Pitajte stručnjaka: Kako se zagovarati za endometriozu

Sadržaj

• 1. Zašto je važno zagovarati se ako živite s endometriozom?
• 2. Koja bi vam određena vremena trebala biti za samozastupanje? Možete li navesti primjere?
• 3. Koje su neke korisne ključne vještine ili strategije za samozastupanje i kako ih mogu razviti?
• 4. Kakvu ulogu igra istraživanje stanja u samozastupanju? Koji su vaši omiljeni resursi za istraživanje endometrioze?
• 5. Kada se radi o životu s endometriozom i samozastupanju, kada ste se suočili s najvećim izazovima?
• 6. Pomaže li snažni sistem podrške u samozastupanju? Kako mogu poduzeti korake za unapređenje svog sistema podrške?
• 7. Da li ste se ikada morali samozastupati u situacijama koje su uključivale vašu porodicu, prijatelje ili druge voljene osobe i odluke koje ste željeli donijeti o upravljanju svojim stanjem?
• 8. Ako se pokušam samozastupati, ali osjećam se kao da ne stigam nikuda, šta da radim? Koji su moji sljedeći koraci?

1. Zašto je važno zagovarati se ako živite s endometriozom?

Zalaganje za sebe ako živite s endometriozom zapravo nije neobavezno - vaš život ovisi o tome. Prema EndoWhat-u, zagovaračkoj organizaciji ljudi koji žive s endometriozom i pružateljima zdravstvenih usluga, bolest pogađa oko 176 miliona žena širom svijeta, no do zvanične dijagnoze može proći i 10 godina.

Žašto je to? Budući da je bolest izrazito nedovoljno istražena i, po mom mišljenju, mnogi liječnici nisu ažurirali svoje znanje o tome. Nacionalni institut za zdravlje (NIH) ulaže više nego u medicinska istraživanja u raznim uvjetima - ali 2018. godine endometrioza je primila samo 7 miliona dolara.

Lično su mi trebale četiri godine da postavim dijagnozu i smatram se jednom od sretnica. Jednostavna Googleova pretraga endometrioze vjerojatno će otvoriti mnoštvo članaka s zastarjelim ili netačnim informacijama.

Mnoge institucije čak ni ne daju tačnu stvarnu definiciju bolesti. Da se razumijemo, endometrioza se javlja kada se tkivo slično sluznici maternice pojavi na dijelovima tijela izvan maternice. To nije potpuno isto tkivo, što je pogreška koju sam primijetio toliko puno institucija radi. Pa, kako možemo vjerovati da su bilo koje informacije koje nam daju ove institucije tačne?

Kratki odgovor je: ne bismo trebali. Moramo biti obrazovani. Po mom mišljenju, čitav naš život ovisi o tome.

2. Koja bi vam određena vremena trebala biti za samozastupanje? Možete li navesti primjere?

Jednostavno postavljanje dijagnoze zahtijeva samozastupanje. Većina žena je otpuštena jer se menstrualni bol smatra normalnim. Dakle, ostaje im da vjeruju da pretjeruju ili da im je sve to u glavi.

Iscrpljujući bol nikada nije normalan. Ako vas vaš liječnik - ili bilo koji zdravstveni radnik - pokuša uvjeriti da je to normalno, trebate se zapitati jesu li oni najbolja osoba koja pruža vašu njegu.

3. Koje su neke korisne ključne vještine ili strategije za samozastupanje i kako ih mogu razviti?

Prvo naučite vjerovati sebi. Drugo, znajte da svoje tijelo znate bolje od bilo koga drugog.

Još jedna ključna vještina je naučiti koristiti svoj glas da biste izrazili svoju zabrinutost i postavljali pitanja kada se čini da se stvari ne slažu ili su nejasne. Ako vas uznemire ili vas zastraše doktori, unaprijed napravite listu pitanja koja želite postaviti. Ovo vam pomaže da izbjegnete zaobilaženje ili zaboravite bilo što.

Vodite bilješke tijekom sastanaka ako mislite da se nećete sjećati svih informacija. Dovedite nekoga sa sobom na sastanak kako biste imali još jedan set ušiju u sobi.

4. Kakvu ulogu igra istraživanje stanja u samozastupanju? Koji su vaši omiljeni resursi za istraživanje endometrioze?

Istraživanje je važno, ali još je važniji izvor iz kojeg dolazi vaše istraživanje. O endometriozi kruži puno dezinformacija. Možda se čini neodoljivim shvatiti što je tačno, a što nije. Čak i kao medicinskoj sestri s bogatim istraživačkim iskustvom, bilo mi je nevjerovatno teško znati u koje izvore mogu vjerovati.

