I djeca žive s MS-om: Priča jedne porodice

Sadržaj

• Putovanje na dijagnozu
• Početak liječenja
• Savjeti za ostale porodice
• Pronalaženje podrške u MS zajednici
• Tražite načine da dodate zabavu
• Donošenje zdravih načina života kao porodica
• Biti tim i držati se zajedno
• Za poneti

U dnevnoj sobi porodice Valdez nalazi se stol nagomilan kontejnerima šarene gnjecave supstance. Pravljenje ove "sluzi" omiljeni je hobi sedmogodišnje Aaliyah. Svakog dana pravi novu seriju, dodajući sjaj i isprobavajući različite boje.

"To je poput kita, ali se proteže", objasnio je Aaliyah.

Glup stigne svugdje i pomalo izludi Aaliyahova oca, Taylora. Porodici je ponestalo Tupperware kontejnera: svi su puni sluzi. Ali neće joj reći da prestane. Smatra da bi ta aktivnost mogla biti terapijska jer Aaliyah tjera da se koncentrira i igra rukama.

Sa 6 godina Aaliyah je dijagnosticirana multipla skleroza (MS). Sada njeni roditelji, Carmen i Taylor, čine sve kako bi Aaliyah ostala zdrava i imala sretno, aktivno djetinjstvo. To uključuje izvođenje Aaliyah iz zabavnih aktivnosti nakon njenih MS tretmana i puštanje da izrađuje partije sluzi.

MS je stanje koje obično nije povezano s djecom. Većini ljudi koji žive s MS dijagnosticira se između 20 i 50 godina, prema Nacionalnom MS društvu. Ali MS pogađa djecu češće nego što mislite. Zapravo, klinika Cleveland primjećuje da MS u djetinjstvu može predstavljati do 10 posto svih slučajeva.

„Kad su mi rekli da ima MS, šokirala sam se. Bila sam poput, ‘Ne, djeca ne dobivaju MS.’ Bilo je jako teško ”, rekla je Carmen za Healthline.

Zbog toga je Carmen stvorila Instagram za Aaliyah kako bi podigla svijest o MS iz djetinjstva. Na tom računu ona dijeli priče o Aaliyinim simptomima, tretmanima i svakodnevnom životu.

"Bila sam sama cijele godine misleći da jedina na svijetu imam ovako mladu kćer s MS", rekla je. "Ako mogu pomoći drugim roditeljima, drugim mamama, presretna bih."

Godina od dijagnoze Aaliyah bila je teška za Aaliyah i njenu porodicu. Dijele svoju priču kako bi širili svijest o stvarnosti dječje MS.

Putovanje na dijagnozu

Aaliyin prvi simptom bila je vrtoglavica, ali s vremenom se pojavilo još simptoma. Njeni su roditelji primijetili da djeluje drhtavo kad bi je ujutro probudili. Tada je jednog dana u parku Aaliyah pala. Carmen je vidjela da je vukla desnu nogu. Otišli su na liječnički pregled i liječnik je sugerirao da bi Aaliyah mogla imati lakši uganuće.

Aaliyah je prestala vući stopalo, ali tokom dvomjesečnog perioda pojavili su se i drugi simptomi. Počela je teturati na stepenicama. Carmen je primijetila da su Aaliyahine ruke drhtale i da je imala poteškoća s pisanjem. Učiteljica je opisala trenutak kada se Aaliyah dezorijentisala, kao da nije znala gdje je. Istog dana roditelji su je odveli kod pedijatra.

Aaliyahin liječnik preporučio je neurološko testiranje - ali trebalo bi oko tjedan dana da se zakaže sastanak. Carmen i Taylor složili su se, ali rekli su da će, ako se simptomi pogoršaju, otići ravno u bolnicu.

Tijekom te sedmice Aaliyah je počela gubiti ravnotežu i padati, a žalila se na glavobolje. "Mentalno, ona nije bila ona sama", prisjetila se Taylor. Odveli su je u hitnu.

U bolnici su ljekari naručili pretrage jer su se Aaliyini simptomi pogoršavali. Svi njeni testovi izgledali su normalno, sve dok joj nisu napravili puni MRI pregled mozga koji je otkrio lezije. Neurolog im je rekao da je Aaliyah najvjerovatnije imala MS.

