Razgovor sa voljenima o vašoj dijagnozi HIV-a

Sadržaj

• Guy Anthony
• Dob
• Život sa HIV-om
• Zamjenice roda
• Na početku razgovora sa voljenima o životu sa HIV-om:
• Kakav je danas razgovor o HIV-u?
• Šta se promijenilo?
• Kahlib Barton-Garcon
• Dob
• Život sa HIV-om
• Zamjenice roda
• Na početku razgovora sa voljenima o životu sa HIV-om:
• Kakav je danas razgovor o HIV-u?
• Šta se promijenilo?
• Jennifer Vaughan
• Dob
• Život sa HIV-om
• Zamjenice roda
• Na početku razgovora sa voljenima o životu sa HIV-om:
• Kakav je danas razgovor o HIV-u?
• Šta se promijenilo?
• Daniel G. Garza
• Dob
• Život sa HIV-om
• Zamjenice roda
• Na početku razgovora sa voljenima o životu sa HIV-om:
• Kakav je danas razgovor o HIV-u?
• Šta se promijenilo?
• Davina Conner
• Dob
• Život sa HIV-om
• Zamjenice roda
• Na početku razgovora sa voljenima o životu sa HIV-om:
• Kakav je danas razgovor o HIV-u?
• Šta se promijenilo?

Ne postoje dva ista razgovora. Kada je u pitanju dijeljenje dijagnoze HIV-a sa porodicom, prijateljima i drugim voljenima, svi se s njom drugačije nose.

To je razgovor koji se ne dogodi samo jednom. Život s HIV-om može dovesti do stalnih razgovora sa porodicom i prijateljima. Ljudi koji su vam najbliži možda će htjeti pitati nove detalje o vašem fizičkom i mentalnom blagostanju. To znači da trebate navigirati koliko želite podijeliti.

Sa druge strane, možda ćete htjeti razgovarati o izazovima i uspjesima u svom životu s HIV-om. Ako vaši najmiliji ne pitaju, hoćete li ipak odlučiti podijeliti? Na vama je da odlučite kako otvoriti i podijeliti te aspekte svog života. Ono što jednoj osobi odgovara, možda se ne čini dobro za drugu.

Bez obzira što se dogodilo, sjetite se da niste sami. Mnogi svakodnevno koračaju ovom stazom, uključujući i mene. Obratio sam se četvorici najnevjerovatnijih zagovornika koje znam kako bih saznao više i o njihovim iskustvima. Ovdje predstavljam naše priče o razgovoru s porodicom, prijateljima, pa čak i strancima o životu s HIV-om.

Guy Anthony

Dob

32

Život sa HIV-om

Guy živi s HIV-om 13 godina, a prošlo je 11 godina od njegove dijagnoze.

Zamjenice roda

On / on / njegov

Na početku razgovora sa voljenima o životu sa HIV-om:

Nikada neću zaboraviti dan kada sam napokon izgovorio majci riječi: „Živim sa HIV-om“. Vrijeme se zaledilo, ali usne su mi se nekako nastavile micati. Oboje smo držali telefon u tišini, zauvijek, ali prošlo je samo 30 sekundi. Njezin odgovor kroz suze bio je: "Još uvijek si moj sin i uvijek ću te voljeti."

Pisao sam svoju prvu knjigu o živahnom životu s HIV-om i htio sam joj prvo reći prije nego što je knjiga poslana na tiskaru. Smatrao sam da je zaslužila da čuje za moju dijagnozu HIV-a, za razliku od člana porodice ili nekog nepoznatog čovjeka. Nakon tog dana i tog razgovora, nikada nisam izbjegavao autoritet nad mojim narativom.

Kakav je danas razgovor o HIV-u?

Iznenađujuće, moja majka i ja rijetko razgovaramo o svom serostatusu. U početku se sjećam da sam bio frustriran činjenicom da me ona ili bilo ko drugi iz moje porodice nikada nije pitao kakav je moj život bio s HIV-om. Ja sam jedina osoba koja otvoreno živi sa HIV-om u našoj porodici. Tako sam očajnički željela razgovarati o svom novom životu. Osjećao sam se kao nevidljivi sin.