Moji omiljeni i najpouzdaniji izvori za endometriozu su:

• Nancy’s Nook na Facebooku
• Centar za njegu endometrioze
• EndoWhat?

5. Kada se radi o životu s endometriozom i samozastupanju, kada ste se suočili s najvećim izazovima?

Jedan od mojih najvećih izazova bio je pokušaj postavljanja dijagnoze. Imam ono što se smatra rijetkom vrstom endometrioze, gdje se nalazi na mojoj dijafragmi, a to je mišić koji vam pomaže da dišete. Bilo mi je jako teško uvjeriti svoje liječnike da ciklična otežano disanje i bol u prsima koje bih doživjela imaju veze sa menstruacijom. Stalno su mi govorili "to je moguće, ali izuzetno rijetko."

6. Pomaže li snažni sistem podrške u samozastupanju? Kako mogu poduzeti korake za unapređenje svog sistema podrške?

Imati jak sistem podrške je tako važno u zalaganju za sebe. Ako ljudi koji vas najbolje znaju umanjuju vašu bol, imati povjerenja da svoja iskustva podijelite sa svojim liječnicima postaje zaista teško.

Korisno je osigurati da ljudi u vašem životu istinski razumiju kroz što prolazite. To započinje time što smo sa njima 100 posto transparentni i iskreni. To također znači dijeljenje resursa s njima koji im mogu pomoći da razumiju bolest.

EndoWhat ima nevjerojatan dokumentarac koji će vam pomoći u ovome. Poslao sam kopiju svim svojim prijateljima i porodici jer pokušaj da na adekvatan način objasnim razaranja koja ova bolest uzrokuje može biti vrlo teško pretočiti u riječi.

7. Da li ste se ikada morali samozastupati u situacijama koje su uključivale vašu porodicu, prijatelje ili druge voljene osobe i odluke koje ste željeli donijeti o upravljanju svojim stanjem?

Možda izgleda iznenađujuće, ali ne. Kad sam morao putovati iz Kalifornije u Atlantu na operaciju za liječenje endometrioze, moja porodica i prijatelji vjerovali su mojoj odluci da je to najbolja opcija za mene.

S druge strane, često sam se osjećao kao da moram opravdati koliko me boli. Često bih čuo: "Znao sam to i tako, ko je imao endometriozu i s njima je sve u redu." Endometrioza nije jednoznačna bolest.

8. Ako se pokušam samozastupati, ali osjećam se kao da ne stigam nikuda, šta da radim? Koji su moji sljedeći koraci?

Što se tiče vaših liječnika, ako smatrate da vas se ne čuje ili vam nude korisne tretmane ili rješenja, potražite drugo mišljenje.

Ako vaš trenutni plan liječenja ne funkcionira, podijelite ovo sa svojim liječnikom čim shvatite. Ako nisu spremni saslušati vašu zabrinutost, to je crvena zastava koju biste trebali razmotriti kako biste pronašli novog liječnika.

Važno je da se uvijek osjećate partnerom u vlastitoj njezi, ali ravnopravan partner možete biti samo ako radite domaću zadaću i ako ste dobro informirani. Možda postoji neizrečeni nivo povjerenja između vas i vašeg liječnika, ali ne dopustite da vas povjerenje učini pasivnim sudionikom vaše vlastite njege. Ovo je tvoj život. Niko se za to neće boriti tako snažno kao vi.

Pridružite se zajednicama i mrežama drugih žena s endometriozom. Budući da postoji vrlo ograničen broj pravih stručnjaka za endometriozu, razmjena iskustava i resursa temelj je pronalaska dobre njege.

Jenneh Bockari (32) trenutno živi u Los Angelesu. Ona je medicinska sestra 10 godina koja radi u raznim specijalnostima. Trenutno je na završnom semestru postdiplomskog studija, pohađajući master studije iz sestrinstva. Smatrajući da je "svijet endometrioze" težak za snalaženje, Jenneh je otišla na Instagram kako bi podijelila svoje iskustvo i pronašla resurse. Može se pronaći njeno lično putovanje @lifeabove_endo. Vidjevši nedostatak dostupnih informacija, Jennehina strast za zagovaranjem i obrazovanjem dovela ju je do pronalaska Koalicija za endometriozu sa Natalie Archer. Misija The Endo Co. je podizanje svijesti, promocija pouzdanog obrazovanja i povećanje sredstava za istraživanje endometrioze.