Tabui ulceroznog kolitisa: Stvari o kojima niko nikada ne govori

Sadržaj

• Lijekovi
• Hirurgija
• Mentalno zdravlje
• Operacija nije lijek
• Toaleti
• Hrana
• Oduzmi

Živim s kroničnim ulceroznim kolitisom (UC) već devet godina. Dijagnoza mi je postavljena u januaru 2010. godine, godinu dana nakon što mi je otac preminuo. Nakon pet godina remisije, moj UC se vratio osvetoljubiv 2016. godine.

Od tada se borim i još uvijek se borim.

Nakon što sam iscrpio sve lijekove koje je odobrila FDA, nije mi preostalo ništa drugo nego da napravim prvu od tri operacije 2017. Imao sam ileostomu, gdje su mi kirurzi izvadili debelo crijevo i dali privremenu torbu za stomu. Nekoliko mjeseci kasnije, moj hirurg mi je uklonio rektum i stvorio J-vrećicu u kojoj sam još uvijek imao privremenu torbicu za stomak. Moja zadnja operacija bila je 9. avgusta 2018, gdje sam postala član kluba J-pouch.

Bio je to u najmanju ruku dug, kvrgav i neodoljiv put. Nakon moje prve operacije, počeo sam zagovarati svoje kolege upalne bolesti crijeva, ostomate i J-vrećice ratnike.

Promijenio sam brzinu u svojoj karijeri modnog stilista i svoju energiju uložio u zagovaranje, širenje svijesti i obrazovanje svijeta o ovoj autoimunoj bolesti putem svog Instagrama i bloga. To mi je glavna strast u životu i srebrna obloga moje bolesti. Cilj mi je dovesti glas u ovo tiho i nevidljivo stanje.

Postoje mnogi aspekti UC-a o kojima vam se ne govori ili ljudi izbjegavaju razgovarati. Poznavanje nekih od ovih činjenica omogućilo bi mi da bolje razumem i mentalno se pripremim za svoje buduće putovanje.

To su UC tabui koje bih volio znati prije otprilike devet godina.

Lijekovi

Jedna stvar koju nisam znao kad mi je prvi put dijagnosticirana je da bi trebalo vremena da se ovo čudovište stavi pod kontrolu.

Također nisam znao da može doći do točke kada vaše tijelo odbija svaki lijek koji pokušate. Moje tijelo je dostiglo svoju granicu i prestalo je reagirati na bilo što što bi mi pomoglo da održim remisiju.

Prošlo je oko godinu dana dok nisam pronašla pravu kombinaciju lijekova za svoje tijelo.

Hirurgija

Nikada u milion godina nisam mislio da će mi trebati operacija ili da će mi UC uzrokovati operaciju.

Riječ "operacija" prvi put sam čula sedam godina nakon UC-a. Prirodno, bacila sam oči jer nisam mogla vjerovati da je to moja stvarnost. Ovo je bila jedna od najtežih odluka koje bih morao donijeti.

Potpuno sam se zaslijepio zbog svoje bolesti i medicinskog svijeta. Bilo je dovoljno teško prihvatiti činjenicu da ova bolest nema lijeka i da ne postoji konkretan uzrok.

Na kraju sam morao na tri velike operacije. Svaki od njih uzeo mi je danak fizički i psihički.

Mentalno zdravlje

UC utječe ne samo na vašu unutrašnjost. Mnogi ljudi ne govore o mentalnom zdravlju nakon UC dijagnoze.Ali stopa depresije je veća među ljudima koji žive sa UC u odnosu na druge bolesti i opću populaciju.

To ima smisla za nas, one koji se time bave. Ipak, nisam čuo za mentalno zdravlje sve do nekoliko godina kad sam se morao suočiti s velikim promjenama sa svojom bolešću.

Uvijek sam imao anksioznost, ali uspio sam je prikriti do 2016. godine kada se moja bolest ponovila. Imala sam napade panike, jer nikad nisam znala kakav će mi biti dan, stignem li do kupaonice i koliko dugo će trajati bol.

Bol koju trpimo gori je od porođajne boli i mogao bi trajati i isključivati ​​se cijeli dan, zajedno s gubitkom krvi. Samo stalni bol mogao bi svakoga dovesti u stanje anksioznosti i depresije.

Teško je nositi se s nevidljivom bolešću, uz to i mentalnim zdravljem. Ali posjet terapeutu i uzimanje lijekova koji pomažu u suočavanju s UC-om mogu pomoći. Ovoga se ne treba sramiti.

