10 pitanja koja trebate pitati svog pulmologa o idiopatskoj plućnoj fibrozi

Sadržaj

• 1. Šta moje stanje čini idiopatskim?
• 2. Koliko je čest IPF?
• 3. Šta će se s vremenom dogoditi s mojim disanjem?
• 4. Šta će se još dogoditi s mojim tijelom s vremenom?
• 5. Postoje li druga plućna stanja koja bih mogla doživjeti s IPF-om?
• 6. Koji su ciljevi liječenja IPF?
• 7. Kako tretiram IPF?
• Lijekovi
• Plućna rehabilitacija
• Terapija kiseonikom
• Transplantacija pluća
• 8. Kako mogu spriječiti pogoršanje stanja?
• 9. Kakva prilagođavanja načina života mogu poboljšati svoje simptome?
• 10. Gdje mogu naći podršku za svoje stanje?
• Oduzmi

Pregled

Ako vam je dijagnosticirana idiopatska plućna fibroza (IPF), možda ćete biti puni pitanja o tome što slijedi.

Pulmolog vam može pomoći da utvrdite najbolji plan liječenja. Oni vam takođe mogu savjetovati o promjenama načina života koje možete poduzeti kako biste smanjili simptome i postigli bolji kvalitet života.

Evo 10 pitanja koja možete uputiti svom imenovanju za pulmologa da vam pomognu da bolje razumijete i upravljate svojim životom s IPF-om.

1. Šta moje stanje čini idiopatskim?

Možda vam je poznatiji pojam „plućna fibroza“. Znači ožiljak na plućima. Riječ "idiopatski" opisuje vrstu plućne fibroze kod koje ljekari ne mogu utvrditi uzrok.

IPF uključuje obrazac ožiljaka koji se naziva uobičajena intersticijska upala pluća. To je vrsta intersticijske bolesti pluća. Ova stanja ožiljavaju plućno tkivo između dišnih puteva i krvotoka.

Iako ne postoji definitivan uzrok IPF-a, postoje neki sumnjivi faktori rizika za to stanje. Jedan od ovih faktora rizika je genetika. Istraživači su utvrdili da je varijacija MUC5B gen vam daje 30 posto rizika od razvoja stanja.

Ostali faktori rizika za IPF uključuju:

• vaše dobi, jer se IPF uglavnom javlja kod osoba starijih od 50 godina
• vaš spol, jer je vjerovatnije da će muškarci razviti IPF
• pušenje
• komorbidna stanja, poput autoimunih stanja
• faktori okoline

2. Koliko je čest IPF?

IPF pogađa oko 100 000 Amerikanaca i stoga se smatra rijetkom bolešću. Svake godine liječnici dijagnosticiraju 15.000 ljudi u Sjedinjenim Državama s tim stanjem.

Širom svijeta oko 13 do 20 na svakih 100 000 ljudi ima to stanje.

3. Šta će se s vremenom dogoditi s mojim disanjem?

Svaka osoba koja primi IPF dijagnozu isprva će imati drugačiji nivo teškoća u disanju. Može vam se dijagnosticirati u ranim fazama IPF-a kada imate samo otežano disanje tokom aerobnih vježbi. Ili možete imati izraženu otežano disanje zbog svakodnevnih aktivnosti poput hodanja ili tuširanja.

Kako IPF napreduje, možda ćete imati sve više poteškoća s disanjem. Pluća vam mogu postati deblja od više ožiljaka. To otežava stvaranje kisika i njegovo premještanje u krvotok. Kako se stanje pogoršava, primijetit ćete da sve teže dišete čak i kad mirujete.

Izgledi za vaš IPF jedinstveni su za vas, ali trenutno nema lijeka. Mnogi ljudi žive otprilike nakon što im je dijagnosticirana IPF. Neki ljudi žive duže ili kraće vrijeme, ovisno o tome koliko brzo bolest napreduje. Simptomi koji se mogu pojaviti tokom vašeg stanja variraju.

4. Šta će se još dogoditi s mojim tijelom s vremenom?

Postoje i drugi simptomi IPF. Oni uključuju:

• neproduktivni kašalj
• umor
• gubitak težine
• bol i nelagoda u prsima, trbuhu i zglobovima
• prste na rukama i nogama

Razgovarajte sa svojim liječnikom ako se pojave novi simptomi ili ako se pogoršaju. Možda postoje tretmani koji vam mogu olakšati simptome.

5. Postoje li druga plućna stanja koja bih mogla doživjeti s IPF-om?

Možda imate rizik od nastanka ili razvoja drugih plućnih bolesti kada imate IPF. Oni uključuju:

• krvava odjeća
• srušena pluća
• hronična opstruktivna plućna bolest
• upala pluća
• plućna hipertenzija
• opstruktivna apneja za vrijeme spavanja
• rak pluća

Takođe možete rizikovati da imate ili razvijete druga stanja poput gastroezofagealne refluksne bolesti i bolesti srca. Gastroezofagealna refluksna bolest utječe na IPF.

