7 načina na koje sam se prilagodio kroničnim bolestima i nastavio sa svojim životom

Sadržaj

• 1. Nisam, stvarno - ali to je u redu
• 2. Ušao sam u dosljednu rutinu
• 3. Pronašao sam izvodljive promjene u načinu života
• 4. Povezao sam se sa svojom zajednicom
• 5. Odstupio sam od internetskih grupa kad je trebalo
• 6. Postavljam granice sa svojim voljenima
• 7. Tražila sam (i prihvatila!) Pomoć

Kada mi je prvi put postavljena dijagnoza, bio sam na tamnom mjestu. Znao sam da nije opcija ostati tamo.

Kada mi je dijagnosticiran hipermobilni Ehlers-Danlosov sindrom (hEDS) 2018. godine, vrata mog starog životnog zalupljenja zatvorila su se. Iako sam rođen s EDS-om, simptomi me nisu uistinu onemogućili do 30. godine, kao što je uobičajeno za vezivno tkivo, autoimune i druge hronične bolesti.

Drugim riječima? Jednog dana si "normalan", a onda odjednom, pozliš.

Veći dio 2018. godine proveo sam na mračnom mjestu emocionalno, obrađujući čitav život pogrešno dijagnosticirajući i rastužujući neke od karijernih i životnih snova koje sam bio prisiljen napustiti. Depresivan i u stalnim bolovima, tražio sam utjehu i smjernice kako živjeti kronično bolesnim životom.

Nažalost, mnogo onoga što sam pronašao u internetskim EDS grupama i forumima bilo je obeshrabrujuće. Činilo se da se i svačija tijela i životi raspadaju baš poput mojih.

Htio sam vodič koji će me uputiti kako da nastavim sa svojim životom. I dok nikada nisam pronašao taj vodič, polako sam sastavljao tone savjeta i strategija koje su mi odgovarale.

I sada, iako se moj život zaista razlikuje od nekadašnjeg, opet je ispunjen, bogat i aktivan. Samo to nije rečenica za koju sam ikad pomislio da ću je moći ponovo napisati.

Pa kako se, pitate, prilagodio na kroničnu bolest, a da nisam dozvolio da mi preuzme život?

1. Nisam, stvarno - ali to je u redu

Naravno preuzeo mi je život! Imao sam toliko doktora da vidim i testove da bih ih obavio. Imao sam toliko pitanja, nedoumica, strahova.

Dopustite sebi da se izgubite u dijagnozi - smatram da pomaže postavljanje konačnog vremena (3 do 6 mjeseci). Puno ćete plakati i imat ćete neuspjehe. Prihvatite svoje mjesto i očekujte da će ovo biti velika prilagodba.

Kad budete spremni, možete se baviti prilagodbom svog života.

2. Ušao sam u dosljednu rutinu

Budući da sam radila od kuće i trpjela sam jake bolove, malo me motiviralo da napustim kuću (ili čak svoj krevet). To je dovelo do depresije i pogoršanja bolova, pogoršanih nedostatkom sunčeve svjetlosti i drugih ljudi.

Ovih dana imam jutarnju rutinu i radujem se svakom koraku: skuhajte doručak, isperite posuđe, operite zube, operite lice, kremu za sunčanje, a zatim, kad god mogu, šminkam kompresijske gamaše za svoje pješačenje (sve postavljeno na zvučnu podlogu mog nestrpljivog korgija koji cvili).

Postavljena rutina me brže i dosljednije diže iz kreveta. Čak i u lošim danima kada ne mogu pješačiti, još uvijek mogu pripremiti doručak i održavati higijensku rutinu, a pomaže mi da se osjećam više kao osoba.

Šta bi vam moglo pomoći da ustanete svaki dan? Koji mali čin ili ritual će vam pomoći da se osjećate više ljudski?

3. Pronašao sam izvodljive promjene u načinu života

Ne, jesti više povrća neće izliječiti vašu bolest (izvinite!). Promjene u načinu života nisu čarobni metak, ali mogu poboljšati kvalitetu vašeg života.

Uz kronične bolesti, vaše zdravlje i tijelo su malo krhkiji od većine. Moramo biti oprezniji i promišljeniji u odnosu prema tijelu.

