Kako je bilo odrastati sa psorijazom

Sadržaj

• Kretanje kroz tinejdžerski identitet
• Suočavanje sa percepcijom javnosti
• Prihvaćam kožu u kojoj se nalazim
• Za poneti

Jednog jutra u aprilu 1998. probudio sam se prekriven znacima svog prvog napadaja psorijaze. Imao sam samo 15 godina i drugu godinu srednje škole. Iako je moja baka imala psorijazu, mrlje su se pojavile tako iznenada da sam pomislila da je to alergijska reakcija.

Nije bilo epskog okidača, poput stresne situacije, bolesti ili događaja koji su promijenili život. Upravo sam se probudio prekriven crvenim ljuskavim mrljama koje su mi potpuno zavladale tijelom, uzrokujući mi intenzivnu nelagodu, strah i bol.

Posjet dermatologu potvrdio je dijagnozu psorijaze i započeo me na putovanju isprobavanja novih lijekova i upoznavanja moje bolesti. Trebalo mi je jako puno vremena da zaista shvatim da je to bolest s kojom ću živjeti zauvijek. Nije bilo lijeka - niti čarobne tablete ili losiona zbog kojih bi mrlje nestale.

Trebale su godine isprobavanja svake teme pod suncem. Isprobala sam kreme, losione, gelove, pjene i šampone, čak sam se zamotala u plastičnu foliju kako bih zadržala lijekove. Zatim je to bio lagani tretman tri puta sedmično, i to sve prije nego što sam stigao do Driver's Ed-a.

Kretanje kroz tinejdžerski identitet

Kad sam rekao prijateljima u školi, podržali su moju dijagnozu i postavili puno pitanja kako bih se osjećao ugodno. Moji su školski drugovi uglavnom bili ljubazni prema tome. Mislim da je najteži dio toga bila reakcija drugih roditelja i odraslih.

Igrao sam u lacrosse timu i bilo je zabrinutosti nekih protivničkih timova da se igram s nečim zaraznim. Moj trener je preuzeo inicijativu da razgovara s protivničkim trenerom o tome i to se obično brzo smješilo s osmijehom. Ipak, vidio sam poglede i šapat i htio se smanjiti iza štapa.

Moja se koža uvijek osjećala premalo za moje tijelo. Bez obzira na to što sam nosila, kako sam sjedila ili ležala, nisam se osjećala dobro u svom tijelu. Biti tinejdžer je dovoljno nezgodno, a da nije prekriven crvenim mrljama. Borio sam se sa samopouzdanjem kroz srednju školu i na fakultetu.

Bila sam prilično dobra u skrivanju mjesta ispod odjeće i šminke, ali živjela sam na Long Islandu. Ljeta su bila vruća i vlažna, a plaža je bila udaljena samo 20 minuta vožnje.

Suočavanje sa percepcijom javnosti

Jasno se sjećam vremena kada sam se prvi put javno sučelio s nepoznatom osobom zbog svoje kože. Ljeto prije srednje škole otišao sam s prijateljima na plažu. Još uvijek sam se bavio svojim prvim bljeskom i koža mi je bila prilično crvena i mrljasta, ali radovala sam se suncu na svojim mjestima i sustizanju svojih prijatelja.

Gotovo čim sam skinuo pokrivač s plaže, nevjerovatno bezobrazne žene uništile su mi dan marširajući i pitale me imam li vodene kozice ili „nešto drugo zarazno“.

Smrznuo sam se i prije nego što sam stigao išta reći kako bih objasnio, nastavila mi je pružati nevjerovatno glasno predavanje o tome koliko sam neodgovorna i kako dovodim sve oko sebe u opasnost da zarazim svoju bolest - posebno njezinu malu djecu. Bila sam umorna. Suzdržavajući suze, jedva sam uspio izbaciti ijednu riječ osim tihog šapta "da imam samo psorijazu."

Ponekad ponovim taj trenutak i razmislim o svim stvarima koje sam joj trebao reći, ali tada mi nije bilo ugodno sa mojom bolešću kao sada. Još uvijek sam učio kako živjeti s tim.

Prihvaćam kožu u kojoj se nalazim

Kako je vrijeme prolazilo i život je napredovao, naučio sam više o tome ko sam i ko želim postati. Shvatio sam da je moja psorijaza dio onoga što jesam i da će mi naučiti živjeti s njom dati kontrolu.

Naučio sam ignorirati poglede i neosjetljive komentare stranaca, poznanika ili kolega. Naučio sam da je većina ljudi jednostavno neobrazovana o tome što je psorijaza i da stranci koji daju nepristojne komentare nisu vrijedni mog vremena ili energije. Naučila sam kako prilagoditi svoj životni stil tako da živim s bakljama i kako se oko njega oblačiti tako da se osjećam samopouzdano.

Imao sam sreće da postoje godine u kojima mogu živjeti s čistom kožom i trenutno kontroliram svoje simptome biološkim sredstvom. Čak i kod čiste kože, psorijaza mi je i dalje svakodnevno na umu jer se može brzo promijeniti. Naučila sam cijeniti dobre dane i pokrenula sam blog kako bih podijelila svoje iskustvo s drugim mladim ženama koje uče živjeti sa vlastitom dijagnozom psorijaze.

Za poneti

Toliko mojih glavnih životnih događaja i dostignuća napravljeno je sa psorijazom tokom putovanja - mature, maturalne večeri, izgradnja karijere, zaljubljivanje, vjenčanje i dvoje prekrasnih kćeri. Trebalo mi je vremena da izgradim samopouzdanje za psorijazu, ali odrastao sam s njom i vjerujem da me je dijelom ta dijagnoza učinila onim kakav sam danas.

Joni Kazantzis tvorac je i bloger za justagirlwithspots.com, nagrađivani blog o psorijazi, posvećen stvaranju svijesti, edukaciji o bolesti i dijeljenju ličnih priča o svom 19-godišnjem putovanju s psorijazom. Njena misija je stvoriti osjećaj zajedništva i dijeliti informacije koje mogu pomoći čitateljima da se nose sa svakodnevnim izazovima života s psorijazom. Ona vjeruje da uz što više informacija ljudi s psorijazom mogu biti osposobljeni da žive svoj najbolji život i donose pravi izbor liječenja za svoj život.