Kako se Viktorija Arlen izvukla iz paralize da postane paraolimpijac

Sadržaj

• Tajanstvena bolest koja se brzo razvija
• Prkosi izgledima i njenim doktorima
• Povratak joj snage
• Pomeranje granica
• Spremno za trčanje
• Pogled u budućnost
• Recenzija za

Četiri duge godine Victoria Arlen nije mogla hodati, govoriti ili pomjeriti mišić u svom tijelu. Ali, bez znanja onih oko nje, mogla je čuti i razmišljati - a uz to se mogla nadati. Iskorištavanje te nade je ono što ju je na kraju dovelo kroz naizgled nepremostive izglede i povratilo joj zdravlje i život.

Tajanstvena bolest koja se brzo razvija

Godine 2006., s 11 godina, Arlen je obolio od nevjerojatno rijetke kombinacije poprečnog mijelitisa, bolesti koja uzrokuje upalu leđne moždine, i akutnog diseminiranog encefalomijelitisa (ADEM), upalnog napada na mozak i leđnu moždinu - kombinaciju ovih dva stanja mogu biti fatalna ako se ne provjere.

Nažalost, tek godinama nakon što se prvi put razboljela, Arlen je konačno dobio ovu dijagnozu. Odlaganje bi zauvek promenilo tok njenog života. (Vezano: Liječnici su ignorirali moje simptome tri godine prije nego što mi je dijagnosticiran limfom stadijuma 4)

Ono što je u početku počelo kao bol u leđima i bokovima preraslo je u užasan bol u trbuhu, što je na kraju dovelo do apendektomija. No, nakon te operacije njeno se stanje samo nastavilo pogoršavati. Zatim, Arlen kaže da joj je jedno stopalo počelo mlohavo i vući, a zatim je izgubila osjećaj i funkciju obje noge. Ubrzo je u bolnici bila prikovana za krevet. Polako je gubila funkciju ruku i šaka, kao i sposobnost pravilnog gutanja. Mučila se da pronađe riječi kad je htjela govoriti. I tada je, samo tri mjeseca od početka simptoma, rekla da se "sve zamračilo".

Arlen je sljedeće četiri godine proveo paraliziran i u onome što su ona i njeni ljekari nazivali "vegetativnim stanjem" - nesposobni da jedu, pričaju, pa čak ni pomaknu mišiće na licu. Bila je zarobljena u tijelu koje se nije moglo pomaknuti, s glasom koji nije mogla koristiti. (Vrijedno je napomenuti da se medicinsko društvo od tada udaljilo od izraza vegetativno stanje zbog, kako bi neki rekli, amortizacijskog izraza, umjesto toga se odlučili za sindrom budnosti koji ne reagira.)

Svaki lekar koji su konsultovali Arlenovi roditelji nije dao nadu porodici. "Počeo sam da čujem razgovore da neću uspeti ili da ću ovako biti do kraja života", kaže Arlen. (Vezano: Dijagnosticirana mi je epilepsija, a da nisam ni znala da imam napade)

Iako to niko nije znao, Arlen mogao čuj sve - još je bila tamo, samo nije mogla govoriti ni kretati se. "Pokušala sam vrištati u pomoć i razgovarati s ljudima, kretati se i ustajati iz kreveta, a nitko mi nije odgovorio", kaže ona. Arlen opisuje to iskustvo kao "zaključano" u svom mozgu i tijelu; znala je da nešto nije u redu, ali nije mogla ništa učiniti po tom pitanju.

Prkosi izgledima i njenim doktorima

No, unatoč svim izgledima i beznadnim predviđanjima stručnjaka, Arlen je u decembru 2009. godine uspostavio kontakt očima sa svojom majkom - pokret koji bi joj signalizirao nevjerovatan put do oporavka. (Ranije, kada bi otvorila oči, one bi imale neku vrstu praznog pogleda.)

Ovaj povratak nije bio ništa drugo do medicinsko čudo: samo po sebi, potpuni oporavak od poprečnog mijelitisa je malo vjerojatan ako se pozitivan napredak ne postigne u prvih tri do šest mjeseci, a brzi početak simptoma (kako je iskusio Arlen) samo ga slabi prognozu, prema Nacionalnom institutu za zdravlje (NIH). Štaviše, i dalje se borila sa AEDM-om, koji ima sposobnost da izazove "blago do umjereno doživotno oštećenje" u teškim slučajevima kao što je Arlenov.

"Moji [trenutni] stručnjaci su rekli: 'Kako si živ? Ljudi ne izlaze iz ovoga!'", Kaže ona.

Čak i kada je počela da se kretala – da sedi, samostalno jede – i dalje su joj bila potrebna invalidska kolica za svakodnevni život, a doktori su bili skeptični da će ikada ponovo moći da hoda.