"Izgubili smo smirenje", prisjetila se Taylor. „To je bio osjećaj poput sahrane. Navratila je cijela porodica. Bio je to samo najgori dan u našem životu. "

Nakon što su Aaliyah doveli kući iz bolnice, Taylor je rekla da se osjećaju izgubljeno. Carmen je satima tražila informacije na internetu. "Odmah smo zapeli u depresiji", rekla je Taylor za Healthline. „Bili smo novi u ovome. Nismo imali svijesti. "

Dva mjeseca kasnije, nakon još jednog MRI snimanja, Aaliyahina MS dijagnoza je potvrđena i upućena je dr. Gregoryju Aaenu, specijalistu Univerzitetskog medicinskog centra Loma Linda. Razgovarao je s porodicom o njihovim mogućnostima i dao im pamflete o dostupnim lijekovima.

Doktor Aaen preporučio je da Aaliyah odmah započne liječenje kako bi usporio napredovanje bolesti. Ali rekao im je i da mogu pričekati. Bilo je moguće da bi Aaliyah mogao proći dugo bez novog napada.

Porodica je odlučila pričekati. Potencijal negativnih nuspojava činio se neodoljivim za nekoga ko je mlad kao Aaliyah.

Carmen je istraživala komplementarne terapije koje bi mogle pomoći. Nekoliko mjeseci se činilo da Aaliyah ide dobro. "Imali smo nade", rekao je Taylor.

Početak liječenja

Otprilike osam mjeseci kasnije, Aaliyah se požalila kako je "vidjela dvoje svega", a porodica se vratila u bolnicu. Dijagnosticiran joj je optički neuritis, simptom MS kod kojeg se vidni živac upali. Skeniranje mozga pokazalo je nove lezije.

Doktor Aaen pozvao je porodicu da započne Aaliyah na liječenju. Taylor se prisjetio ljekarskog optimizma da će Aaliyah imati dug život i biti u redu, sve dok se počnu boriti protiv bolesti. "Uzeli smo njegovu energiju i rekli:" U redu, moramo to učiniti. "

Liječnik je preporučio lijek koji je zahtijevao da Aaliyah prima sedmosatnu infuziju jednom sedmično tokom četiri tjedna. Prije prvog liječenja, sestre su Carmen i Taylor pružile otkrivanje rizika i neželjenih efekata.

"Bilo je jednostavno užasno zbog nuspojava ili stvari koje se mogu dogoditi", rekla je Taylor. "Oboje smo bili u suzama."

Taylor je rekla da je Aaliyah ponekad plakala tokom tretmana, ali Aaliyah se nije sjećala da je bila uznemirena. Sjećala se da je u različito vrijeme željela da je tata, mama ili sestra drže za ruku - i oni su to i činili. Sjetila se i da se mora igrati u kući i voziti u kolima u čekaonici.

Više od mjesec dana kasnije, Aaliyah ide dobro. "Vrlo je aktivna", rekla je Taylor za Healthline. Ujutro i dalje primjećuje pomalo drhtavost, ali dodao je da joj "tijekom dana ide odlično".

Savjeti za ostale porodice

Kroz izazovne trenutke od Aaliyahine dijagnoze, porodica Valdez pronašla je načine da ostane jaka. "Različiti smo, bliži smo", rekla je Carmen za Healthline. Za porodice koje se suočavaju s MS dijagnozom, Carmen i Taylor nadaju se da će im vlastito iskustvo i savjeti biti od pomoći.

Pronalaženje podrške u MS zajednici

Budući da je MS u djetinjstvu relativno neobičan, Carmen je za Healthline rekla da je u početku bilo teško pronaći podršku. Ali uključivanje u širu zajednicu država članica pomoglo je. Nedavno je porodica učestvovala u Walk MS: Greater Los Angeles.

„Mnogo je ljudi bilo tamo sa puno pozitivnih vibracija. Energija, cijela atmosfera je bila lijepa ”, rekla je Carmen. "Svi smo uživali kao porodica."

