Gdje možete otići kad vam liječnici ne mogu dijagnosticirati?

Sadržaj

• Tada je otišla na mrežu i pronašla hiljade ljudi koji žive sa sličnim simptomima
• Sada ona dijeli svoju priču, jer ne želi da drugi ljudi ne dijagnosticiraju onako kako je ona radila
• Ovakvi razgovori neophodan su početak promjene naših institucija i naše kulture - {textend} i poboljšanja života ljudi koji žive s neshvaćenim i nedovoljno istraženim bolestima

Jedna žena dijeli svoju priču kako bi pomogla milionima drugih.

"Dobro si."

"Sve je u tvojoj glavi."

"Ti si hipohondar."

To su stvari koje su čuli mnogi ljudi sa invaliditetom i hroničnim bolestima - {textend} i zdravstveni aktivist, direktor dokumentarnog filma "Nemir" i kolega iz TED-a Jen Brea sve ih je čula.

Sve je počelo kada je imala temperaturu od 104 stepeni i ona ju je odbrusila. Imala je 28 godina i bila je zdrava, i kao i mnogi ljudi njenih godina, mislila je da je nepobjediva.

Ali u roku od tri tjedna, toliko joj se zavrtjelo u glavi da nije mogla napustiti svoju kuću. Ponekad nije mogla nacrtati desnu stranu kruga, a bilo je trenutaka kad se uopće nije mogla kretati ili govoriti.

Vidjela je sve vrste kliničara: reumatologe, psihijatre, endokrinologe, kardiologe. Niko nije mogao shvatiti šta nije u redu s njom. Skoro dvije godine ostala je vezana za svoj krevet.

"Kako je moj liječnik to mogao tako pogrešno shvatiti?" pita se ona. "Mislio sam da imam rijetku bolest, nešto što doktori nikada nisu vidjeli."

Tada je otišla na mrežu i pronašla hiljade ljudi koji žive sa sličnim simptomima

Neki od njih bili su zaglavljeni u krevetu poput nje, drugi su mogli raditi samo honorarno.

"Neki su bili toliko bolesni da su morali živjeti u potpunom mraku, nesposobni da toleriraju zvuk ljudskog glasa ili dodir voljene osobe", kaže ona.

Konačno, dijagnosticiran joj je mijalgijski encefalomielitis ili, kako je poznato, sindrom kroničnog umora (CFS).

Najčešći simptom sindroma kroničnog umora je umor koji je dovoljno jak da ometa vaše svakodnevne aktivnosti, koji se ne popravlja tokom odmora i traje najmanje šest mjeseci.

Ostali simptomi CFS mogu uključivati:

• malaksalost nakon napora (PEM), gdje se vaši simptomi pogoršavaju nakon bilo kakve fizičke ili mentalne aktivnosti
• gubitak pamćenja ili koncentracije
• osjećaj osvježenja nakon noćnog sna
• hronična nesanica (i drugi poremećaji spavanja)
• bolovi u mišićima
• česte glavobolje
• bolovi u više zglobova bez crvenila ili otoka
• česte upale grla
• osjetljivi i otečeni limfni čvorovi na vratu i pazuhu

Kao i hiljadama drugih ljudi, i Jen su trebale godine da postavi dijagnozu.

Prema Medicinskom institutu, od 2015. godine CFS se javlja kod oko 836.000 do 2,5 miliona Amerikanaca. Procjenjuje se, međutim, da 84 do 91 posto još nije dijagnosticirano.

"Savršen je to prilagođeni zatvor", kaže Jen, opisujući kako bi muž, ako krene na trčanje, mogao biti bolan nekoliko dana - {textend}, ali ako pokuša prošetati pola bloka, mogla bi zaglaviti u krevetu za nedelju dana.

Sada ona dijeli svoju priču, jer ne želi da drugi ljudi ne dijagnosticiraju onako kako je ona radila

Zbog toga se bori za to da sindrom kroničnog umora bude prepoznat, proučen i liječen.

"Doktori nas ne liječe, a nauka nas ne proučava", kaže ona. „[Sindrom kroničnog umora] jedna je od najmanje financiranih bolesti. U SAD-u svake godine potrošimo otprilike 2.500 američkih dolara po pacijentu s AIDS-om, 250 američkih dolara po MS pacijentu i samo 5 američkih dolara godišnje po [CFS] pacijentu. "

Kad je počela govoriti o svojim iskustvima sa sindromom kroničnog umora, ljudi u njenoj zajednici počeli su se obraćati. Našla se među kohortom žena u kasnim 20-ima koje su se bavile ozbiljnim bolestima.

"Upadljivo je bilo samo to koliko smo problema imali ozbiljnog shvaćanja", kaže ona.

Jednoj ženi sa sklerodermijom godinama je rečeno da joj je sve to u glavi, sve dok joj jednjak nije toliko oštećen da više nikada neće moći jesti.

Drugoj s rakom jajnika rečeno je da je upravo proživjela ranu menopauzu. Tumor na mozgu prijatelja koledža pogrešno je dijagnosticiran kao anksioznost.

"Evo dobrog dijela", kaže Jen, "uprkos svemu, još uvijek imam nade."

Ona vjeruje u otpornost i naporan rad ljudi sa sindromom kroničnog umora. Kroz samozastupanje i udruživanje, progutali su ono što istraživanje postoji i uspjeli vratiti dijelove svog života.

„Na kraju, po dobrom danu, uspjela sam napustiti svoj dom“, kaže ona.

Zna da će dijeljenje njene priče i priča drugih osvijestiti više ljudi i možda će doći do nekoga tko ima nedijagnosticiranu CFS - {textend} ili nekoga ko se bori da se zalaže za sebe - {textend} kome trebaju odgovori.

Ovakvi razgovori neophodan su početak promjene naših institucija i naše kulture - {textend} i poboljšanja života ljudi koji žive s neshvaćenim i nedovoljno istraženim bolestima

"Ova bolest naučila me je da su nauka i medicina duboko ljudski napori", kaže ona. "Doktori, naučnici i kreatori politike nisu imuni na iste pristranosti koje pogađaju sve nas."

Najvažnije: „Moramo biti spremni reći: Ne znam. 'Ne znam' je prelijepa stvar. ‘Ne znam’ odakle započinje otkriće. ”

Alaina Leary je urednica, menadžerica društvenih mreža i spisateljica iz Bostona u Massachusettsu. Trenutno je pomoćnica urednika časopisa Equally Wed Magazine i urednica društvenih medija za neprofitnu organizaciju We Need Diverse Books.