Troškovi života s ulceroznim kolitisom: Megina priča

Sadržaj

• Dobivanje dijagnoze i liječenje
• Tekući testovi i liječenje
• Zarađivati ​​za život

Razumljivo je osjećati se nepripremljenim nakon dijagnoze kronične bolesti. Odjednom, vaš život je zadržan, a prioriteti vam se mijenjaju. Vaše zdravlje i dobrobit su vam glavni fokus, a vaša energija je posvećena traženju liječenja.

Put do izlječenja nikada nije lak i vjerojatno ćete na tom putu naići na nekoliko prepreka. Jedna od tih prepreka je, naravno, kako platiti troškove upravljanja hroničnim stanjem.

Ovisno o vašim okolnostima, možda imate zdravstveno osiguranje i dovoljno prihoda za plaćanje liječenja bez previše brige.

Ili, možda ste u srednjim 20-ima, niste osigurani, školujete se i radite honorarno za 15 dolara na sat. To se dogodilo Meg Wells.

Bila je 2013. godina, a Meg je upravo započela master program na državnom univerzitetu Sonoma. Studirala je upravljanje kulturnim resursima, nadajući se da će jednog dana raditi u istorijskom muzeju kao kustos.

Meg je imala 26 godina, živjela je sama i radila honorarno. Imala je taman toliko novca da plati stanarinu i razne školarine. Ali njen svijet spremao se dramatično zaokrenuti.

Neko je vrijeme Meg doživljavala stvari poput loše probave, plina i umora. Bila je zauzeta poslom i postdiplomskim studijama, pa je odgodila odlazak liječniku.

Međutim, do novembra 2013. njeni simptomi postali su previše zastrašujući da bi ih se moglo ignorirati.

"Toliko sam išla u toalet", rekla je, "i tada sam počela vidjeti krv i rekla sam, u redu, nešto zaista, stvarno nije u redu."

Ulcerozni kolitis (UC) je vrsta upalne bolesti crijeva (IBD) koja uzrokuje razvoj upale i čireva u debelom crijevu. U mnogim slučajevima bolest se razvija polako, a vremenom se pogoršava.

Tačan uzrok stanja nije poznat, ali istraživači vjeruju da genetika, faktori okoline i preaktivan imunološki sustav mogu igrati ulogu.

Krv u stolici je čest simptom UC. Kad je Meg primijetila krv, znala je da je vrijeme da potraži pomoć.

Meg u to vrijeme nije imala zdravstveno osiguranje. Morala je platiti stotine dolara iz džepa za sve posjete liječniku, pretrage krvi i testove stolice potrebne da bi se isključili uobičajeni uzroci njenih simptoma.

Nakon više posjeta, njezin zdravstveni tim uspio je suziti uzrok simptoma na UC, Crohnovu bolest ili rak debelog crijeva.

Jedan od njenih ljekara sugerirao bi da bi bilo pametno pričekati dok ne dobije zdravstveno osiguranje prije nego što poduzme sljedeći korak - kolonoskopiju. Ovaj postupak može koštati i do 4.000 američkih dolara bez osiguranja.

U trenutku očaja kupila je plan zdravstvenog osiguranja od brokera. Ali kad je saznala da to neće pokrivati ​​nijednu zdravstvenu uslugu u njenoj regiji, morala je otkazati plan.

"Nakon toga, moji su roditelji to preuzeli, jer sam bila previše bolesna da bih se i nosila s tim", rekla je Meg. "Do tog trenutka, ja sam samo krvario i imao sam toliko bolova."

Dobivanje dijagnoze i liječenje

Početkom 2014., Meg se upisala u plan zdravstvenog osiguranja Silver 70 HMO preko Kaiser Permanente uz pomoć svoje porodice. Da bi zadržala pokrivenost, ona plaća premije od 360 dolara mjesečno. Ova stopa će se povećati na 450 USD mjesečno u 2019.

Također je odgovorna za naknadu za plaćanje ili suosiguranje mnogih njenih lijekova, posjete liječniku, ambulantne postupke, stacionarnu njegu i laboratorijske testove. Samo neke od tih optužbi računaju se na godišnju odbitku za posjete i pretrage liječnika, što iznosi 2.250 američkih dolara. Njen pružatelj osiguranja također utvrđuje godišnji maksimum na izdatak iz džepa za boravke u bolnici, koji iznosi 6.250 američkih dolara godišnje.

Sa zdravstvenim osiguranjem u rukama, Meg je posjetila gastrointestinalnog (GI) stručnjaka. Podvrgnuta je kolonoskopiji i endoskopiji gornjeg GI i dijagnosticiran joj je UC.

Nekoliko mjeseci kasnije preselila se kući da živi sa roditeljima u Vacavilleu u Kaliforniji.