Šta se promijenilo?

Sad se ne oznojim toliko razgovarajući. Shvatio sam da je najbolji način da nekoga edukujem o tome kakav je doista osjećaj kao da živim s ovom bolesti je živjeti BLAGO I PROZIRNO. Toliko sam sigurna u sebe i kako živim svoj život da sam uvijek voljna voditi primjer. Savršenstvo je neprijatelj napretka i ne bojim se biti nesavršen.

Kahlib Barton-Garcon

Dob

27

Život sa HIV-om

Kahlib živi sa HIV-om već 6 godina.

Zamjenice roda

On / ona / oni

Na početku razgovora sa voljenima o životu sa HIV-om:

U početku sam zapravo odlučio da svoj status ne dijelim sa porodicom. Bilo je to otprilike tri godine prije nego što sam ikome rekao. Odrastao sam u Teksasu, u okruženju koje zapravo nije potaknulo dijeljenje takve vrste informacija, pa sam pretpostavio da bi bilo najbolje da se sam bavim svojim statusom.

Nakon što sam svoj status držao vrlo blizu svog srca tri godine, donio sam odluku da ga podijelim javno putem Facebooka. Tako je moja porodica prvi put saznala o mom statusu putem videa u tačno vrijeme kada su to saznali svi drugi u mom životu.

Kakav je danas razgovor o HIV-u?

Osjećam da je moja porodica odlučila da me prihvati i tako je ostavila. Nikad me nisu pitali o tome kako je živjeti s HIV-om. S jedne strane, cijenim ih što se i dalje ponašaju prema meni isto. S druge strane, volio bih da je više lično uloženo u moj život, ali porodica me doživljava kao „jaku osobu“.

Svoj status doživljavam kao priliku i prijetnju. To je prilika jer mi je dala novu svrhu u životu. Posvećen sam tome da vidim kako svi ljudi stiču pristup nezi i sveobuhvatnom obrazovanju. Moj status može predstavljati prijetnju jer se moram brinuti o sebi; način na koji cijenim svoj život danas prevazilazi ono što sam ikada imao prije dijagnoze.

Šta se promijenilo?

Vremenom sam postao otvoreniji. U ovom trenutku svog života nisam mogao brinuti manje o tome kako ljudi osjećaju mene ili moj status. Želim biti motivator ljudima da se pobrinu, a za mene to znači da moram biti otvoren i iskren.

Jennifer Vaughan

Dob

48

Život sa HIV-om

Jennifer živi s HIV-om već pet godina. Dijagnosticirana joj je 2016. godine, ali je kasnije otkrila da je oboljela 2013. godine.

Zamjenice roda

Ona / njen / njen

Na početku razgovora sa voljenima o životu sa HIV-om:

Budući da su mnogi članovi porodice tjednima znali da sam bolesna, svi su čekali da čuju o čemu se radi, kad sam dobio odgovor. Bili smo zabrinuti zbog raka, lupusa, meningitisa i reumatoidnog artritisa.

Kad su se rezultati vratili pozitivni za HIV, iako sam bila u potpunom šoku, nikada nisam dvaput razmišljala da kažem svima šta je to bilo. Bilo je određeno olakšanje kad sam dobio odgovor i krenuo dalje s liječenjem, u odnosu na to da nisam imao pojma što mi uzrokuje simptome.

Iskreno, riječi su izašle prije nego što sam sjeo i razmislio. Gledajući unazad, drago mi je što to nisam držao u tajnosti. To bi me jelo 24/7.

Kakav je danas razgovor o HIV-u?

Vrlo mi je ugodno koristiti riječ HIV kada je iznosim oko svoje porodice. Ne kažem to prigušenim tonovima, čak ni javno.

