Troškovi života s ulceroznim kolitisom: Jackiejeva priča

Sadržaj

• Dobivanje dijagnoze
• ‘Zastrašujući’ troškovi njege
• Ponestaje opcija
• Četiri operacije, hiljade dolara
• Tražim pomoć
• Stres zbog osiguranja
• Predviđanje sljedećeg recidiva

Jackie Zimmerman živi u Livoniji u Michiganu. Potrebno je nekoliko sati vožnje od njenog doma do Clevelanda u državi Ohio - putovanje koje je nebrojeno puta odlazila na preglede kod liječnika i na operacije.

"[Bilo] je to vjerojatno bilo putovanje od najmanje 200 dolara svaki put kad bih otišla tamo, između hrane, benzina, vremena i svih stvari", rekla je.

Ta putovanja samo su dio troškova koje je Jackie morala platiti za liječenje ulceroznog kolitisa (UC), kroničnog stanja s kojim živi već godinama.

UC je vrsta upalne bolesti crijeva (IBD) koja uzrokuje upale i čireve na unutarnjoj sluznici debelog crijeva (debelog crijeva). Može izazvati umor, bolove u trbuhu, rektalno krvarenje i druge simptome. To također može dovesti do različitih komplikacija, od kojih su neke opasne po život.

Da bi liječile ovo stanje, Jackie i njezina porodica platili su hiljade dolara premije osiguranja, plaćanja i odbitka. Također su iz džepa platili novac za putovanja, lijekove bez recepta (OTC) i druge troškove njege.

"Ako govorimo o tome koliko je osiguranje platilo, mi smo barem u rasponu od milion dolara", rekla je Jackie.

“Vjerovatno sam u rasponu od 100.000 dolara. Vjerojatno više jer ne razmišljam o svakoj odbitnoj stavci svake posjete. "

Dobivanje dijagnoze

Jackie je dijagnosticirana UC nakon što je oko deset godina živjela sa gastrointestinalnim (GI) simptomima.

"Iskreno sam imala simptome ulceroznog kolitisa vjerovatno 10 godina prije nego što sam otišla kod liječnika", rekla je, "ali u to vrijeme sam bila u srednjoj školi i bilo mi je neugodno."

U proljeće 2009. godine vidjela je krv u stolici i znala je da je vrijeme za posjet liječniku.

Otišla je lokalnom specijalistu za GI. Savjetovao je Jackie da promijeni način prehrane i propisao joj je neke dodatke prehrani.

Kada taj pristup nije uspio, proveo je fleksibilnu sigmoidoskopiju - vrstu postupka koji se koristi za ispitivanje rektuma i donjeg kolona. Uočio je kontrolne znakove UC-a.

"Do tada sam bila u punoj rasplamsaji", prisjetila se Jackie.

„Bilo je nevjerovatno bolno. Bilo je to stvarno, zaista užasno iskustvo. I sjećam se, ležao sam na stolu, opseg je bio gotov, a on me lupnuo po ramenu i rekao: 'Ne brinite, to je samo ulcerozni kolitis.' "

No koliko god je to iskustvo bilo užasno, Jackie ništa nije moglo pripremiti za izazove s kojima će se suočiti u narednim godinama.

‘Zastrašujući’ troškovi njege

U vrijeme kada joj je dijagnosticirana, Jackie je imala posao na puno radno vrijeme. U početku nije morala propustiti puno posla. No, ubrzo su joj se simptomi pojačali i trebalo je uzeti više odmora da bi upravljala svojim UC.

„Kako su se stvari ubrzavale, i to vrlo brzo, puno sam bio u bolnici. Vjerovatno sam mjesecima bio u hitnoj službi svake nedjelje. Radila sam dulje boravke u bolnici, "nastavila je," Nedostajalo mi je puno posla i definitivno mi nisu plaćali to slobodno vrijeme. "

Ubrzo nakon dijagnoze, Jackiein liječnik iz GI propisao joj je mesalamin (Asacol), oralni lijek koji pomaže u smanjenju upale u debelom crijevu.

