Kako mi je život promijenilo dobivanje invalidskih kolica za moju kroničnu bolest

Sadržaj

• Gurajući se da budem ‘dobro’
• Osjećam se nevjerovatno u mojoj stolici

Konačno prihvativši da bih mogao koristiti pomoć, pružilo mi je više slobode nego što sam zamišljao.

Zdravlje i dobrobit svakog od nas dirnu drugačije. Ovo je priča jedne osobe.

"Previše ste tvrdoglavi da biste završili u invalidskim kolicima."

To mi je rekao stručni fizioterapeut u mom stanju, Ehlers-Danlosov sindrom (EDS), kada sam bio u ranim 20-ima.

EDS je poremećaj vezivnog tkiva koji pogađa gotovo sve dijelove mog tijela. Najizazovniji aspekt toga što ga imam je to što se moje tijelo neprestano ozljeđuje. Moji zglobovi se mogu subluksirati, a mišići se mogu povući, grčiti ili kidati stotine puta nedeljno. Živim s EDS-om od svoje 9. godine.

Bilo je vrijeme kada sam proveo puno vremena razmišljajući o pitanju, Šta je invalidnost? Svoje prijatelje sa vidljivim, tradicionalno shvaćenim invaliditetom smatrao sam „pravim invalidima“.

Nisam se mogao natjerati da se identificiram kao osoba s invaliditetom, kada - izvana - moje tijelo inače može proći kao zdravo. Svoje zdravlje smatrao sam neprestanim promjenama i samo sam ikada razmišljao o invaliditetu kao o nečemu što je fiksno i nepromjenjivo. Bila sam bolesna, nisam bila onesposobljena, a korištenje invalidskih kolica bilo je samo nešto što su „pravi invalidi“ mogli učiniti, rekao sam sebi.

Od godina pretvarajući se da sa mnom ništa nije u redu do vremena koje sam proveo probijajući bol, veći dio mog života s EDS-om priča je o poricanju.

Tokom tinejdžerskih godina i ranih 20-ih nisam mogao prihvatiti realnost svog lošeg zdravlja. Posljedice mog nedostatka samosaosjećanja bili su mjeseci provedeni u krevetu - nesposoban da funkcionira kao rezultat previšeg naguravanja tijela da bih išao u korak sa svojim „normalnim“ zdravim vršnjacima.

Gurajući se da budem ‘dobro’

Prvi put sam invalidska kolica koristila na aerodromu. Nikad prije nisam ni razmišljao o korištenju invalidskih kolica, ali iščašio sam koljeno prije odlaska na odmor i trebala mi je pomoć da prođem kroz terminal.

Bilo je to nevjerovatno iskustvo uštede energije i bola. Nisam o tome razmišljao kao o nečem značajnijem od prolaska kroz aerodrom, ali bio je to važan prvi korak u učenju kako stolica može promijeniti moj život.

Ako sam iskren, uvijek sam se osjećao kao da bih mogao nadmudriti svoje tijelo - čak i nakon što sam živio s višestrukim kroničnim stanjima gotovo 20 godina.

Mislio sam da ću, ako se potrudim koliko god mogu i proguram se, biti u redu - ili čak biti bolji.

Pomoćna pomagala, uglavnom štake, bila su za akutne ozljede, a svaki medicinski stručnjak kojeg sam vidio rekao mi je da ću, ako radim dovoljno naporno, na kraju biti "dobro".

Nisam bio.

Pao bih danima, sedmicama ili čak mjesecima da se ne odgurnem predaleko. A predaleko je za mene često ono što bi zdravi ljudi smatrali lijenim. S godinama mi je zdravlje dodatno propadalo i činilo mi se nemogućim ustati iz kreveta. Pješačenje više od nekoliko koraka izazvalo mi je toliko jak bol i umor da bih mogao zaplakati u minuti od napuštanja stana. Ali nisam znao šta da radim s tim.

