Za one koji brinu o nekome ko ima Parkinsonovu bolest, napravite planove za sada

Bila sam izuzetno zabrinuta kad mi je suprug prvi put rekao da zna da nešto nije u redu s njim. Bio je muzičar i jedne večeri na svirci nije mogao svirati gitaru. Prsti su mu se smrzli. Pokušali smo pronaći liječnika, ali duboko u sebi znali smo o čemu se radi. Njegova majka je imala Parkinsonovu bolest, a mi smo samo znali.

Jednom kad smo 2004. dobili službenu dijagnozu, osjećao sam samo strah. Taj strah je zavladao i nikada nije nestao. Zaista je teško zamotati glavu. Šta će imati budućnost? Mogu li možda biti žena udata za nekoga ko ima Parkinsonovu bolest? Mogu li biti njegovatelj? Da li bih bio dovoljno jak? Da li bih bio dovoljno nesebičan? To je bio jedan od mojih glavnih strahova. Zapravo, taj strah imam sada više nego ikad.

U to vrijeme nije bilo puno informacija o lijekovima i liječenju, ali pokušavao sam se educirati koliko sam mogao. Počeli smo ići u grupe za podršku kako bismo naučili šta možemo očekivati, ali to je za mog supruga bilo izuzetno depresivno. U to je vrijeme bio u dobroj formi, a ljudi u grupama za podršku nisu. Suprug mi je rekao: „Ne želim više da idem. Ne želim biti depresivna. Nisam ništa poput njih. ” Tako smo prestali ići.

Osjećam se vrlo sretno zbog toga kako je moj suprug pristupio svojoj dijagnozi. Bio je depresivan vrlo kratko, ali na kraju je odlučio uzeti život za rogove i uživati ​​u svakom trenutku. Njegov rad mu je nekada bio vrlo važan, ali nakon dijagnoze porodica mu je bila na prvom mjestu. To je bilo ogromno. Zaista nas je počeo cijeniti. Njegova pozitivnost bila je inspirativna.

Bili smo blagoslovljeni s puno sjajnih godina, ali posljednjih nekoliko bilo je izazovno. Njegova diskinezija je sada vrlo loša. Mnogo pada. Pomaganje mu može biti frustrirajuće jer mrzi kad mu se pomogne. To će mi skinuti. Ako mu pokušam pomoći u kolicima i nisam savršen, vikat će na mene. To me nervira, pa koristim humor. Ja ću se našaliti. Ali strepim. Nervozna sam što neću raditi dobar posao. Osjećam to puno.

Također sada moram donijeti sve odluke, a taj dio je vrlo težak. Moj suprug je donosio odluke, ali više ne može. Dijagnosticirana mu je Parkinsonova bolest 2017. Jedna od najtežih stvari je znati što mu mogu dopustiti, a što ne. Šta da oduzmem? Nedavno je kupio automobil bez mog odobrenja, pa da mu oduzmem kreditnu karticu? Ne želim mu oduzeti ponos niti ono što ga čini sretnim, ali s iste strane želim ga zaštititi.

Trudim se da ne mislim na emocije. Oni su tamo; Samo ih ne izražavam. Znam da to fizički utječe na mene. Moj krvni pritisak je viši i ja sam teži. Ne brinem o sebi kao nekada. U načinu sam gašenja požara za druge ljude. Davao sam ih jednog po jednog. Ako mi ostane vremena za sebe, otići ću u šetnju ili kupanje. Volio bih da mi netko pomogne da shvatim mehanizme za suočavanje, ali ne trebaju mi ​​ljudi koji će mi reći da odvojim vrijeme za sebe. Znam da to moram učiniti, pitanje je vremena.

Ako ovo čitate, a vašoj voljenoj osobi je nedavno dijagnosticirana Parkinsonova bolest, pokušajte ne razmišljati ili brinuti o budućnosti bolesti. To je najbolje što možete učiniti za sebe i svoju voljenu osobu. Uživajte u svakoj sekundi koju imate i napravite što više planova za sada.

Tužna sam što neću imati „sretnog do kraja života“, a također se osjećam vrlo krivom što nisam imala strpljenja da pomognem svojoj svekrvi dok je bila živa i živjela u tom stanju. Tada se malo znalo. To su moja jedina žaljenja, iako osjećam da ću u budućnosti možda imati još žaljenja, jer se stanje mog supruga pogoršava.

Mislim da je nevjerovatno da smo imali toliko godina i morali raditi stvari koje smo radili. Otišli smo na nevjerovatne odmore i sada imamo tako divne uspomene kao porodica. Zahvalan sam na tim uspomenama.

S poštovanjem,

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas rođen je i odrastao u Rockawayu u državi New York. Diplomirala je kao salutator svog srednjoškolskog razreda i pohađala Univerzitet Brandies gdje je i stekla dodiplomski studij. Nastavila je studije na Univerzitetu Columbia i stekla doktorat iz stomatologije. Ima tri kćeri, a sada živi u Boca Ratonu na Floridi sa suprugom Isaacom i njihovim jazavcem Smokey Moeom.