Bio sam nervozan pri isprobavanju mobilnih uređaja - i u procesu sam otkrio vlastitu sposobnost

Sadržaj

• Dakle, dajem sebi dozvolu da testiram pomagala za kretanje bez vlastite prosudbe - {textend}, što mi zapravo omogućava da ni ja ne marim za tuđa.
• Ušao sam u Alinker, koji mi je bio prevelik, pa sam stavio klinove i krenuo na put - {textend}, a zatim sam se zaljubio u bicikl koji hoda, koji košta 2000 dolara.
• U invalidskim kolicima osjećao sam se kao da namjeravam svoj „invaliditet“ proširiti na svijet, stavljajući ga tamo da ga svi vide i prosude.

"Hoćete li završiti u invalidskim kolicima?"

Kad bih imao dolar za svaki put kad bih čuo da neko kaže da bih od moje dijagnoze multiple skleroze (MS) prije 13 godina imao dovoljno novca da kupim Alinker. O tome više kasnije.

Uprkos 13 godina nepotpunih dokaza iz poznavanja mnogih ljudi koji žive s MS-om koji ne koriste invalidska kolica, čini se da šira javnost uvijek misli da je to kuda vodi ovo cijelo putovanje MS-a.

A pojam "završiti" u invalidskim kolicima je manje nego povoljan, zar ne? Kao na isti način na koji "završite" obavljajući poslove u nedjelju popodne ili kako "na kraju" pukne guma nakon što udarite u rupu.

Joj, čovječe. Nije ni čudo što ljudi s MS-om, poput mene, žive svoj život s ovim strahom umotanim u prezir i prosuđivanjem kada je u pitanju ideja da mu je potreban uređaj za mobilnost.

Ali kažem zajebi to.

Trenutno mi ne treba uređaj za mobilnost. Moje noge dobro funkcioniraju i još uvijek su prilično jake, ali otkrio sam da, ako ga upotrijebim, to ima ogroman utjecaj na to koliko daleko mogu ići ili koliko dugo mogu raditi što god radim.

Natjeralo me je da počnem razmišljati o uređajima za mobilnost, iako se osjećam nervozno - {textend} što je naučni izraz za nešto zbog čega vas je društvo naučilo da se bojite i sramite.

„Iick“ je ono što osjećam kad razmišljam o tome kako bi moja vlastita vrijednost mogla utjecati ako počnem koristiti uređaj za kretanje. Tada se to pojačava zbog krivice koju imam čak i zbog razmišljanja o takvoj sposobnoj misli.

Sramotno je da čak i kao aktivista za prava osoba s invaliditetom ne mogu uvijek pobjeći od ovog ukorijenjenog neprijateljstva prema ljudima sa fizičkim invaliditetom.

Dakle, dajem sebi dozvolu da testiram pomagala za kretanje bez vlastite prosudbe - {textend}, što mi zapravo omogućava da ni ja ne marim za tuđa.

To je svojevrsno ovo neverovatno iskustvo kada petljate u ono što će vam možda trebati u budućnosti, samo da biste videli kakav je osećaj dok još imate izbora.

Što me dovodi do Alinker-a. Ako ste pratili vijesti o MS-u, do sada znate da Selma Blair ima MS i da se po gradu vozi na Alinkeru, što je mobilni bicikl koji se koristi umjesto kolica ili šetača za one koji još uvijek imaju u potpunosti koriste njihove noge.

Potpuno je revolucionaran što se tiče pomagala za kretanje. Stavlja vas u visinu očiju i pruža podršku da zadržite vlastitu težinu na nogama i nogama. Zaista sam želio probati jednu, ali ove se bebe ne prodaju u trgovinama. Dakle, kontaktirao sam Alinker i pitao kako ga mogu testirati.

I ne biste li znali, postojala je gospođa koja živi 10 minuta od mene i ponudila mi je da joj posudim na dvije sedmice. Hvala, Universe, na izradi upravo desilo se ono što sam želio.