Operacija nije lijek

Ljudi mi uvijek kažu, "Sad kad ste imali ove operacije, izliječili ste se, zar ne?"

Odgovor je, ne, nisam.

Nažalost, još nema lijeka za UC. Jedini način na koji sam mogao ući u remisiju bio je operativni zahvat za uklanjanje debelog crijeva (debelog crijeva) i rektuma.

Ta dva organa rade više nego što ljudi misle. Moje tanko crijevo sada obavlja sav posao.

I ne samo to, već je moja J-vrećica pod većim rizikom od pouchitisa, što je upala moje J-torbice. Često dobivanje ovog može rezultirati potrebom trajne torbe za stomak.

Toaleti

Budući da je ova bolest nevidljiva, ljudi su obično šokirani kad im kažem da imam UC. Da, možda se činim zdravim, ali stvarnost je takva da ljudi knjigu procjenjuju po koricama.

Kao ljudima koji žive sa UC-om, često nam je potreban toalet. Idem u kupatilo četiri do sedam puta dnevno. Ako izađem u javnost i trebam što prije kupaonicu, uljudno ću objasniti da imam UC.

Najčešće mi zaposlenik dozvoli da koristim njihovo kupatilo, ali malo oklijeva. Drugi put postavljaju više pitanja i ne dopuštaju mi. Ovo je tako neugodno. Već me boli, a onda me odbijaju jer ne izgledam bolesno.

Tu je i pitanje odsustva pristupa kupaonici. Bilo je slučajeva da mi je ova bolest uzrokovala nesreće, na primjer kada sam u javnom prevozu.

Nisam bio svjestan da će mi se te stvari dogoditi i volio bih da sam dobio glavu, jer je to vrlo ponižavajuće. Još uvijek me ljudi ispituju i to uglavnom zato što ljudi nisu svjesni ove bolesti. Dakle, uzimam vremena da edukujem ljude i dovedem ovu tihu bolest u prvi plan.

Hrana

Prije dijagnoze jeo sam sve i svašta. Ali drastično sam smršavjela nakon dijagnoze jer su određene namirnice uzrokovale iritaciju i pojavu napada. Sad, bez debelog crijeva i rektuma, hrana koju mogu jesti je ograničena.

O ovoj je temi teško raspravljati jer su svi koji imaju UC različiti. Za mene se moja prehrana sastojala od nježnih, nemasnih, dobro skuvanih proteina poput piletine i mljevene puretine, bijelih ugljikohidrata (poput obične tjestenine, pirinča i hljeba) i čokolade. Osigurajte prehrambene šejkove.

Jednom kad sam ušao u remisiju, mogao sam ponovo jesti svoju omiljenu hranu, poput voća i povrća. Ali nakon mojih operacija, hranu bogatu vlaknima, začinjenu, prženu i kiselu hranu postalo je teško razgraditi i probaviti.

Izmjena vaše prehrane velika je prilagodba, a posebno utječe na vaš društveni život. Mnoge od ovih dijeta bile su proba i pogreška koje sam naučio sam. Naravno, možete vidjeti i nutricionista koji je specijaliziran za pomoć osobama s UC-om.

Oduzmi

Izvrsna formula za prevladavanje mnogih tabua i poteškoća koje dolaze s ovom bolešću je sljedeća:

• Pronađite odličnog liječnika i gastrointestinalni tim i izgradite snažnu vezu s njima.
• Budite sami svoj zagovornik.
• Potražite podršku porodice i prijatelja.
• Povežite se sa kolegama iz UC-a.

Imam svoju J-torbicu već šest mjeseci i još uvijek imam mnogo uspona i padova. Nažalost, ova bolest ima mnogo glava. Kad se pozabavite jednim problemom, iskoči drugi. Nikad se ne završava, ali svako putovanje ima glatke ceste.

Svim mojim kolegama UC ratnicima, molim vas, znajte da niste sami i postoji svijet koji smo ovdje za vas. Jaki ste i to ste dobili!

Moniqua Demetrious je 32-godišnjakinja rođena i odrasla u New Jerseyu, koja je u braku nešto više od četiri godine. Strasti su joj moda, planiranje događaja, uživanje u svim vrstama muzike i zagovaranje autoimune bolesti. Ona je ništa bez svoje vjere, svog oca koji je danas anđeo, supruga, porodice i prijatelja. Možete pročitati više o njenom putovanju na njoj blog i nju Instagram.