Želim da me ljudi čuju i saslušaju, ali takođe pazim da ne osramotim ni članove svoje porodice. Najčešće bi to bila moja djeca. Poštujem njihovu anonimnost u svom stanju. Znam da me se ne stide, ali stigma nikada ne bi trebala biti njihov teret.

HIV se sada više izražava u smislu mog zagovaranja nego u vezi s tim da živim s tim stanjem. Povremeno ću se vidjeti sa svojim bivšim zakonima i oni će mi reći: "Izgledaš stvarno dobro", s naglaskom na "dobro". I mogu odmah reći da još uvijek ne razumiju što je to.

U tim okolnostima, vjerojatno se klonim njihovog ispravljanja iz straha da im ne bude neugodno. Obično se osjećam dovoljno zadovoljno da neprestano vide da sam dobro. Mislim da to ima neku težinu samo po sebi.

Šta se promijenilo?

Znam da me neki od mojih starijih članova porodice ne pitaju za to. Nikad nisam sigurna je li to zato što im je neugodno razgovarati o HIV-u ili zato što zapravo ne razmišljaju o tome kad me vide. Volio bih misliti da bi moja sposobnost da o tome govorim javno pozdravila svako njihovo pitanje, pa se ponekad pitam da li više jednostavno ne razmišljaju o tome. I to je u redu.

Sasvim sam sigurna da se moja djeca, dečko i svakodnevno referiram na HIV zbog svog zagovaranja - opet ne zato što je to u meni. O tome razgovaramo kao da razgovaramo o onome što želimo dobiti u trgovini.

To je sada samo dio naših života. Toliko smo ga normalizirali da riječ strah više nije u jednadžbi.

Daniel G. Garza

Dob

47

Život sa HIV-om

Daniel živi s HIV-om već 18 godina.

Zamjenice roda

On / on / njegov

Na početku razgovora sa voljenima o životu sa HIV-om:

U septembru 2000. godine bio sam hospitaliziran zbog nekoliko simptoma: bronhitisa, želučane infekcije i TB, između ostalog. Moja porodica je bila u bolnici sa mnom kad je doktor ušao u sobu da mi postavi dijagnozu HIV-a.

Moje T-ćelije su tada bile 108, pa mi je dijagnoza bila AIDS. Moja porodica o tome nije znala puno, a po tom pitanju nisam ni ja.

Mislili su da ću umrijeti. Nisam mislila da sam spremna. Moja velika briga bila je, hoće li mi kosa ponovo narasti i hoću li moći hodati? Kosa mi je opadala. Zaista sam tašt prema svojoj kosi.

Vremenom sam naučio više o HIV-u i AIDS-u i mogao sam podučavati svoju porodicu. Evo nas danas.

Kakav je danas razgovor o HIV-u?

Otprilike 6 mjeseci nakon dijagnoze počeo sam volontirati u lokalnoj agenciji. Otišao bih i napunio pakete kondoma. Dobili smo zahtjev od koledža zajednice da budemo dio njihovog sajma zdravlja. Namjeravali smo postaviti stol i podijeliti kondome i informacije.

Agencija je u južnom Teksasu, malom gradu zvanom McAllen. Razgovori o seksu, seksualnosti, a posebno HIV-u su tabu. Niko od osoblja nije bio dostupan da prisustvuje, ali mi smo željeli da prisustvujemo. Direktor je pitao da li sam zainteresiran za prisustvo. Ovo bi bio moj prvi put da javno govorim o HIV-u.

Išao sam, razgovarao o sigurnom seksu, prevenciji i testiranju. Nije bilo lako kao što sam očekivao, ali tijekom dana postalo je manje stresno razgovarati o tome. Mogao sam podijeliti svoju priču i to je započelo moj proces ozdravljenja.

Danas idem u srednje škole, fakultete i univerzitete u okrugu Orange, u Kaliforniji. Razgovarajući sa studentima, priča je s godinama rasla. Uključuje rak, stomu, depresiju i druge izazove. Opet, evo nas danas.

Šta se promijenilo?

Moja porodica više nije zabrinuta zbog HIV-a. Znaju da ja znam kako to upravljati. Imam dečka u posljednjih 7 godina i vrlo je upućen u tu temu.