Dok je Arlen bio živ i budan, muka je na tijelo i um ostavila trajne posljedice. Ozbiljno oštećenje njenog mozga i kičmene moždine značilo je da Arlen više nije bila paralizirana, ali nije mogla osjetiti bilo kakav pokret u nogama, što je otežavalo slanje signala iz mozga u njene udove kako bi pokrenuli akciju. (Povezano: Oslabljujuća bolest me naučila da budem zahvalan za svoje tijelo)

Povratak joj snage

Odrastajući sa tri brata i atletskom porodicom, Arlen je volela sport - posebno plivanje, koje je bilo njeno "posebno vreme" sa svojom mamom (i sama strastvena plivačica). Sa pet godina čak je rekla mami da će jednog dana osvojiti zlatnu medalju. Dakle, unatoč ograničenjima, Arlen kaže da je bila fokusirana na ono što radi mogao učiniti sa svojim tijelom, a uz ohrabrenje porodice, ponovo je počela plivati ​​2010.

Ono što je u početku počelo kao oblik fizikalne terapije, ponovo je pobudilo njenu ljubav prema sportu. Nije hodala, ali je znala plivati ​​- i dobro. Tako je Arlen počeo ozbiljno shvaćati svoje plivanje sljedeće godine. Ubrzo nakon toga, zahvaljujući tom predanom treningu, plasirala se na Paraolimpijske igre u Londonu 2012. godine.

Vidjela je kako se sva ta odlučnost i naporan rad manifestuju dok je plivala za tim USA i osvojila tri srebrne medalje-pored toga što je kući odnijela zlato na 100 metara slobodno.

Pomeranje granica

Nakon toga, Arlen nije imala nikakve planove da samo okači svoje medalje i opusti se. Ona je tokom svog oporavka radila sa Project Walk, centrom za oporavak od paralize sa sjedištem u Carlsbadu, CA, i kaže da se osjećala tako sretno što je imala njihovu profesionalnu podršku. Željela je na neki način vratiti i pronaći svrhu u svojoj boli. Tako su 2014. godine ona i njena porodica otvorili objekt Project Walk u Bostonu gdje je mogla nastaviti obuku i ponuditi prostor za rehabilitaciju mobilnosti za druge kojima je to potrebno.

Zatim, tokom treninga sljedeće godine, dogodilo se neočekivano: Arlen je osjetio nešto u nogama. Bio je to mišić i mogla je osjetiti da se "uključuje", objašnjava ona - nešto što nije osjetila od prije paralize. Zahvaljujući njenoj kontinuiranoj posvećenosti fizikalnoj terapiji, taj jedan pokret mišića postao je katalizator, a do februara 2016., Arlen je učinila ono što njeni doktori nikada nisu mislili da je moguće: napravila je korak. Nekoliko mjeseci kasnije, hodala je s protezom za noge bez štaka, a 2017. godine Arlen je kao takmičarka Ples sa zvezdama.

Spremno za trčanje

Čak i bez obzira na sve te pobjede, dodala je još jednu pobjedu u svoju knjigu rekorda: Arlen je u siječnju 2020. vodio Walt Disney World 5K - nešto što je zvučalo kao san, kad je nepomično ležala u bolničkom krevetu tek nešto više od 10 godine ranije. (Vezano: Kako sam se konačno posvetio polumaratonu - i ponovo se povezao sa samim sobom u procesu)

"Kada deset godina sjedite u invalidskim kolicima, zaista naučite da volite trčanje!" ona kaze. Više mišića u donjem dijelu tijela sada je u pogonu (doslovno) zahvaljujući godinama vježbanja s Project Walkom, ali još uvijek postoji napredak s nekim malim, stabilizirajućim mišićima u gležnjevima i stopalima, objašnjava ona.

Pogled u budućnost

Danas je Arlen domaćin American Ninja Warrior Junior i redovni izvjestitelj ESPN -a. Ona je objavljeni autor - pročitajte njenu knjigu Zaključano: Volja za preživljavanjem i Odluka za život (Buy It, 16 USD, bookshop.org)-i osnivač Victoria's Victory, fondacije koja ima za cilj pomoći drugima s "izazovima u kretanju zbog ozljeda ili dijagnoza koje mijenjaju život", pružajući stipendije za potrebe oporavka, prema web stranici zaklade.

"Zahvalnost je ono što me je držalo dugi niz godina tamo gdje mi stvari nisu išle u prilog", kaže Arlen. "Činjenica da mogu da se počešem po nosu je čudo. Kada sam bio zaključan u [svojem telu], sećam se da sam pomislio 'Kad bih samo jednog dana mogao da se počešem po nosu, to bi bila najbolja stvar na svetu!'" Sada, ona govori ljudima koji prolaze kroz težak period, da "stanu i počeše se po nosu" kao način da ilustruju kako se tako jednostavan pokret može uzeti zdravo za gotovo.

Takođe kaže da toliko duguje svojoj porodici. "Nikada nisu odustali od mene", kaže ona. Čak i kad su joj doktori rekli da je izgubljen slučaj, njena porodica nikada nije izgubila nadu. "Gurali su me. Vjerovali su u mene."

Uprkos svemu kroz šta je prošla, Arlen kaže da ništa od toga ne bi promenila. „Sve se to dešava sa razlogom“, kaže ona. "Uspio sam ovu tragediju pretvoriti u nešto trijumfalno i pomoći drugima na tom putu."

Recenzija za