Ali nakon što je započela s lijekovima, razvila je nakupljanje tečnosti oko srca - rijetka nuspojava mesalamina. Morala je prestati koristiti drogu, podvrgnuti se operaciji srca i provesti tjedan dana na intenzivnoj njezi.

To je bio prvi od mnogih skupih zahvata, a produženi boravak u bolnici imala bi kao rezultat svog stanja.

"U to su se vrijeme računi nekako kotrljali. Otvorio bih ih i jednostavno rekao:" Oh, ovo je stvarno dugo i zastrašujuće ", a zatim bih rekao:" Koji je minimum, što je moj minimum, plaćanja? '”

Jackie se upisala u plan zdravstvenog osiguranja koji bi joj pomogao pokriti troškove njege. Kad bi postalo preteško priuštiti joj mjesečne premije od 600 dolara, roditelji bi joj uskočili u pomoć.

Ponestaje opcija

Jackie takođe ima multiplu sklerozu (MS), autoimunu bolest koja ograničava neke od lijekova koje može uzimati.

Zbog tih ograničenja, njezin liječnik nije mogao propisati biološke lijekove poput infliksimaba (Remicade), koji se često koriste za liječenje UC-a ako je mesalamina van stola.

Prepisali su joj budezonid (Uceris, Entocort EC) i metotreksat (Trexall, Rasuvo). Nijedan od tih lijekova nije djelovao. Činilo se da bi joj operacija mogla biti najbolja opcija.

"U tom sam trenutku nastavila opadati u pogledu wellnessa", dodala je, "i bez ičega brzog, počela sam razgovarati o tome da posjetim hirurga."

Tada su započela Jackiejeva putovanja na kliniku Cleveland u Ohaju. Morala bi prijeći državne granice da bi dobila potrebnu njegu.

Četiri operacije, hiljade dolara

Na klinici u Clevelandu, Jackie će se podvrgnuti operaciji uklanjanja debelog crijeva i rektuma i stvaranja rezervoara poznatog kao "J-torbica". To bi joj omogućilo da skladišti stolicu i prolazi je analno.

Proces bi se sastojao od tri operacije raspoređene u periodu od devet mjeseci. No, zbog nepredviđenih komplikacija trebale su četiri operacije i više od godinu dana. Prvu operaciju imala je u martu 2010. godine, a zadnju u junu 2011. godine.

Nekoliko dana prije svake operacije, Jackie je primljena u bolnicu na preoperativno testiranje. Takođe je ostajala nekoliko dana nakon svakog postupka za naknadno testiranje i njegu.

Tokom svakog boravka u bolnici, njeni roditelji su se prijavljivali u obližnji hotel kako bi joj mogli pomoći u procesu. "Govorimo o hiljadama dolara iz džepa, samo da bismo bili tamo", rekla je Jackie.

Svaka operacija koštala je 50.000 američkih dolara ili više, od čega je veći dio naplatio njenom osiguravajućem društvu.

Njen dobavljač osiguranja odredio joj je godišnju odbitku na 7000 američkih dolara, ali u drugoj polovini 2010. ta kompanija je prestala poslovati. Morala je pronaći drugog dobavljača i dobiti novi plan.

„Samo godinu dana sam iz džepa platio odbitke u iznosu od 17.000 dolara jer me je osiguravajuće društvo otpalo i morao sam nabaviti novo. Već sam platio svoj franšizni maksimum iz svog džepa, tako da sam morao početi ispočetka sredinom godine. "

Tražim pomoć

U junu 2010. Jackie je ostala bez posla.

Propustila je previše posla zbog bolesti i liječničkih pregleda.

"Nazvali bi me nakon operacije i rekli: 'Hej, kad se vraćaš?' I ne postoji način da ljudima stvarno objasnim da ne znate", rekla je.

„Nisam bio dovoljno tamo. Bili su milostivi zbog toga, ali otpustili su me ”, rekla je za Healthline.

Jackie je primala naknadu za nezaposlenost 300 dolara tjedno, što je bio previše novca da bi se kvalificirala za državnu pomoć - ali nedovoljno da pokrije svoje životne troškove i troškove medicinske njege.