Rak se pojavio u maju 2015, a moja kolostomija u aprilu 2016. Nakon nekoliko godina boravka na antidepresivima, odvikavam se od njih.

Postao sam nacionalni zagovornik i glasnogovornik za HIV i AIDS usmjeren na obrazovanje i prevenciju za mlade. Bio sam dio nekoliko odbora, vijeća i odbora. Sigurniji sam u sebe nego kad mi je prvi put dijagnosticirana.

Dva puta sam gubio kosu, tokom HIV-a i raka. Ja sam SAG glumac, Reiki Master i stand-up strip. I opet, evo nas danas.

Davina Conner

Dob

48

Život sa HIV-om

Davina živi s HIV-om već 21 godinu.

Zamjenice roda

Ona / njen / njen

Na početku razgovora sa voljenima o životu sa HIV-om:

Uopće nisam oklijevao da kažem svojim najmilijima. Bilo me strah i trebao sam nekoga obavijestiti, pa sam se odvezao do kuće jedne od svojih sestara. Pozvao sam je u njenu sobu i rekao joj. Oboje smo tada nazvali moju mamu i moje dvije druge sestre da im to kažemo.

Tetke, ujaci i svi moji rođaci znaju moj status. Nikad nisam imao osjećaj da se neko osjećao nelagodno sa mnom nakon što je znao.

Kakav je danas razgovor o HIV-u?

O HIV-u pričam svaki dan kad mogu. Zastupnik sam već četiri godine i smatram da o tome moram razgovarati. O tome svakodnevno pričam na društvenim mrežama. Koristim svoj podcast da bih o tome razgovarao. Takođe razgovaram sa ljudima u zajednici o HIV-u.

Važno je drugima dati do znanja da HIV još uvijek postoji. Ako mnogi od nas kažu da smo zagovornici, naša je dužnost dati do znanja ljudima da moraju koristiti zaštitu, testirati se i gledati na sve kao da im je postavljena dijagnoza dok ne saznaju drugačije.

Šta se promijenilo?

Stvari su se promijenile s vremenom. Prije svega, lijekovi - antiretrovirusna terapija - daleko su prešli prije 21 godinu. Ne moram više piti 12 do 14 tableta. Sada uzmem jednu. I više mi nije muka od lijekova.

Žene sada mogu imati bebe koje nisu rođene sa HIV-om. Pokret UequalsU ili U = U promijenio je igru. Toliko ljudi kojima je dijagnosticirano pomoglo je da znaju da nisu zarazni, što ih je mentalno oslobodilo.

Tako sam glasno govorila o životu sa HIV-om. I znam da je time pomoglo drugima da znaju da i oni mogu živjeti s HIV-om.

Guy Anthony je dobro poštovan Aktivist za HIV / AIDS, vođa zajednice i autor. Dijagnosticiran HIV kao tinejdžer, Guy je svoj odrasli život posvetio potrazi za neutralizacijom lokalne i globalne stigmatizacije povezane sa HIV / AIDS-om. Objavio je Pos (+) tipično lijepe: Afirmacije, zagovaranje i savjeti na Svjetski dan borbe protiv AIDS-a 2012. Ova kolekcija nadahnjujućih narativa, sirovih slika i potvrđujućih anegdota donijela je Guy-u veliku pohvalu, uključujući i imenovanje jednim od prvih 100 vođa prevencije HIV-a ispod 30 godina od magazina POZ, jednog od 100 vodećih crnih LGBTQ / SGL vođa u nastajanju koje će pratiti Nacionalna crnačka koalicija za pravosuđe i jednog od LOUD 100 magazina DBQ Magazine koji je jedina LGBTQ lista od 100 utjecajnih ljudi u boji. Nedavno je Guy proglašen jednim od Top 35 milenijumskih utjecaja od strane Next Big Thing Inc. i kao jedan od šest “crnih kompanija koje biste trebali znati” Ebony Magazine.