Zašto se neću ispričati što smatram da je svijest o autizmu nezadovoljna
Sadržaj
Ako ste poput mene, Mjesec borbe protiv autizma zapravo je svaki mjesec.
Mjesec svijesti o autizmu slavim najmanje 132 uzastopna mjeseca i brojim. Moja mlađa kći Lily ima autizam. Ona se brine za moje kontinuirano obrazovanje i svijest o autizmu.
Autizam utječe na moj život, kćer i svijet, i zbog toga stvarno želim da ljudi koji čine promjene u našem životu budu "svjesni". Pod tim pretpostavljam da mislim barem na općeniti osjećaj o čemu se radi. Želim da osobe koje prvi reagiraju u mom susjedstvu shvate zašto možda neće dobiti odgovor od moje kćerke ako je pitaju za ime i godine. Želim da policija shvati zašto bi mogla pobjeći od njih. Želim da učitelji budu strpljivi kada njezino ponašanje govori o dubljem problemu od puke nespremnosti da se povinuje.
Autizam je, kao i sve ostalo, složeno pitanje - i političko. I kao i sve ostalo, sve je složenije što više naučite o tome. Kako bi vam pomogli da pružite podršku ili barem ne naštetite ljudima koje poznajete (a ako imate autizam, šanse su da ih zapravo poznajete), svijest o autizmu je izuzetno važna.
Barem donekle. Jer, ponekad svijest o autizmu može biti loša stvar.
Previše svijesti
Složenost i politika autizma mogu postati porazni s previše istraživanja. Osjećam se preplavljeno nekim aspektima jednostavnog pisanja ovog članka. Što ste svjesniji svih problema, to vam je teže napraviti korak bez straha da ćete uvrijediti nekoga kome zapravo želite biti saveznik.
Da li cijepim ili ne? Da li kažem „autistično“ ili „dijete s autizmom“? “Lijek”? “Prihvatiti”? “Blagoslov”? "Prokletstvo"? Što dublje kopate, to postaje teže. Ovo se lijepo uklapa u moju sljedeću poentu, naime:
Trolovi ispod mosta
Mnogi roditelji i autisti odabiru april kao mjesec da bi se u potpunosti usredotočili na autizam kao uzrok. Članke vezane za autizam objavljujemo svakodnevno i povezujemo s drugima za koje smatramo da su ugodni, vrijedni ili dirljivi.
Ali što više objavljujete o složenosti i politici, te prednostima i nedostacima, to više neslaganja generirate. Jer je autizam prekompliciran da biste udovoljili svima, a neki od ljudi kojima ne volite STVARNO nezadovoljni.
Što više objavite, više se trolova materijalizuje. To može biti emocionalno i mentalno iscrpljujuće. Želite izgovoriti riječ, ali oni se ne slažu s vašim riječima ili načinom na koji ih koristite.
Autizam može zahtijevati strpljenje i ujednačenu kobilicu. Prestao sam blogovati o autizmu vjerovatno godinu dana samo zato što sam smatrao da su kontroverze i kritike previše energični. Iscrpilo me radost, a ta pozitivna energija trebala mi je da bih bio dobar tata.
Premalo svesti
Vaš prosječni Joe ima samo dovoljno pažnje da probavi jedan ili dva od hiljadu članaka objavljenih o autizmu. Zbog toga uvijek postoji rizik da je jedina stvar za koju se on ili ona namjesti pogrešna. Jednom sam imao neko komentar na mom ličnom blogu da su autizam uzrokovali „sportovi“ i da su ih jednostavno morali isprati sokom od naranče da bi očistili sistem. Izliječeno!
(Ovo nije stvar.)
Nema puno tema o konsenzusu o autizmu, pa tretirati bilo koji članak, post na blogu ili čak vijest kao evanđelje o autizmu (dobro, osim ovog, očito) može biti gore nego ne naučiti ništa.
Sama etiketa
Jednom sam pročitao rad istraživača koji je rekao da je najveći problem s kojim se autizam suočava bila njegova vlastita etiketa. Autizam je spektar stanja, ali svi se oni spajaju pod ovu jednu oznaku.
To znači da ljudi gledaju Kišnog čovjeka i misle da mogu pružiti korisne savjete. To znači da kompanije mogu proizvoditi lijekove koji ublažavaju simptome kod jednog djeteta koje ima autizam, ali zapravo mogu pogoršati simptome drugog. Oznaka za autizam stvara zbrku tamo gdje zbrka već postoji.
Možda ste čuli za izreku: "Ako ste upoznali jedno dijete s autizmom, upoznali ste JEDNO dijete s autizmom." Svako je dijete različito i ne možete projicirati iskustva jednog djeteta na drugo samo zato što dijele etiketu.
Zamor kampanje
Ono što većina ljudi koji rade na njegovanju svijesti o autizmu želi je da prethodno svjesni postanu svjesni. Ali previše dobre stvari može značiti da se neke od najvažnijih poruka utapaju većim volumenom. Nakon punih mjesec dana svijesti o autizmu, većina ljudi koji imaju taj luksuz vjerovatno bi vam rekli: "Ne želim slušati još nešto o autizmu do kraja svog života."
Propovijedajući hor
Prije nego što je dijagnosticirana moja najmlađa, pročitao sam točno nula članaka na temu autizma. Mnogi ljudi koji čitaju postove o svijesti o autizmu nisu ciljana publika. Oni žive život. Oni su ljudi koji imaju autizam ili njihovi skrbnici. Iako je utješno znati da netko čita vaše stvari, teško je izazvati zanimanje za probleme koji ne utječu na život namjeravane publike (barem koliko oni znaju).
Za nas koji trebamo da budete svjesni - kako bi naša djeca mogla živjeti sretnije i zdravije - širenje „svijesti o autizmu“ uvijek će biti stvar. I to je dobra stvar. Uglavnom.
Iskreno, više sam nego sretan podnositi dobronamjerna pitanja ili prijedloge, jer to znači da vam je zapravo stalo do moje kćerke ili do mene da biste barem pročitali članak, pogledali video ili podijelili infografiku. Informacije se možda neće savršeno povezati s mojim iskustvima, ali vraški pobjeđuju bijesne poglede i osuđujuće komentare u prepunom kazalištu dok se vaše dijete topi (da, bio sam tamo).
Dakle, proširite svijest o autizmu ovog mjeseca. Ali činite to znajući da biste mogli izgorjeti. Učinite to znajući da možda nećete doći do svoje ciljne publike. Učinite to znajući da ćete kad-tad od nekoga uhvatiti mali pakao. Učinite to znajući da se sve što objavite neće odnositi na tuđe iskustvo. Činite to odgovorno.
Jim Walter je autor knjige Samo Lil Blog, gdje bilježi svoje avanture kao samohrani otac dvije kćeri, od kojih jedna ima autizam. Možete ga pratiti na Twitteru na @blogginglily.
Zanimljivo
Uklanjanje udice