6. Koji su ciljevi liječenja IPF?

IPF nije izlječiv, pa će se ciljevi liječenja fokusirati na držanje simptoma pod kontrolom. Liječnici će pokušati održavati razinu kisika stabilnom kako biste mogli obavljati svakodnevne aktivnosti i vježbati.

7. Kako tretiram IPF?

Liječenje IPF-a fokusiraće se na upravljanje vašim simptomima. Tretmani za IPF uključuju:

Lijekovi

Američka uprava za hranu i lijekove odobrila je dva nova lijeka 2014. godine: nintedanib (Ofev) i pirfenidon (Esbriet). Ovi lijekovi ne mogu preokrenuti oštećenje pluća, ali mogu usporiti ožiljke plućnog tkiva i napredovanje IPF-a.

Plućna rehabilitacija

Plućna rehabilitacija može vam pomoći u upravljanju disanjem. Nekoliko stručnjaka naučit će vas kako upravljati IPF-om.

Plućna rehabilitacija može vam pomoći:

• saznajte više o svom stanju
• vježbajte bez otežavanja disanja
• jedite zdravije i uravnoteženije obroke
• dišite s većom lakoćom
• uštedite svoju energiju
• kretati se emocionalnim aspektima vašeg stanja

Terapija kiseonikom

Kiseoničnom terapijom dobit ćete direktnu opskrbu kisikom kroz nos s maskom ili nazalnim zubima. Ovo vam može olakšati disanje. Ovisno o težini vašeg IPF-a, liječnik vam može preporučiti da ga nosite u određeno vrijeme ili cijelo vrijeme.

Transplantacija pluća

U nekim slučajevima IPF-a možda ste kandidat za transplantaciju pluća kako biste produžili svoj život. Ovaj postupak se uglavnom izvodi samo kod osoba mlađih od 65 godina bez drugih ozbiljnih medicinskih stanja.

Proces transplantacije pluća može trajati mjesecima ili duže. Ako primite transplantaciju, morat ćete uzimati lijekove kako biste spriječili da vaše tijelo odbaci novi organ.

8. Kako mogu spriječiti pogoršanje stanja?

Da se simptomi ne bi pogoršali, trebali biste prakticirati dobre zdravstvene navike. To uključuje:

• prestati pušiti odmah
• redovno perite ruke
• izbjegavanje kontakta sa bolesnim ljudima
• vakcinacija protiv gripe i upale pluća
• uzimanje lijekova za druge bolesti
• kloniti se područja s niskim kiseonikom, poput aviona i mjesta s visokim nadmorskim visinama

9. Kakva prilagođavanja načina života mogu poboljšati svoje simptome?

Prilagođavanje načina života može vam olakšati simptome i poboljšati kvalitetu života.

Pronađite načine da ostanete aktivni s IPF-om. Vaš tim za plućnu rehabilitaciju može vam preporučiti određene vježbe. Možda ćete otkriti i da hodanje ili upotreba opreme za vježbanje u teretani ublažava stres i čini se snažnijima. Druga opcija je redovito izlazak radi bavljenja hobijima ili grupama u zajednici.

Ako jedete zdravu hranu, takođe ćete dobiti više energije da održite tijelo jakim. Izbjegavajte prerađenu hranu bogatu masnoćama, solju i šećerom. Pokušajte jesti zdravu hranu poput voća, povrća, cjelovitih žitarica i nemasnih proteina.

IPF može utjecati i na vaše emocionalno blagostanje. Pokušajte meditirati ili neki drugi oblik opuštanja da biste smirili svoje tijelo. Dovoljno spavanja i odmora takođe može pomoći vašem mentalnom zdravlju. Ako se osjećate depresivno ili tjeskobno, obratite se svom liječniku ili profesionalnom savjetniku.

10. Gdje mogu naći podršku za svoje stanje?

Pronalaženje mreže za podršku važno je kada vam je dijagnosticiran IPF. Možete zatražiti preporuke od liječnika ili ih možete pronaći na mreži. Obratite se i porodici i prijateljima i recite im kako vam mogu pomoći.

Grupe podrške omogućavaju vam interakciju sa zajednicom ljudi koji se suočavaju s istim izazovima kao i vi. Možete podijeliti svoja iskustva s IPF-om i naučiti o načinima upravljanja njime u suosjećajnom, razumljivom okruženju.

Oduzmi

Život s IPF-om može biti izazov, fizički i mentalno. Zbog toga je toliko važno aktivno posjetiti svog pulmologa i pitati ga o najboljim načinima upravljanja vašim stanjem.

Iako lijeka nema, postoji nekoliko koraka koje možete poduzeti da usporite napredovanje IPF-a i postignete bolji kvalitet života.