Nije to kako izgleda: Moj život s pseudoobulbarnim afektom (PBA)

Sadržaj

• Allison Smith, 40
• Živi s PBA od 2015
• Joyce Hoffman, 70
• Živi s PBA od 2011
• Delanie Stephenson, 39
• Živi s PBA od 2013
• Amy Elder, 37
• Živi s PBA od 2011

Pseudobulbarni afekt (PBA) uzrokuje iznenadne nekontrolirane i pretjerane emocionalne ispade, poput smijeha ili plača. Ovo se stanje može razviti kod ljudi koji su imali traumatičnu ozljedu mozga ili koji žive s neurološkom bolešću poput Parkinsonove bolesti ili multiple skleroze (MS).

Život s PBA može biti frustrirajući i izolirajući. Mnogi ljudi nisu svjesni što je PBA niti da li su emocionalni ispadi izvan vaše kontrole. Ponekad se možda želite sakriti od svijeta i to je u redu. Ali postoje načini za upravljanje vašim PBA. Ne samo da vam određene promjene u načinu života mogu pomoći da primijetite smanjenje simptoma, već su na raspolaganju i lijekovi koji zadržavaju vaše simptome PBA.

Ako su vam nedavno dijagnosticirali PBA ili živite već neko vrijeme i još uvijek se osjećate kao da ne možete uživati ​​u dobrom kvalitetu života, četiri dolje navedene priče mogu vam pomoći da pronađete put do izlječenja. Svi ovi hrabri pojedinci žive s PBA i pronašli su načine da žive svoj najbolji život uprkos bolesti.

Allison Smith, 40

Živi s PBA od 2015

Dijagnosticirana mi je Parkinsonova bolest mladosti 2010. godine i počeo sam primjećivati ​​simptome PBA otprilike pet godina nakon toga. Najvažnija stvar za upravljanje PBA je da budete svjesni svih okidača koje imate.

Za mene su to video snimci kako lame pljuju ljudima u lice - {textend} me svaki put uhvati! U početku ću se smijati. Ali tada počnem plakati i teško je prestati. U ovakvim trenucima duboko udahnem i pokušam se odvratiti računajući u glavi ili razmišljajući o poslovima koje moram obaviti taj dan. U zaista lošim danima napravit ću nešto samo za mene, poput masaže ili duge šetnje. Ponekad ćete imati teške dane, i to je u redu.

Ako ste tek počeli osjećati simptome PBA, počnite educirati sebe i svoje najmilije o tom stanju. Što više razumiju stanje, to će vam bolje moći pružiti potrebnu podršku. Takođe, postoje tretmani posebno za PBA, pa razgovarajte sa svojim liječnikom o mogućnostima.

Joyce Hoffman, 70

Živi s PBA od 2011

Imao sam moždani udar 2009. godine i počeo sam da doživljavam PBA epizode najmanje dva puta mesečno. U posljednjih devet godina moj PBA je splasnuo. Sada epizode doživljavam samo otprilike dva puta godišnje i to samo u situacijama visokog stresa (koje pokušavam izbjeći).

Biti u blizini ljudi pomaže mom PBA. Znam da to zvuči zastrašujuće jer nikad ne znate kada će se pojaviti vaš PBA. Ali ako ljudima priopćite da su vaši ispadi izvan vaše kontrole, oni će cijeniti vašu hrabrost i iskrenost.

Društvene interakcije - {textend} koliko god zastrašujuće mogle biti - {textend} su ključne za učenje upravljanja vašim PBA, jer pomažu da vas ojačaju i pripreme za sljedeću epizodu. To je naporan posao, ali se isplati.

Delanie Stephenson, 39

Živi s PBA od 2013

Sposobnost davanja imena onome što sam proživljavala bila je zaista korisna. Mislila sam da poludim! Bila sam tako sretna kad mi je neurolog rekao o PBA. Sve je imalo smisla.

Ako živite s PBA, nemojte se osjećati krivim kad nastupi epizoda. Ne smijete se ili plačete namjerno. Ne možete si doslovno pomoći! Trudim se da mi dani budu jednostavni jer je frustracija jedan od mojih okidača. Kad svega postane previše, odem negdje tiho da bih bio sam. To me obično pomaže smiriti.

Amy Elder, 37

Živi s PBA od 2011

Svakodnevno vježbam meditaciju kao preventivnu mjeru, i to zaista čini razliku. Pokušao sam toliko stvari. Čak sam se pokušao preseliti širom zemlje na sunčanije mjesto i to mi nije bilo od pomoći. Dosljedna meditacija smiruje moj um.

PBA s vremenom postaje sve bolji. Educirajte ljude u svom životu o stanju. Moraju shvatiti da je to kad neko govoriš čudne, podle stvari nekontrolirano.