Spinalna mišićna atrofija: najbolji mrežni izvori

Sadržaj

• Udruženje mišićne distrofije
• Lijek SMA
• Jaka fondacija Gwendolyn
• Dobrotvorna organizacija SMA Angels
• Organizacije izvan Sjedinjenih Država

Spinalna mišićna atrofija (SMA) utječe na svaki aspekt svakodnevnog života. Stoga je važno biti u mogućnosti razgovarati o problemima i tražiti savjet.

Pridruživanje SMA grupi za podršku može imati pozitivan utjecaj na vaše emocionalno blagostanje. To treba uzeti u obzir za roditelje, članove porodice ili ljude koji žive sa SMA.

Evo nekoliko najboljih mrežnih resursa za SMA podršku:

Udruženje mišićne distrofije

Udruženje mišićne distrofije (MDA) vodeći je sponzor SMA istraživanja. MDA takođe nudi grupe za podršku, neke posebno za SMA. Drugi su općenito za mišićne poremećaje. Oni razgovaraju o upravljanju tugom, prijelazima ili tretmanima. MDA takođe ima grupe za podršku roditeljima djece sa mišićnim poremećajima.

Da biste pronašli grupu za podršku, obratite se lokalnom osoblju MDA-e. Krenite na stranicu MDA grupe za podršku i unesite svoj poštanski broj u alat za pronalaženje MDA u vašoj zajednici na lijevoj strani stranice.

Rezultati pretraživanja će sadržati telefonski broj i adresu vašeg lokalnog ureda MDA. Takođe možete pronaći lokalni centar za njegu i predstojeće događaje u vašem području.

Više internetske podrške dostupno je putem zajednica društvenih medija organizacije. Pronađite ih na Facebooku ili ih pratite na Twitteru.

Lijek SMA

Cure SMA je neprofitna organizacija za zagovaranje. Oni svake godine održavaju najveću SMA konferenciju na svijetu. Konferencija okuplja istraživače, zdravstvene radnike, oboljele i njihove porodice.

Njihova web stranica sadrži puno informacija o SMA i pristupu uslugama podrške. Oni čak pružaju nedavno dijagnosticiranim osobama pakete njege i pakete informacija.

Trenutno postoje 34 poglavlja Cure SMA vođena volonterima širom Sjedinjenih Država. Podaci za kontakt nalaze se na stranici poglavlja Cure SMA.

Svako poglavlje svake godine organizira događaje. Lokalni događaji odličan su način za upoznavanje drugih pogođenih SMA-om.

Obratite se svom lokalnom poglavlju ili posjetite stranicu događaja Cure SMA da biste pretražili događaje u vašoj državi.

Također se možete povezati s drugima putem Facebook stranice Cure SMA.

Jaka fondacija Gwendolyn

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) neprofitna je organizacija koja podiže globalnu svijest o SMA. Za podršku se možete povezati s drugima putem njihove Facebook stranice ili Instagrama. Možete se pridružiti i njihovoj mailing listi radi ažuriranja.

Jedna od njihovih inicijativa je program Project Mariposa. Kroz program su mogli dodijeliti 100 iPada osobama sa SMA. IPads pomažu tim ljudima u komunikaciji, obrazovanju i njegovanju neovisnosti.

Pretplatite se na GSF-ov YouTube kanal za novosti o projektu i za gledanje videozapisa ljudi koji imaju SMA koji pričaju svoju priču.

Na web lokaciji GSF-a postoji i blog koji pomaže ljudima koji žive sa SMA i njihovim porodicama da budu u toku sa istraživanjima SMA. Čitaoci takođe mogu naučiti o borbama i uspjesima onih koji žive sa SMA.

Dobrotvorna organizacija SMA Angels

SMA Angels Charity ima za cilj prikupljanje novca za istraživanje i poboljšanje kvaliteta njege osoba sa SMA. Organizaciju vode volonteri. Svake godine održavaju bal za prikupljanje novca za SMA istraživanje.

Organizacije izvan Sjedinjenih Država

Fondacija SMA ima listu SMA organizacija smještenih širom svijeta. Pomoću ove liste pronađite SMA organizaciju u svojoj zemlji ako živite izvan Sjedinjenih Država.

Posjetite njihovu web stranicu ili nazovite za više informacija o grupama za podršku.