U najgora vremena - kad sam se osjećala kao da nemam energije za postojanje - mama bi se pojavila sa starim invalidskim kolicima moje bake, samo da me natjera da ustanem iz kreveta.

Mogao bih se spustiti, a ona bi me odvela da pogledam trgovine ili samo malo svježeg zraka. Počeo sam da ga koristim sve više i više u društvenim prilikama kada me je neko morao gurnuti, a to mi je dalo priliku da napustim svoj krevet i imam neki privid iz života.

Tada sam prošle godine dobio posao iz snova. To je značilo da moram smisliti kako prijeći od toga da ne radim ništa do izlaska iz kuće na posao na nekoliko sati iz ureda. I moj društveni život se ubrzao, a ja sam žudjela za neovisnošću. Ali, opet, moje se tijelo borilo da to održi.

Osjećam se nevjerovatno u mojoj stolici

Kroz obrazovanje i izlaganje drugim ljudima na mreži saznao sam da je moj pogled na invalidska kolica i invaliditet u cjelini bio dezinformiran, zahvaljujući ograničenim prikazima invaliditeta koje sam vidio u vijestima i popularnoj kulturi kako su odrastali.

Počeo sam se identificirati kao invalid (da, nevidljivi invaliditet je stvar!) I shvatio da „dovoljno truditi se“ da nastavim nije baš bila poštena borba protiv mog tijela. Uz svu volju svijeta, nisam mogao popraviti svoje vezivno tkivo.

Bilo je vrijeme da nabavite električnu stolicu.

Pronalaženje pravog za mene bilo je važno. Nakon kupovine uokolo, pronašao sam brkavu stolicu koja je nevjerovatno udobna i čini me nevjerovatno. Trebalo mi je samo nekoliko sati upotrebe da se moja stolica osjeća kao dio mene. Šest mjeseci kasnije, i dalje me suze u očima kad pomislim koliko to volim.

Otišao sam u supermarket prvi put nakon pet godina. Mogu izaći vani, a da to nije jedina aktivnost koju radim te sedmice. Mogu biti u blizini ljudi, a da se ne bojim završetka u bolničkoj sobi. Moja električna stolica mi je dala slobodu za koju se ne sjećam da sam je ikad imala.

Za osobe sa invaliditetom, puno razgovora oko invalidskih kolica govori o tome kako donose slobodu - i zaista to čine. Moja stolica mi je promijenila život.

Ali također je važno prepoznati da se u početku invalidska kolica mogu osjećati kao teret. Za mene je pomirenje s korištenjem invalidskih kolica bio proces koji je trajao nekoliko godina. Prijelaz iz mogućnosti hodanja (iako s bolom) u redovnu izolaciju kod kuće bio je slučaj tuge i ponovnog učenja.

Kad sam bio mlađi, ideja da budem „zaglavljen“ u invalidskim kolicima bila je zastrašujuća, jer sam to povezala sa gubitkom više svoje sposobnosti hodanja. Jednom kada je ta sposobnost nestala, a stolica mi je umjesto toga dala slobodu, na nju sam gledao potpuno drugačije.

Moja razmišljanja o slobodi korištenja invalidskih kolica suprotna su šteti koju korisnici invalidskih kolica često dobivaju od ljudi. Mladi koji "izgledaju dobro", ali koriste stolicu, doživljavaju ovu sažaljenje.

Ali evo u čemu je stvar: ne treba nam vaše sažaljenje.

Toliko sam dugo vremena bio uvjeren da me medicinski radnici vjeruju da bih, ako bih koristio stolicu, na neki način propao ili odustao. Ali tačno je suprotno.

Moja stolica je priznanje da se ne trebam prisiljavati na ekstremnu razinu bola zbog najmanjih stvari. Zaslužujem priliku da istinski živim. I sretna sam što to radim u svojim invalidskim kolicima.

Natasha Lipman je blogerica kroničnih bolesti i invaliditeta iz Londona. Ona je također Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst i Virgin Media Pioneer. Možete je pronaći na Instagramu, Twitteru i njenom blogu.