Gdje pronaći podršku za nasljedni angioedem

Sadržaj

• Organizacije
• Američko udruženje HAE
• HAE dan i godišnja globalna šetnja
• Nacionalna organizacija za rijetke bolesti (NORD) i Dan rijetkih bolesti
• Društveni mediji
• Prijatelji i porodica
• Vaš zdravstveni tim
• Oduzmi

Pregled

Nasljedni angioedem (HAE) rijetko je stanje koje pogađa oko 1 na 50 000 ljudi. Ovo kronično stanje uzrokuje oticanje u cijelom tijelu i može ciljati vašu kožu, gastrointestinalni trakt i gornje dišne ​​putove.

Ako živite u rijetkim stanjima, ponekad se možete osjećati usamljeno i možda nećete znati gdje se obratiti za savjet. Ako vi ili voljena osoba dobijete dijagnozu HAE, pronalaženje podrške može napraviti veliku promjenu u vašem svakodnevnom životu.

Neke organizacije sponzoriraju događaje podizanja svijesti poput konferencija i organiziranih šetnji. Takođe se možete povezati s drugima na stranicama društvenih medija i na mrežnim forumima. Pored ovih resursa, možda ćete otkriti da vam razgovor s voljenima može pomoći u upravljanju životnim stanjem.

Evo nekoliko resursa kojima se možete obratiti za podršku HAE.

Organizacije

Organizacije posvećene HAE i drugim rijetkim bolestima mogu vas informirati o probojima liječenja, povezati vas s drugima pogođenim bolestima i pomoći vam u zalaganju za one koji žive s tim stanjem.

Američko udruženje HAE

Jedna organizacija koja promiče svijest i zagovaranje HAE je Američko udruženje HAE (HAEA).

Njihova web stranica sadrži mnoštvo informacija o stanju i nude besplatno članstvo. Članstvo uključuje pristup mrežnim grupama za podršku, peer-to-peer veze i informacije o medicinskom razvoju HAE.

Udruženje je čak domaćin godišnje konferencije okupljanja članova. Takođe se možete povezati s drugima na društvenim mrežama putem njihovih Facebook, Twitter, Instagram, YouTube i LinkedIn računa.

Američka HAEA produžetak je HAE International. Međunarodna neprofitna organizacija povezana je sa HAE organizacijama u 75 zemalja.

HAE dan i godišnja globalna šetnja

16. maja obilježava se Svjetski dan svjesnosti o HAE-u. HAE International organizira godišnju šetnju kako bi podigao svijest o tom stanju. Možete šetati pojedinačno ili zamoliti grupu prijatelja i porodice da učestvuju.

Registrirajte se na mreži i navedite cilj dokle planirate pješačiti. Zatim hodajte negdje između 1. aprila i 31. maja i prijavite svoju konačnu udaljenost na mreži. Organizacija vodi evidenciju koliko koraka ljudi prelaze širom svijeta. U 2019. godini učesnici su postavili rekord i prešli preko 90 miliona koraka.

Posjetite web stranicu Dana HAE da biste saznali više o ovom godišnjem danu zagovaranja i godišnjoj šetnji. Također se možete povezati s HAE Dayom na Facebooku, Twitteru, YouTubeu i LinkedInu.

Nacionalna organizacija za rijetke bolesti (NORD) i Dan rijetkih bolesti

Rijetke bolesti definiraju se kao stanja koja pogađaju manje od 200 000 ljudi. Možete imati koristi od povezivanja s onima koji imaju druge rijetke bolesti poput HAE.

Na web lokaciji NORD nalazi se baza podataka koja uključuje informacije o više od 1.200 rijetkih bolesti. Imate pristup resursnom centru za pacijente i njegovatelje koji sadrži informativne listove i druge resurse. Takođe, možete se pridružiti mreži RareAction koja promoviše edukaciju i zagovaranje retkih bolesti.

Ova stranica također sadrži informacije o Danu rijetkih bolesti. Ovaj godišnji dan zagovaranja i podizanja svesti pada na poslednji dan februara svake godine.

Društveni mediji

Facebook vas može povezati s nekoliko grupa posvećenih HAE. Jedan od primjera je ova grupa koja ima više od 3.000 članova. To je zatvorena grupa, tako da podaci ostaju u grupi odobrenih pojedinaca.

Možete se umrežiti s drugima kako biste razgovarali o temama poput HAE okidača i simptoma, te o različitim planovima liječenja stanja. Osim toga, možete davati i primati savjete o upravljanju aspektima svog svakodnevnog života.

Prijatelji i porodica

Osim interneta, vaši prijatelji i porodica mogu vam pružiti podršku dok se krećete kroz život sa HAE. Vaši voljeni vas mogu razuvjeriti, zalagati se za dobivanje pravih vrsta podrške i biti uho za slušanje.

Možete uputiti prijatelje i porodicu koji vas žele podržati u iste organizacije koje posjetite kako biste saznali više o tom stanju. Obrazovanje prijatelja i porodice pod takvim uvjetima omogućit će im da vas bolje podržavaju.

Vaš zdravstveni tim

Pored pomoći u dijagnosticiranju i liječenju HAE, vaš zdravstveni tim može vam pružiti savjete za upravljanje vašim stanjem. Bez obzira imate li problema s izbjegavanjem okidača ili imate simptome anksioznosti ili depresije, sa svojim pitanjima možete otići svom zdravstvenom timu. Oni vam mogu dati savjet i uputiti vas drugim ljekarima ako je potrebno.

Oduzmi

Obraćanje drugima i saznavanje više o HAE pomoći će vam da se snađete u ovom životnom stanju. Postoji nekoliko organizacija i mrežnih izvora usredotočenih na HAE. Oni će vam pomoći da se povežete s drugima koji žive s HAE i pružit će vam resurse koji će vam pomoći da educirate druge oko sebe.