Do tog trenutka, Meg je počela uzimati oralne lijekove koji se koriste za liječenje upala u donjem dijelu crijeva. Čak i uz osiguravajuće pokriće, mjesečno je za ovaj tretman plaćala oko 350 dolara iz džepa. Ali i dalje je puno odlazila u toalet, osjećala bolove u trbuhu i imala simptome slične vrućici, poput bolova u tijelu i jeze.

Meg se također godinama bavila hroničnim bolovima u leđima. Nakon što je razvila simptome UC, bolovi u leđima su se pogoršali.

"Nisam mogla hodati", prisjetila se Meg. "Bio sam ravno na zemlji, nisam se mogao kretati."

Povezala se s novim specijalistom za GI u lokalnoj bolnici, koji ju je uputio reumatologu. Dijagnosticirao joj je sakroiliitis, a to je upala zglobova koji povezuju donji dio kičme s karlicom.

U nedavnoj studiji objavljenoj u Arthritis Care and Research, istraživači su otkrili da sakroiliitis pogađa gotovo ljude sa UC. Općenitije, upala zgloba je najčešća ne-gastrointestinalna komplikacija IBD-a, izvještava Crohn's & Colitis Foundation.

Megin reumatolog upozorio ju je da mnogi lijekovi koji se koriste za liječenje sakroiliitisa pogoršavaju UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) bio je jedan od rijetkih lijekova koje je mogla uzimati za liječenje oba stanja. Morala bi posjetiti bolnicu svake četiri sedmice kako bi primila infuziju infliksimaba od medicinske sestre.

Meg je prestala uzimati oralni lijek koji je uzimala i počela je primati infuzije infliksimaba. Prvih nekoliko godina nije ništa plaćala iz svog džepa za ove infuzije. Njen pružatelj osiguranja podigao je račun od 10.425 dolara po tretmanu.

Megin specijalista za GI propisao je i steroidne klistire koji pomažu u smanjenju upale u donjem crijevu. Kad je popunila recept za ovaj lijek, platila je oko 30 dolara iz džepa. Morala ga je napuniti samo jednom.

S ovim tretmanima, Meg se počela osjećati bolje.

„Ono što sam jednom smatrao nula bola, to je zapravo četvorka na skali bola. Upravo sam se na to navikao. A onda, kad sam uzimala lijekove, bilo je to, oh, bože, živjela sam u tolikoj boli i nisam to ni shvatila. "

Taj period udobnosti nije dugo trajao.

Većina ljudi s UC prolazi kroz periode remisije koji mogu trajati tjednima, mjesecima ili čak godinama. Remisija je kada simptomi kronične bolesti poput UC nestanu. Ova razdoblja bez simptoma su nepredvidljiva. Nikad ne znate koliko će trajati i kada ćete imati još jedan signalni signal.

Meg je doživjela svoj prvi period remisije od maja 2014. do septembra iste godine. Ali do oktobra, ponovo je imala iscrpljujuće simptome UC. Krvni testovi i kolonoskopija otkrili su visok nivo upale.

Tokom ostatka 2014. i 2015. godine, Meg je posjetila bolnicu više puta kako bi liječila simptome i komplikacije osipa, uključujući bol i dehidraciju.

„Dehidracija je stvar koja vas stvarno pogađa. To je užasno. "

Njen specijalista za GI pokušao je kontrolirati bolest lijekovima na recept - ne samo infliksimabom i steroidnim klistirima, već i prednizonom, 6-merkaptopurinom (6-MP), alopurinolom, antibioticima i drugima. Ali ti lijekovi nisu bili dovoljni da je zadrže u remisiji.

Nakon još jednog izbijanja i hospitalizacije početkom 2016. godine, Meg je odlučila na operaciju uklanjanja debelog crijeva i rektuma. Procjenjuje se da je ljudima s UC potrebna operacija za liječenje stanja.

Meg je imala prvu od dvije operacije u maju 2016. Njen hirurški tim joj je uklonio debelo crijevo i rektum i iskoristio dio tankog crijeva za izradu "J-torbice". J-vrećica na kraju će služiti kao zamjena za njezin rektum.

Da bi joj dao vremena da zacijeli, njen je hirurg pričvrstio odsječeni kraj tankog crijeva na privremeni otvor na trbuhu - stomu kroz koju je mogla prolaziti stolicu u vrećicu za ileostomiju.

Drugu operaciju imala je u avgustu 2016. godine, kada je njen hirurški tim spojio njezino tanko crijevo s J-vrećicom. To bi joj omogućilo da više ili manje normalno prolazi stolicu, bez ileostomske vrećice.

Prva od tih operacija koštala je 89.495 dolara. Ta naknada nije uključivala pet dana bolničke njege i testove koje je nakon toga dobila, a koji su koštali dodatnih 30.000 američkih dolara.

Druga operacija koštala je 11.000 USD, plus 24.307 USD za tri dana bolničke nege i testiranja.

Meg je provela još 24 dana u bolnici kako bi se liječila od pankreatitisa, pouchitisa i postoperativnog ileusa.Taj boravak košta je kumulativno 150 000 američkih dolara.

