenjen čišćenju akvarijuma - u pokušaju da se zaštiti od novog koronavirusa.

Umjesto da nas zaštiti, bilo je jasno da savjeti vrha naše države umjesto toga nanose štetu i opasno pogrešna uvjerenja.

Pacijenti na reumatologiji žive u strahu

Ne samo da su Trumpovi savjeti bili neutemeljeni i opasni, već su rizikovali živote ljudi s kroničnim bolestima.

U članku u Annals of Internal Medicine, COVID-19 Global Rheumatology Alliance, konzorcij reumatologa, upozorio je da se ne žuri s zaključcima o drogi. Upozorili su da bi nestašica mogla biti štetna za ljude koji žive s reumatoidnim artritisom i lupusom.

„Nestašica hidroksiklorokin (HCQ) mogla bi ove pacijente izložiti riziku od ozbiljnih, čak i po život opasnih bljeskova; neki će možda trebati hospitalizaciju kad bolnice već imaju kapacitet “, piše Alijansa. "Dok se ne stvore pouzdani dokazi i ne uspostave odgovarajući lanci opskrbe, mora se naglašavati racionalna upotreba HCQ kod pacijenata sa COVID-19, poput upotrebe u istražnim studijama."

U aprilu je Američka uprava za hranu i lijekove (FDA) protiv upotrebe hidroksiklorokin za COVID-19 izvan bolničkog okruženja ili kliničkog ispitivanja, pozivajući se na izvještaje o ozbiljnim problemima srčanog ritma kod osoba s COVID-19 liječenih lijekom.

28. ožujka 2020. FDA je izdala odobrenje za hitnu upotrebu (EUA) za hidroksiklorokin i hlorokin za liječenje COVID-19, ali je povuklo ovo odobrenje 15. lipnja 2020. Na temelju pregleda najnovijeg istraživanja, FDA je utvrdila da ovi lijekovi vjerojatno neće biti učinkovit tretman za COVID-19 i da bi rizici korištenja u tu svrhu mogli nadmašiti bilo kakvu korist.

Centri za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) da „trenutno nema lijekova ili drugih terapeutskih sredstava koje je odobrila Američka uprava za hranu i lijekove (FDA) za sprečavanje ili liječenje COVID-19“.

Povezano: Studije o povučenom hidroksiklorokinu, nedostaju rani dokazi

Mnogi koji se oslanjaju na hidroksiklorokin nadali su se da će ova uputstva medicinske zajednice značiti lakši pristup njihovim lijekovima koji spašavaju život.

No te su nade brzo propale kad je Trump ustrajao da zagovara lijekove za prevenciju COVID-19, idući toliko daleko da je rekao da ih i sam uzima svakodnevno.

I tako, nestašica se nastavlja.

Prema istraživanju Lupus Research Alliancea, više od trećine ljudi s lupusom imalo je problema s ispunjavanjem recepta za hidroksiklorokin usred pandemije COVID-19.

Pacijenti s reumatologijom poput mene žive u strahu od kontinuiranog deficita, posebno jer u nekim područjima dolazi do porasta ili ponovnog oživljavanja slučajeva COVID-19 i idemo prema naizgled neizbježnom drugom valu.

Sada se više nego ikad moramo osloniti na zdrave savjete medicinske zajednice

Izuzetno sam zahvalan i zahvalan što medicinska zajednica neumorno radi na pronalaženju tretmana za one koji su razvili COVID-19 i za istraživače koji očajnički iskušavaju vakcine koje će nadam se zaustaviti širenje ove smrtonosne bolesti.

Živeći u žarišnoj točki s mnogim slučajevima u svojoj zajednici, svjestan sam koliko je razarajući SARS-CoV-2, virus koji uzrokuje COVID-19.

Moramo se osloniti na stručnost medicinske zajednice kada tražimo pouzdane izvore za liječenje i nadu.

Iako se Trump izjašnjava da ima sve odgovore, primanje bilo kakvih medicinskih savjeta šteti vašem zdravlju i dobrobiti.

Neoprostiv je danak koji je Trumpovo neodgovorno pontificiranje uzelo na medicinski najkrhkijim članovima našeg društva.

Dokaz su oni koji su pretrpjeli ozljede ili izgubili život, zajedno sa pacijentima koji nemaju pristup svojim lijekovima.

Elaine MacKenzie je zagovornica invaliditeta i hroničnih bolesti sa više od 30 godina iskustva. Živi izvan New Yorka sa svojom djecom, suprugom i njihova četiri psa.