I socijalni mediji su izvor podrške. Putem Instagrama, Carmen se povezala s drugim roditeljima koji imaju malu djecu s MS-om. Oni dijele informacije o tretmanima i kako rade njihova djeca.

Tražite načine da dodate zabavu

Kada Aaliyah zakaže sastanke za testove ili tretmane, njeni roditelji traže način da danu dodaju malo zabave. Mogli bi izaći jesti ili joj dopustiti da odabere novu igračku. "Uvijek se trudimo da joj to bude zabavno", rekla je Carmen.

Da bi dodala zabavu i praktičnost, Taylor je kupila vagon u koji Aaliyah i njen četverogodišnji brat mogu voziti zajedno. Kupio ga je s Walk-om: MS na umu, u slučaju da se Aaliyah umorio ili zavrtjelo u glavi, ali misli da će ga koristiti za druge izlete. Opremio ga je hladom da zaštiti djecu od sunca.

Aaliyah takođe ima novog plišanog majmuna-igračku koji je dobila od gospodina Oscara Monkeya, neprofitne organizacije posvećene pomaganju djeci s MS-om da se međusobno povežu. Organizacija pruža "MS majmune", poznate i kao Oscarovi prijatelji, bilo kojem djetetu s MS-om koje ga zatraži. Aaliyah je svog majmuna nazvala Hannah. Voli plesati s njom i hraniti jabukama, Hannahinom omiljenom hranom.

Donošenje zdravih načina života kao porodica

Iako ne postoji specifična dijeta za MS, dobro jesti i voditi zdrav životni stil može biti od pomoći svima koji imaju kronično stanje - uključujući djecu.

Za porodicu Valdez to znači izbjegavanje brze hrane i dodavanje hranjivih sastojaka u obroke. "Imam šestero djece i svi su izbirljivi, pa tu nekako sakrivam povrće", rekla je Carmen. Pokušava povrće poput špinata uklopiti u hranu i dodati začine poput đumbira i kurkume. Takođe su počeli jesti kvinoju umjesto pirinča.

Biti tim i držati se zajedno

Taylor i Carmen primijetili su da imaju različite snage kada je riječ o upravljanju Aaliyahinim stanjem. Oboje su vrijeme provodili s Aaliyah u bolnici i na pregledima liječnika, ali Taylor je češće roditelj uz nju tokom teških testova. Na primjer, tješi je ako se boji prije MR-a. S druge strane, Carmen se više bavi istraživanjem MS, komunikacijom s drugim porodicama i podizanjem svijesti o tom stanju. "U ovoj se bitci dobro dopunjavamo", rekao je Taylor.

Aaliyahino stanje donijelo je i neke promjene za njezinu braću i sestre. Odmah nakon dijagnoze, Taylor ih je zamolila da se prema njoj ponašaju lijepo i da imaju strpljenja s njom. Kasnije su stručnjaci savjetovali porodici da se prema Aaliyah ponašaju kao i obično, kako ne bi odrasla previše zaštićena. Porodica još uvijek kreće kroz promjene, ali Carmen je rekla da se njihova djeca sveukupno manje bore nego u prošlosti. Taylor je dodala: "Svi se s tim nose drugačije, ali svi smo s njom."

Za poneti

"Samo želim da svijet zna da ova mlada djeca dobiju MS", rekla je Carmen za Healthline. Jedan od izazova s ​​kojima se porodica suočila ove godine bio je osjećaj izolacije koji je došao s Aaliyahinom dijagnozom. Ali povezivanje sa većom MS zajednicom je učinilo razliku. Carmen je rekla da je prisustvovala Walk: MS pomogla porodici da se osjeća manje sama. "Vidite toliko ljudi koji su u istoj bitci kao i vi, pa se osjećate snažnije", dodala je. "Vidite sav novac koji prikupljaju, pa se nadam da će jednog dana biti lijeka."

Za sada je Taylor rekla Healthlineu: "Uzimamo jedan po jedan dan." Oni pomno paze na zdravlje Aaliyah i zdravlje njezine braće i sestara. "Zahvalna sam na svakom danu koji imamo zajedno", dodala je Taylor.