Imajući to na umu, vrijeme za stvarne razgovore i zabavu: potražite „izvedive“ promjene u načinu života koje vam odgovaraju. Neke ideje: Prestanite pušiti, izbjegavajte teške droge, naspavajte se i pronađite rutinu vježbanja koje ćete se držati i koja vas neće ozlijediti.

Znam, to je dosadan i dosadan savjet. Može se čak osjećati i uvredljivo kad ne možete ni ustati iz kreveta. Ali istina je: male stvari se zbrajaju.

Kako bi za vas izgledale izvodljive promjene u načinu života? Na primjer, ako većinu vremena provodite u krevetu, istražite neke lagane rutine vježbanja koje se mogu izvoditi u krevetu (vani su!).

Ispitajte svoj životni stil saosećajno, ali objektivno, uskraćujući bilo kakav sud. Koju malu prilagodbu ili promjenu biste danas mogli isprobati koja bi poboljšala stvari? Koji su vaši ciljevi za ovu sedmicu? Sljedeće sedmice? Za šest mjeseci?

4. Povezao sam se sa svojom zajednicom

Morao sam se nasloniti na druge prijatelje s EDS-om, pogotovo kad sam se osjećao beznadno. Šanse su da s dijagnozom možete pronaći barem jednu osobu koja živi život kojem težite.

Moja prijateljica Michelle bila mi je EDS uzor. Dijagnosticirana joj je davno prije mene i bila je puna mudrosti i empatije za moje trenutne borbe. Ona je također loša osoba koja radi puno radno vrijeme, stvara lijepu umjetnost i ima aktivan društveni život.

Dala mi je nadu koja mi je bila prijeko potrebna. Koristite internetske grupe za podršku i društvene medije ne samo za savjet, već za pronalaženje prijatelja i izgradnju zajednice.

5. Odstupio sam od internetskih grupa kad je trebalo

Da, mrežne grupe mogu biti neprocjenjiv resurs! Ali oni mogu biti i opasni i dušasti.

Moj život nije sve u EDS-u, iako sam se tako osjećao prvih 6 do 8 mjeseci nakon dijagnoze. Misli su mi se vrtjele oko toga, stalni me bol podsjećao da ga imam, a moje gotovo stalno prisustvo u tim grupama samo mi je ponekad ojačalo opsesiju.

Sada je to dio svog života, a ne čitavog svog života. Svakako su mrežne grupe koristan resurs, ali ne dopustite da to postane fiksacija koja vas sprječava da živite svoj život.

6. Postavljam granice sa svojim voljenima

Kad se moje tijelo počelo pogoršavati, a bolovi pogoršavali 2016. godine, počeo sam sve više otkazivati ​​ljude. U početku sam se osjećao poput pahuljice i lošeg prijatelja - i morao sam naučiti razliku između ljuskanja i brige o sebi, što nije uvijek tako jasno kao što biste mislili.

Kad mi je zdravlje bilo najgore, rijetko sam pravila socijalne planove. Kad sam to učinio, upozorio sam ih da ću možda morati otkazati zadnji trenutak jer je moj bol bio nepredvidljiv. Ako s tim nisu bili cool, nema problema, jednostavno nisam u svom životu dao prioritet tim vezama.

Naučio sam da je u redu da prijateljima dam do znanja šta mogu razumno očekivati ​​od mene i da prioritet postavim svom zdravlju. Bonus: Takođe vam postaje mnogo jasnije ko su vaši pravi prijatelji.

7. Tražila sam (i prihvatila!) Pomoć

Ovo se čini jednostavnim, no u praksi to može biti tako teško.

Ali slušajte: ako netko ponudi pomoć, vjerujte da je njegova ponuda izvorna i prihvatite je ako vam zatreba.

Prošle godine sam se puno puta ozlijedila jer mi je bilo previše neugodno tražiti od supruga da podigne jos jedna stvar za mene. To je bilo glupo: on je radno sposoban, ja nisam. Morala sam se osloboditi ponosa i podsjetiti se da me ljudi koji brinu o meni žele podržati.

Iako kronična bolest može biti teret, imajte na umu da vi - ljudsko biće vrijedno i vrijedno - definitivno niste. Zatražite pomoć kad vam zatreba i prihvatite je kad se ponudi.

Imate ovo.

Ash Fisher je pisac i komičar koji živi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom. Kad nema klimav dan beba-jelena, ona planinari sa svojim corgi Vincentom. Živi u Oaklandu. Saznajte više o njoj na njenoj web stranici.