Vodič za diskusiju doktora: Šta pitati o PPMS-u

Sadržaj

• 1. Kako sam dobio PPMS?
• 2. Po čemu se PPMS razlikuje od ostalih tipova MS?
• 3. Kako ćete dijagnosticirati moje stanje?
• 4. Šta su tačno lezije u PPMS?
• 5. Koliko traje dijagnosticiranje PPMS-a?
• 6. Koliko često će mi trebati pregled?
• 7. Hoće li se moji simptomi pogoršati?
• 8. Koje lijekove ćete prepisati?
• 9. Postoje li alternativne terapije koje mogu isprobati?
• 10. Šta mogu učiniti da upravljam svojim stanjem?
• 11. Postoji li lijek za PPMS?

Dijagnoza primarne progresivne multiple skleroze (PPMS) u početku može biti neodoljiva. Samo je stanje složeno, a toliko je nepoznatih čimbenika zbog načina na koji se multipla skleroza (MS) različito manifestira među pojedincima.

Međutim, sada možete poduzeti radnje koje bi vam mogle pomoći u upravljanju PPMS-om, istovremeno sprječavajući komplikacije koje mogu ometati vaš kvalitet života.

Vaš prvi korak je iskren razgovor sa svojim liječnikom. Razmislite o donošenju ove liste od 11 pitanja na sastanak kao vodiča za raspravu o PPMS-u.

1. Kako sam dobio PPMS?

Tačan uzrok PPMS-a i svih ostalih oblika MS-a nije poznat. Istraživači vjeruju da faktori okoline i genetika mogu igrati ulogu u razvoju MS.

Takođe, prema Nacionalnom institutu za neurološke poremećaje i moždani udar (NINDS), oko 15 posto ljudi s MS ima barem jednog člana porodice s tim stanjem. Ljudi koji puše takođe imaju veću vjerovatnoću da obole od MS.

Vaš liječnik vam možda neće moći reći kako ste tačno razvili PPMS. Međutim, oni bi mogli postaviti pitanja o vašoj ličnoj i porodičnoj zdravstvenoj istoriji kako bi stekli bolju ukupnu sliku.

2. Po čemu se PPMS razlikuje od ostalih tipova MS?

PPMS se razlikuje na nekoliko načina. Stanje:

• uzrokuje invalidnost ranije nego drugi oblici MS
• uzrokuje manje upale u cjelini
• proizvodi manje lezija u mozgu
• uzrokuje više lezija kičmene moždine
• ima tendenciju da utiče na odrasle kasnije u životu
• je sveukupno teže dijagnosticirati

3. Kako ćete dijagnosticirati moje stanje?

PPMS se može dijagnosticirati ako imate najmanje jednu leziju mozga, najmanje dvije lezije kičmene moždine ili povišeni indeks imunoglobulina G (IgG) u kičmenoj tečnosti.

Također, za razliku od drugih oblika MS-a, PPMS može biti evidentan ako ste imali simptome koji se kontinuirano pogoršavaju najmanje godinu dana bez remisije.

U recidivno-remitentnom obliku MS-a, tokom pogoršanja (pojave), stepen invaliditeta (simptomi) se pogoršava, a zatim ili nestanu ili se djelomično povuku tijekom remisije. PPMS može imati razdoblja kada se simptomi ne pogoršavaju, ali ti se simptomi ne smanjuju na ranije nivoe.

4. Šta su tačno lezije u PPMS?

Lezije ili plakovi nalaze se u svim oblicima MS. Oni se prvenstveno javljaju na vašem mozgu, iako se u PPMS-u više razvijaju na vašoj kičmi.

Lezije se razvijaju kao upalni odgovor kada vaš imunološki sistem uništi vlastiti mijelin. Mielin je zaštitni omotač koji okružuje živčana vlakna. Te se lezije razvijaju s vremenom i otkrivaju se magnetnom rezonancom.

