Kako se stvarno osjeća živjeti s IPF-om

Sadržaj

• Chuck Boetsch, dijagnosticiran 2013. godine
• George Tiffany, dijagnosticirana 2010. godine
• Maggie Bonatakis, dijagnosticirana 2003. godine

Koliko ste puta čuli da neko kaže: "Ne može biti tako loše"? Za one koji imaju idiopatsku plućnu fibrozu (IPF), čuti ovo od člana porodice ili prijatelja - čak i ako dobro misle - može biti razočaravajuće.

IPF je rijetka, ali ozbiljna bolest zbog koje vam se pluća ukoče, što otežava puštanje zraka i potpuno disanje. IPF možda nije toliko poznat kao HOBP i druge plućne bolesti, ali to ne znači da ne biste trebali proaktivno pristupiti i razgovarati o tome.

Evo kako troje različitih ljudi - kojima je dijagnosticirano više od 10 godina - opisuju bolest i ono što žele izraziti i drugima.

Chuck Boetsch, dijagnosticiran 2013. godine

Teško je živjeti s umom koji želi raditi stvari koje tijelo više nije sposobno raditi s jednakim stepenom lakoće i morati prilagoditi svoj život svojim novim fizičkim mogućnostima. Postoje određeni hobiji kojima se ne mogu baviti prije nego što mi je postavljena dijagnoza, uključujući ronjenje, planinarenje, trčanje itd., Mada se neki mogu obavljati uz upotrebu dodatnog kisika.

Uz to, ne stignem često prisustvovati društvenim aktivnostima sa svojim prijateljima, jer se brzo umorim i moram izbjegavati da budem u blizini velikih grupa ljudi koji mogu biti bolesni.

Međutim, u velikoj shemi stvari, to su manje neugodnosti u odnosu na ono s čime svakodnevno žive drugi s različitim invaliditetom. ... Također je teško živjeti sa sigurnošću da je ovo progresivna bolest i da bih mogao ići silaznom spiralom bez ikakve najave. Bez lijeka, osim transplantacije pluća, to stvara veliku tjeskobu. Teška je promjena od ne razmišljanja o disanju do razmišljanja o svakom udisaju.

U konačnici, pokušavam živjeti jedan po jedan dan i uživati ​​u svemu oko sebe. Iako možda neću moći raditi iste stvari kao prije tri godine, blagoslovljena sam i zahvalna na podršci svoje porodice, prijatelja i zdravstvenog tima.

George Tiffany, dijagnosticirana 2010. godine

Kad neko pita za IPF, obično im dam kratki odgovor da je to bolest pluća kod koje postaje sve teže disati kako vrijeme prolazi. Ako je ta osoba zainteresirana, pokušavam objasniti da bolest ima nepoznate uzroke i da uključuje ožiljke na plućima.

Ljudi s IPF-om imaju problema u obavljanju bilo kakvih napornih fizičkih aktivnosti poput dizanja ili nošenja tereta. Brda i stepenice mogu biti vrlo teški. Ono što se dogodi kada pokušate učiniti bilo koju od ovih stvari je da se napuhnete, zadihate i osjećate kao da jednostavno ne možete unijeti dovoljno zraka u pluća.

Možda je najteži aspekt bolesti kada dobijete dijagnozu i kažu vam da imate još samo tri do pet godina života. Za neke je ova vijest šokantna, poražavajuća i neodoljiva. Prema mom iskustvu, voljeni će vjerovatno biti jednako pogođeni kao i pacijent.

Za sebe smatram da sam vodio pun i divan život i iako bih želio da se tako nastavi, spreman sam se nositi sa svime što dođe.

Maggie Bonatakis, dijagnosticirana 2003. godine

Imati IPF je teško. Uzrokuje me da jako ostajem bez daha i umorim se. Takođe koristim dodatni kiseonik, a to je utjecalo na aktivnosti koje mogu raditi svakodnevno.

Ponekad se može osjećati i usamljeno: nakon što mi je dijagnosticirana IPF, više nisam mogao na putovanja da posjetim svoje unuke, što je bila teška tranzicija jer sam putovao da ih stalno vidim!

Sjećam se kad sam prvi put dijagnosticiran, osjećao sam se prestrašeno zbog ozbiljnosti ovog stanja. Iako postoje teški dani, moja porodica - i moj smisao za humor - pomažu mi da budem pozitivan! Obavezno sam obavio važne razgovore sa svojim liječnicima o svom liječenju i vrijednosti pohađanja plućne rehabilitacije. Biti na tretmanu koji usporava napredovanje IPF-a i uzimati aktivnu ulogu u upravljanju bolešću daje mi osjećaj kontrole.