Nicholas (bolest srpastih ćelija)

Nicholasu je dijagnosticirana bolest srpastih ćelija ubrzo nakon što se rodio. Kao beba bolovao je od sindroma šake i stopala („Puno je plakao i skakao se oko sebe zbog bolova u rukama i nogama“, prisjeća se njegova majka Bridget), a žuč i slezinu izvadili su mu u dobi od 5 godina. Penicilin, hidroksiureja i drugi lijekovi pomogli su njemu i njegovoj porodici u rješavanju bolesti i teških kriza bolova koje mogu rezultirati hospitalizacijom. Sada 15-godišnjak i počasni učenik u školi, Nicholas uživa u "druženju", slušanju muzike, igranju video igara, hrvanju i učenju brazilskog jujitsua.

Nicholas je sudjelovao u svom prvom kliničkom ispitivanju prije otprilike tri godine. Razmatrao je vezu između vježbanja i bolesti srpastih ćelija.

"Jedan od hematologa u bolnici kod kojeg idemo primijetio je da je Nicholas aktivan srpasti pacijent", prisjeća se Bridget. „Bavi se sportom, a s hidroksiureom više nije u bolnici kao nekada. Pa su nas pitali hoćemo li napraviti studiju za praćenje njegovog disanja. Pitao sam, je li bilo negativnog? A jedini negativan je bio što bi ostao bez daha, znate. Zato sam pitao Nicholasa je li to u redu, a on je odgovorio da. I mi smo u tome sudjelovali. Sve što im može pomoći da nauče više o bolesti, svi smo za to. "

Iako studija nije trebala odmah poboljšati zdravlje učesnika, i majka i sin bili su zadovoljni svojim učešćem i mogućnošću da pomognu u unapređivanju naučnog znanja o bolesti.

„Sudjelujući u studijama, mislim da pomaže liječnicima da shvate više o bolesti i, znate, izađu s više lijekova i samo pomognu svima koji je imaju“, kaže Nicholas. "Dakle, njihove porodice i oni neće biti, znate, podjednako u krizi bola ili u bolnici."

Nakon porodičnog pozitivnog iskustva sa istraživanjem, Nicholas je 2010. godine sudjelovao u drugom kliničkom ispitivanju. Ovaj je proučavao plućnu funkciju kod tinejdžera s bolešću srpastih ćelija.

"Vozio se na sobnom biciklu sa montiranim monitorima", kaže Bridget. „I željeli su da ide brzo, a zatim uspori. I opet brzo. I udahnite u sondu. A onda su mu izvadili krv za testiranje. Nije došlo do poboljšanja njegovog zdravlja, bilo je samo da se vidi kako je osoba sa srpastom ćelijom koja je aktivna, znate, kakva je bila njihova plućna funkcija. "

Slično prvom ispitivanju, korist od sudjelovanja nije bila lično Nicholas, već pomoć liječnicima i istraživačima da saznaju više o bolesti srpastih ćelija.

Nicholas kaže, “Nadam se da će doktori shvatiti što više mogu o srpastih ćelijama, jer bi to samo pomoglo pacijentima srpastih ćelija i njihovim porodicama, znate, da ne budu toliko u bolnici. Moći da rade ono što rade više, imaju redovne živote i nastavljaju sa svojim redovnim rasporedom, umjesto da uzmu slobodnog vremena da odu u bolnicu i, znate, prođu kroz čitav taj proces bola, takve stvari. "

Bridget i Nicholas ostaju otvoreni za sudjelovanje u više kliničkih ispitivanja, dok razmatraju s čim su ugodni kao porodica.

„Mislim da bi to trebali činiti i drugi ljudi [sudjelovati u kliničkim istraživanjima] sve dok ne osjete negativan ishod“, kaže ona. „Mislim, zašto ne? Ako pomaže hematolozima da na drugačiji način osvijeste srpaste ćelije, ja sam za to. Svi smo za to. Želimo da znaju što više o srpastim ćelijama. "

Reproducirano uz dozvolu. NIH ne odobrava niti preporučuje bilo koje proizvode, usluge ili informacije koje ovdje opisuje ili nudi Healthline. Stranica posljednji put recenzirana 20. oktobra 2017.