Ukupno je Meg bila hospitalizirana šest puta u 2016. godini. Prije kraja posjete, dostigla je godišnju granicu koju je odredio njen davatelj osiguranja na izdatak iz džepa za bolnički boravak. Za prvu operaciju morala je platiti samo 600 dolara.

Njezino osiguravajuće društvo podiglo je ostatak kartice - stotine hiljada dolara u bolničkim računima koje bi njena porodica inače morala platiti da nije osigurana.

Tekući testovi i liječenje

Od svoje posljednje hospitalizacije 2016. godine, Meg je na lijekovima za upravljanje svojim stanjem. Također je slijedila pažljivo uravnoteženu prehranu, uzimala probiotičke suplemente i vježbala jogu kako bi održala crijeva i zglobove zdravim.

Nijedno od ovih liječenja nije skupo kao bolnički boravak, ali ona i dalje plaća značajan iznos u mjesečnim premijama osiguranja, naknadama za plaćanje i suosiguranju za njegu.

Na primjer, radila je najmanje jednu kolonoskopiju godišnje od 2014. Za svaki od tih postupaka platila je 400 američkih dolara troškova iz džepa. Također joj je urađena procjena J-torbice nakon operacije, koja ju je koštala 1.029 američkih dolara.

I dalje prima infuzije infliksimaba za liječenje bolova u zglobovima. Iako sada dobija jednu infuziju svakih osam tjedana umjesto svakih šest tjedana. U početku nije ništa plaćala iz svog džepa za ove tretmane. No, počev od 2017. godine, zbog promjene njihove veće police, njezin pružatelj osiguranja počeo je primjenjivati ​​naknadu za suosiguranje.

Prema novom modelu suosiguranja, Meg plaća 950 dolara iz džepa za svaku infuziju infliksimaba koju primi. Njezina godišnja odbitka ne odnosi se na ove troškove. Čak i ako postigne odbitnik, morat će platiti tisuće dolara godišnje da bi primila te tretmane.

Joga smatra korisnom za upravljanje bolovima i ublažavanje stresa. Snižavanje nivoa stresa pomaže joj da izbjegne rakete. Ali redovito pohađanje nastave joge može biti skupo, pogotovo ako plaćate za posjete prije nego mjesečnu propusnicu.

„Jeftinije je ako kupujete mjesec dana neograničeno, ali jedan od rezultata mog oboljenja je taj što se ne osjećam ugodno ako kupujem neograničeno bilo što ili kupujem stvari unaprijed. Jer svaki put kad sam to učinio, bio sam hospitaliziran ili previše bolestan da bih otišao ili iskoristio ono što sam kupio. "

Meg većinu joge radi kod kuće, koristeći telefonsku aplikaciju za 50 dolara.

Zarađivati ​​za život

Iako je uspjela završiti magisterij, Meg je bilo teško pronaći i zadržati posao dok je upravljala simptomima UC i hroničnim bolovima u zglobovima.

"Opet bih počela razmišljati o izlascima, počela bih razmišljati o lovu na posao, sve, a onda bi mi zdravlje odmah počelo propadati", prisjetila se Meg.

Postala je financijski ovisna o roditeljima, koji su joj bili važan izvor podrške.

Pomogli su u pokrivanju troškova mnogih testova i tretmana. Zagovarali su u njeno ime kad je bila previše bolesna da bi komunicirala s zdravstvenim radnicima. I pružili su joj emocionalnu podršku kako bi joj pomogla da se izbori s posljedicama koje su kronične bolesti imale na njezin život.

"Tako je teško zapravo zabilježiti istinsku, cjelovitu sliku onoga što ovakva bolest čini vama i vašoj porodici", rekla je Meg.

Ali stvari su počele da se traže. Otkako joj je Meg uklonjeno debelo crijevo i rektum, iskusila je mnogo manje GI simptoma. Vidjela je poboljšanje s bolovima u zglobovima.

„Moj kvalitet života je 99 posto bolji. Postoji taj postotak od 1 posto koji gleda netko u moj život, a ima stvarno dobro zdravlje i nikada nije imao problema s probavom - vjerojatno bi pomislio da sam bolesna osoba. Ali iz moje perspektive, to je mnogo bolje. "

Meg je počela raditi od kuće kao slobodna spisateljica i fotograf, što joj daje kontrolu nad tim gdje i koliko dugo radi. Ona takođe ima blog o hrani, Meg je dobro.

Na kraju se nada da će postati dovoljno financijski neovisna da samostalno upravlja troškovima života s kroničnom bolešću.

„Mrzim što mi roditelji moraju pomoći“, rekla je, „što sam 31-godišnjakinja koja se još uvijek mora oslanjati na pomoć i financijsku podršku svojih roditelja. Zaista to mrzim i želim pokušati pronaći način na koji to mogu jednostavno preuzeti na sebe. "