Ulcerozni kolitis: dan u životu
Sadržaj
6:15
Alarm se uključuje - vrijeme je za buđenje. Moje dvije kćeri se probude oko 6:45 ujutro, tako da mi ovo daje 30 minuta "ja" vremena. Važno mi je imati vremena da budem sa svojim mislima.
Za to vrijeme ću se istegnuti i baviti se jogom. Malo pozitivne potvrde da započnem svoj dan pomaže mi da budem usredsređen usred haosa.
Nakon što mi je dijagnosticiran ulcerozni kolitis (UC), proveo sam puno vremena smišljajući svoje pokretače. Naučio sam da je po jedan trenutak presudan za moju ukupnu fizičku i mentalnu dobrobit.
8:00
Do ovog trenutka, moja djeca su obučena i spremni smo za doručak.
Dobro uravnotežena prehrana ključna je za zadržavanje remisije. Moj suprug takođe ima UC, pa naše dvije kćeri imaju veći rizik da ga naslijede.
Kako bih smanjio njihove šanse za poboljšanje stanja, činim sve što mogu kako bih se pobrinuo da se dobro hrane - čak i ako to znači da obroke pripremaju od nule. To je dugotrajno, ali vrijedi ako to znači da je manja vjerojatnost da će dobiti UC.
9:00
Stavljam stariju ćerku u školu, a zatim ili vodim neke poslove ili krećem na aktivnost sa mlađom sestrom.
Imam tendenciju da imam više simptoma UC ujutro i možda ću morati više puta otići u kupatilo. Kad se to dogodi, obično se počinjem osjećati krivim jer to znači da će moja mlađa kćerka zakasniti u školu. Ljutim se jer se čini da ona plaća cijenu za moje stanje.
Ili, ponekad će moji simptomi pogoditi kad izađem na posao s njom, a ja ću morati sve zaustaviti i otrčati do najbližeg zahoda. Sa 17-mjesečnicom nije uvijek lako.
12:00
Vrijeme je ručka za moju mlađu kćer i mene. Jedemo kod kuće, tako da sam u stanju pripremiti nešto zdravo za nas.
Nakon što pojedemo, ona odlazi na drijemanje. I ja sam umorna, ali moram očistiti i pripremiti večeru. Često je previše izazovno pripremiti večeru kad su moja djeca budna.
Trudim se da svakog vikenda planiram sedmicu pred nama. Kuham neke obroke u serijama i zamrzavam ih, tako da imam rezervne kopije u slučaju da sam prezaposlen ili preumoran za kuhanje.
Umor je nuspojava življenja s UC-om. Frustrirajuće je jer se često osjećam kao da ne mogu pratiti. Kad mi zatreba dodatna podrška, oslanjam se na majku. Sretan sam što je imam kao resurs. Kad trebam pauzu ili pomoć u pripremi obroka, uvijek mogu računati na nju.
Naravno, i moj suprug je tu kad mi je potreban. Jednim pogledom u mene, znat će je li vrijeme da uskočim i pružim ruku. Takođe ga može čuti u mom glasu ako trebam dodatni odmor. Daje mi hrabrost koja mi treba da nastavim da idem naprijed.
Imati jaku mrežu za podršku pomaže mi da se nosim sa svojim UC-om. Upoznao sam neke neverovatne ljude kroz razne grupe za podršku. Inspiriraju me i pomažu mi da ostanem pozitivan.
17:45
Večera je poslužena. Može biti izazov natjerati moje kćeri da jedu ono što sam napravila, ali dajem sve od sebe da ih ohrabrim.
Moja starija kćerka počela je pitati o mojim prehrambenim navikama i zašto jedem samo određenu hranu. Počinje shvaćati da imam zdravstveno stanje zbog kojeg me trbuh boli kad pojedem određenu hranu.
Tužna sam kad joj moram objasniti kako UC utječe na mene. Ali ona zna da činim sve što mogu da svi budu zdravi i donosim najbolje izbore. Naravno, nekoliko dana dolazim u iskušenje da ostanem u krevetu i naručim iznošenje, ali znam da će biti posljedica ako to učinim. I to me drži pod kontrolom.
20:30
Vrijeme je da svi odemo u krevet. Iscrpljen sam. Moj UC me iscrpio.
Moje stanje je postalo dio mene, ali me ne definira. Večeras ću se odmoriti i napuniti kako bih do sutra mogla biti majka kakva želim biti svojoj djeci.
Ja sam moj najbolji zagovornik. To mi niko ne može uzeti. Znanje je snaga, i nastavit ću se educirati i podizati svijest o ovoj bolesti.
Ostat ću jak i nastaviti raditi sve što mogu kako bih osigurao da UC nikada ne utječe na moje kćeri. Ova bolest neće pobijediti.
Izgled
Zašto je dugoročno teško pratiti dijetu bez glutena