Ušao sam u Alinker, koji mi je bio prevelik, pa sam stavio klinove i krenuo na put - {textend}, a zatim sam se zaljubio u bicikl koji hoda, koji košta 2000 dolara.

Suprug i ja volimo šetati noću, ali ovisno o danu koji sam imao, ponekad su naše šetnje mnogo kraće nego što bih željela. Kad sam imao Alinkera, moje umorne noge više nisu bile neprijateljica i mogao sam ići u korak s njim sve dok smo htjeli hodati.

Moj Alinker eksperiment nagnao me na razmišljanje: Gdje bih još u svom životu mogao koristiti pomoć za kretanje koja bi mi omogućila da radim stvari bolje, iako još uvijek tehnički mogu redovito koristiti noge?

Kao neko ko trenutno prelazi granicu između radno sposobnih i onesposobljenih, provodim puno vremena razmišljajući o tome kada će mi trebati fizička podrška - {textend}, a diskriminatorna oluja srama slijedi nedaleko. To je narativ za koji znam da ga moram izazvati, ali nije lako u društvu koje već može biti tako neprijateljski raspoloženo prema osobama s invaliditetom.

Tako sam odlučio raditi na tome da to prihvatim prije ovo postaje trajni dio mog života. A to znači biti spreman da mi bude nelagodno dok testiram pomagala za kretanje, istovremeno shvatajući privilegiju koju imam u ovom scenariju.

Sljedeće mjesto koje sam probao bilo je na aerodromu. Dao sam si dozvolu da koristim prevoz u invalidskim kolicima do svoje kapije, koja je bila na kraju Zemlje, koja je bila i najudaljenija kapija od osiguranja. Nedavno sam vidio prijatelja kako to radi i to mi nešto iskreno nije palo na pamet.

Međutim, u ovako dugoj šetnji obično ostanem prazan dok stignem do svojih vrata, a onda moram putovati i sve to ponoviti za nekoliko dana da se vratim kući. Putovanje je iscrpljujuće takvo kakvo je, pa ako vam korištenje invalidskih kolica može pomoći, zašto ga ne isprobati?

I jesam. I pomoglo je. Ali skoro sam se nagovorio na putu do aerodroma i dok sam čekao da dođu po mene.

U invalidskim kolicima osjećao sam se kao da namjeravam svoj „invaliditet“ proširiti na svijet, stavljajući ga tamo da ga svi vide i prosude.

Otprilike kao kad parkirate na mjestu za hendikepirane osobe i kad sekundu kada izađete iz automobila, osjećate se kao da morate početi šepati ili nešto slično kako biste dokazali da stvarno učiniti treba mi to mjesto.

Umjesto da poželim slomljenu nogu na sebi, sjetio sam se da sam to testirao. Ovo je bio moj izbor. I odmah sam osjetio kako se presuda koju sam iskazao u vlastitoj glavi počeo dizati.

Lako je zamisliti upotrebu uređaja za kretanje kao popuštanje ili čak odustajanje. To je samo zato što smo naučeni da je sve osim vaših nogu "manje od", ne toliko dobro. I da onog trenutka kada tražite pomoć, pokazujete i slabost.

Vratimo to nazad. Bacimo se uređajima za mobilnost, čak i kad nam nisu potrebni svaki dan.

Još me čeka dosta godina prije nego što zaista moram redovito razmišljati o korištenju uređaja za mobilnost. Ali nakon testiranja nekoliko, shvatio sam da ne trebate izgubiti potpunu kontrolu nad nogama da biste ih smatrali korisnima. I to je za mene bilo moćno.

Jackie Zimmerman je savjetnica za digitalni marketing koja se fokusira na neprofitne organizacije i zdravstvene organizacije. Kroz rad na svojoj web stranici nada se da će se povezati s velikim organizacijama i nadahnuti pacijente. Počela je pisati o životu s multiplom sklerozom i razdražljivim bolestima crijeva nedugo nakon dijagnoze kao načina povezivanja s drugima. Jackie radi u zagovaranju već 12 godina i imala je čast predstavljati MS i IBD zajednice na raznim konferencijama, glavnim govorima i panel diskusijama.