Najčudnije stvari o psorijazi o kojima sam razmišljao prije nego što sam saznao činjenice

Sadržaj

• Mislila sam da je to samo koža
• Mislila sam da će nestati
• Mislila sam da postoji samo jedna vrsta psorijaze
• Mislila sam da postoji jedan recept za sve
• Za poneti

Iako je moja baka imala psorijazu, odrastao sam s vrlo ograničenim razumijevanjem onoga što je zapravo bilo. Ne mogu se sjetiti da je imala bljesak kad sam bila dijete. U stvari, jednom je rekla da joj se nakon putovanja na Aljasku u pedesetim godinama psorijaza više nikada nije rasplamsala.

Znajući šta sada znam o psorijazi, nevjerojatna je misterija. I jednog dana nadam se da ću posjetiti Aljasku kako bih to sama otkrila!

Moja dijagnoza došla je u proljeće 1998. godine kada sam imao samo petnaest godina. Tada je internet značio pozivanje na AOL i razmenu trenutnih poruka sa mojim prijateljima kao „JBuBBLeS13“. Još nije bilo mjesto za upoznavanje drugih ljudi koji žive s psorijazom. I definitivno mi nije bilo dozvoljeno da upoznam neznance na internetu.

Također nisam koristio internet za samostalno istraživanje i upoznavanje svog stanja. Moje informacije o psorijazi bile su ograničene na kratke posjete liječniku i brošure u čekaonicama. Nedostatak znanja ostavio me je nekoliko zanimljivih ideja o psorijazi i tome kako je to funkcionisalo.

Mislila sam da je to samo koža

U početku psorijazu nisam smatrao nečim više od crvene i svrbežne kože koja mi je zadavala mrlje po cijelom tijelu. Mogućnosti lijekova koje su mi ponuđene liječile su samo vanjski izgled, tako da je prošlo nekoliko godina prije nego što sam uopće čuo izraz „autoimuna bolest“ u odnosu na psorijazu.

Razumijevanje da je psorijaza započela iznutra promijenilo je način na koji sam pristupila liječenju i razmišljala o bolesti.

Sada sam strastven u liječenju psorijaze holističkim pristupom koji napada stanje iz svih uglova: iznutra i izvana, uz dodatnu korist emocionalne podrške. To nije samo kozmetička stvar. Nešto se događa u vašem tijelu, a crvene mrlje samo su jedan od simptoma psorijaze.

Mislila sam da će nestati

Vjerovatno zbog svog izgleda, mislio sam da je psorijaza poput vodenih kozica. Bilo bi mi neugodno nekoliko sedmica, nosio bih pantalone i duge rukave, a onda bi lijekovi krenuli i bio bih gotov. Zauvijek.

Izraz flare još nije ništa značio, pa je trebalo neko vrijeme da se prihvati da bi izbijanje psorijaze moglo trajati duže vrijeme i da bi se to događalo godinama.

Iako pratim svoje okidače i želim se držati podalje od njih, a također činim sve da izbjegnem stres, ponekad se rakete i dalje dogode. Vatru može izazvati stvari izvan moje kontrole, poput mojih hormona koji se mijenjaju nakon rođenja mojih kćeri. Mogu dobiti i paljevinu ako se razbolim od gripe.

Mislila sam da postoji samo jedna vrsta psorijaze

Prošlo je dosta godina prije nego što sam saznao da postoji više vrsta psorijaze.

Saznao sam kada sam prisustvovao događaju Nacionalne fondacije za psorijazu i neko me pitao koji tip imam. U početku sam se iznenadio da me neznanac pita za moju krvnu grupu. Moja početna reakcija sigurno se pokazala na mom licu jer je vrlo slatko objasnila da postoji pet različitih vrsta psorijaze i da nije ista za sve. Ispada, imam plak i guttat.

Mislila sam da postoji jedan recept za sve

Prije dijagnoze bila sam navikla na prilično osnovne mogućnosti lijekova - obično u obliku tečnosti ili tableta. Možda se čini naivno, ali do tada sam bila prilično zdrava. Tada su se moji tipični odlasci kod doktora ograničavali na godišnje preglede i svakodnevne dječje bolesti. Pucanje je bilo rezervisano za imunizaciju.

Od dijagnoze liječim psorijazu kremama, gelovima, pjenama, losionima, sprejevima, UV svjetlošću i biološkim injekcijama. To su samo vrste, ali isprobao sam i više brendova unutar svake vrste. Naučio sam da ne funkcionira sve za svakoga i da je ova bolest različita za svakoga od nas. Mogu vam trebati mjeseci, pa i godine da pronađete plan liječenja koji vam odgovara. Čak i ako to djeluje kod vas, možda će raditi samo neko vrijeme, a zatim ćete morati pronaći alternativni način liječenja.

Za poneti

Utvrđivanje vremena za istraživanje stanja i saznavanje činjenica o psorijazi učinilo mi je veliku razliku. To je raščistilo moje rane pretpostavke i pomoglo mi je da shvatim šta se događa u mom tijelu. Iako živim s psorijazom više od 20 godina, nevjerovatno je koliko sam naučio i još uvijek učim o ovoj bolesti.

Joni Kazantzis tvorac je i bloger za justagirlwithspots.com, nagrađivani blog o psorijazi, posvećen stvaranju svijesti, edukaciji o bolesti i dijeljenju ličnih priča o svom 19-godišnjem putovanju s psorijazom. Njena misija je stvoriti osjećaj zajedništva i dijeliti informacije koje mogu pomoći čitateljima da se nose sa svakodnevnim izazovima života s psorijazom. Ona vjeruje da uz što više informacija ljudi s psorijazom mogu biti osposobljeni da žive svoj najbolji život i donose pravi izbor liječenja za svoj život.