"Polovina mojih mjesečnih primanja bila bi moja isplata osiguranja u tom trenutku", rekla je.

"Definitivno sam tražio pomoć od svoje porodice i zaista sam imao sreće što su je mogli pružiti, ali bio je prilično užasan osjećaj biti punoljetan i još uvijek moram tražiti od roditelja da vam pomognu u plaćanju računa."

Nakon svoje četvrte operacije, Jackie je imala redovne sastanke na klinici u Clevelandu kako bi nadzirala njezin oporavak. Kad se razvila upala J-torbice, česta komplikacija operativnog zahvata, morala je otputovati u Cleveland radi dodatne nege.

Stres zbog osiguranja

Operacija je napravila veliku promjenu u Jackieinom kvalitetu života. Vremenom se počela osjećati mnogo bolje i na kraju se vratila poslu.

U proljeće 2013. zaposlila se u jednom od proizvođača „velike trojke“ u Michiganu. To joj je omogućilo da odustane od skupog osiguranja koje je kupila i da se umjesto toga upiše u plan koji sponzorira poslodavac.

"Zapravo sam prvi put uzela njihovo osiguranje, osiguranje mog poslodavca, jer sam se osjećala kao da sam dovoljno stabilna da držim posao i da vjerujem da ću biti neko vrijeme", prisjetila se.

Njezin šef je razumio njene zdravstvene potrebe i ohrabrio je da uzme slobodno vrijeme kad zatreba. Na tom je poslu ostala oko dvije godine.

Kada je napustila taj posao, kupila je osiguranje putem državne burze osiguranja koja je uspostavljena prema Zakonu o pristupačnoj zaštiti („Obamacare“).

2015. godine započela je još jedan posao u neprofitnoj organizaciji. Zamijenila je svoj ACA plan za drugi plan koji sponzorira poslodavac. To je neko vrijeme dobro funkcioniralo, ali znala je da to nije dugoročno rješenje.

"Osjećala sam se kao da sam na tom poslu ostala duže nego što sam htjela zbog stvari poput osiguranja", rekla je.

Ranije te godine imala je recidiv MS-a i trebalo bi joj osiguranje da pokrije troškove upravljanja oba stanja.

Ali u trenutnoj političkoj klimi, ACA se osjećala previše nestabilno da bi Jackie mogla kupiti drugi plan osiguranja putem državne razmjene. Zbog toga je ovisila o svom planu koji sponzorira poslodavac.

Morala je nastaviti raditi posao koji joj je stvarao veliki stres - nešto što može pogoršati simptome i MS i UC.

Predviđanje sljedećeg recidiva

Jackie i njen dečko vjenčali su se u jesen 2018. Kao supružnik, Jackie se mogao upisati u plan osiguranja koji sponzorira njegov poslodavac.

"Imam veliku sreću što sam mogla uplatiti osiguranje svog supruga, što smo se odlučili vjenčati u pravo vrijeme", rekla je.

Ovaj joj plan pruža pokrivenost koja joj je potrebna za upravljanje višestrukim kroničnim zdravstvenim stanjima dok radi kao samozaposleni savjetnik za digitalni marketing, pisac i zagovornik pacijenta.

Iako su njezini GI simptomi trenutno pod kontrolom, ona zna da bi se to moglo promijeniti svakog trenutka. Ljudi s UC mogu doživjeti duge periode remisije koji bi mogli biti praćeni "bljeskovima" simptoma. Jackie nastoji uštedjeti dio novca koji zaradi, očekujući potencijalni recidiv.

„Uvijek želite imati zalihu novca kad se razbolite, jer opet, čak i ako vaše osiguranje pokriva sve i to je nevjerovatno, vjerojatno ne radite. Dakle, nema novaca, još uvijek imate redovne račune i nema pomoći pacijentu za 'Trebam namirnice ovog mjeseca.' "

"Novac je beskrajan, a novac se zaustavlja vrlo brzo kad ne možete ići na posao", dodala je, "tako da je to zaista skupo mjesto."