5. Koliko traje dijagnosticiranje PPMS-a?

Prema Nacionalnom društvu za multiplu sklerozu, dijagnosticiranje PPMS može trajati i do dvije ili tri godine duže od dijagnoze recidivno-remitentne MS (RRMS). To je zbog složenosti stanja.

Ako ste tek dobili PPMS dijagnozu, ona je vjerojatno proizašla iz mjeseci ili čak godina testiranja i praćenja.

Ako još niste dobili dijagnozu za oblik MS-a, znajte da dijagnozi može potrajati dugo. To je zato što će vaš liječnik morati pregledati više magnetnih rezonanci kako bi identificirao obrasce na vašem mozgu i kičmi.

6. Koliko često će mi trebati pregled?

Nacionalno društvo za multiplu sklerozu preporučuje godišnji MRI, kao i neurološki pregled najmanje jednom godišnje.

To će vam pomoći utvrditi da li se vaše stanje ponavlja ili napreduje. Uz to, MRI mogu pomoći vašem liječniku da zacrta tijek vašeg PPMS-a kako bi mogao preporučiti prave tretmane. Poznavanje progresije bolesti moglo bi spriječiti početak invalidnosti.

Vaš liječnik će ponuditi posebne preporuke za praćenje. Možda ćete ih morati češće posjećivati ​​ako se počnu pogoršavati simptomi.

7. Hoće li se moji simptomi pogoršati?

Pojava i napredovanje simptoma u PPMS-u obično se javljaju brže nego u drugim oblicima MS-a. Stoga, vaši simptomi možda neće fluktuirati kao u relapsnim oblicima bolesti, ali se i dalje neprestano pogoršavaju.

Kako PPMS napreduje, postoji rizik od invalidnosti. Zbog više lezija na kičmi, PPMS može uzrokovati veće poteškoće u hodanju. Takođe možete iskusiti pogoršanje depresije, umora i vještina donošenja odluka.

8. Koje lijekove ćete prepisati?

Uprava za hranu i lijekove (FDA) odobrila je 2017. godine ocrelizumab (Ocrevus), prvi lijek dostupan za upotrebu u liječenju PPMS-a. Ova terapija koja modifikuje bolest je takođe odobrena za liječenje RRMS-a.

U toku su istraživanja kako bi se pronašli lijekovi koji će smanjiti neurološke efekte PPMS-a.

9. Postoje li alternativne terapije koje mogu isprobati?

Alternativne i komplementarne terapije koje su korištene za MS uključuju:

• joga
• akupunktura
• biljni suplementi
• biofeedback
• aromaterapija
• tai chi

Sigurnost kod alternativnih terapija je zabrinjavajuća. Ako uzimate bilo kakve lijekove, biljni suplementi mogu izazvati interakcije. Jogu i tai chi trebali biste isprobati samo sa certificiranim instruktorom koji je upoznat s MS-om - na ovaj način mogu vam pomoći da sigurno mijenjate bilo koje poze po potrebi.

Razgovarajte sa svojim liječnikom prije nego što isprobate bilo koji alternativni lijek za PPMS.

10. Šta mogu učiniti da upravljam svojim stanjem?

Upravljanje PPMS-om u velikoj mjeri ovisi o:

• rehabilitacija
• pomoć u mobilnosti
• zdrava prehrana
• redovno vežbanje
• emocionalna podrška

Osim što nudi preporuke u ovim oblastima, vaš liječnik vas može uputiti i na druge vrste specijalista. To uključuje fizikalne ili radne terapeute, dijetetičare i grupne terapeute za podršku.

11. Postoji li lijek za PPMS?

Trenutno ne postoji lijek za bilo koji oblik MS - to uključuje PPMS. Cilj je tada upravljati svojim stanjem kako biste spriječili pogoršanje simptoma i invaliditeta.

Vaš liječnik će vam pomoći da odredite najbolji kurs za upravljanje PPMS-om. Ne bojte se naknadnih sastanaka ako smatrate da su vam potrebni dodatni savjeti za upravljanje.