Čovjek iza ALS izazova utapa se u medicinskim računima

Sadržaj

• Recenzija za

Bivši igrač bejzbola Bostonskog koledža Pete Frates dobio je dijagnozu ALS (amiotrofične lateralne skleroze), također poznate kao Lou Gehrigova bolest, 2012. godine. Dvije godine kasnije došao je na ideju da prikupi novac za bolest kreiranjem ALS izazova koji je kasnije postao fenomen društvenih medija.

Ipak, danas, dok Frates leži na održavanju kuće kod kuće, njegovoj porodici je sve teže priuštiti 85.000 ili 95.000 dolara mjesečno potrebnih za održavanje života. "Bilo koja porodica bi zbog toga bila razbijena", rekao je Fratesov otac John za CNN -ovu podružnicu WBZ. "Nakon 2 i pol godine ove vrste troškova, za nas je to postalo apsolutno neodrživo. Ne možemo si to priuštiti."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098567DW%20985673%20985673%20985673%20985873%20985673%20985673%20985673%20985673%20985673%20985673%20985673%20985627

Koncept ALS izazova bio je jednostavan: osoba izbaci kantu ledeno hladne vode preko glave i objavi cijelu stvar na društvenim mrežama. Zatim izazivaju prijatelje i porodicu da učine isto ili doniraju novac Udruženju ALS. (Povezano: naših 7 omiljenih poznatih ličnosti koje su uzele ALS Ice Bucket Challenge)

Tokom osam sedmica, Fratesova genijalna ideja prikupila je preko 115 miliona dolara zahvaljujući 17 miliona ljudi koji su učestvovali. Prošle godine, udruženje ALS objavilo je da su im donacije pomogle da identifikuju gen odgovoran za bolest koja uzrokuje da ljudi izgube kontrolu nad kretanjem mišića, što im na kraju oduzima sposobnost da jedu, govore, hodaju i na kraju dišu.

Ne samo to, već je ranije ovog mjeseca FDA objavila da će novi lijek uskoro biti dostupan za liječenje ALS-a – prva nova opcija liječenja dostupna u više od dvije decenije. Nažalost, teško je reći da li će ovo otkriće pomoći Fratesu na vrijeme. Drugi suosnivač izazova, 46-godišnji Anthony Senerchia, preminuo je krajem novembra 2017. nakon 14-godišnje borbe s bolešću.

Iako košta 3.000 dolara dnevno da ga održi u životu, Fratesova supruga Julie odbija da preseli muža u neku ustanovu, iako bi to bilo jeftinije za porodicu. "Samo želimo da ga zadržimo kod kuće sa porodicom", rekla je za WBZ, izrazivši da je druženje s njegovom dvogodišnjom kćerkom jedna od rijetkih stvari zbog kojih se Frates bori za život.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3Fid3

Porodica Frates ponovo se obraća javnosti stvaranjem novog fonda putem udruženja ALS kako bi pomogla porodicama poput Petea da svoje voljene zadrže kod kuće. Nazvana Inicijativa za zdravstvenu zaštitu kod kuće, njen cilj je doseći milijun dolara, a prikupljanje sredstava održat će se 5. lipnja. Za više informacija prijeđite u Udruženje ALS.

Recenzija za