Mijelofibroza: Prognoza i očekivano trajanje života

Sadržaj

• Upravljanje bolom koji prati MF
• Neželjeni efekti liječenja MF
• Prognoza za MF
• Strategije suočavanja

Šta je mijelofibroza?

Mijelofibroza (MF) je vrsta karcinoma koštane srži. Ovo stanje utiče na to kako vaše tijelo proizvodi krvne ćelije. MF je takođe progresivna bolest koja različito pogađa svaku osobu. Neki ljudi će imati ozbiljne simptome koji brzo napreduju. Ostali mogu živjeti godinama bez pokazivanja simptoma.

Pročitajte kako biste saznali više o MF, uključujući izglede za ovu bolest.

Upravljanje bolom koji prati MF

Jedan od najčešćih simptoma i komplikacija MF je bol. Uzroci se razlikuju i mogu uključivati:

• giht, što može dovesti do bolova u kostima i zglobovima
• anemija, koja takođe rezultira umorom
• nuspojava tretmana

Ako vas jako boli, razgovarajte sa svojim liječnikom o lijekovima ili drugim načinima da ga držite pod kontrolom. Lagane vježbe, istezanje i dovoljno odmora također mogu pomoći u upravljanju bolom.

Neželjeni efekti liječenja MF

Nuspojave liječenja ovise o mnogo različitih čimbenika. Neće svi imati iste nuspojave. Reakcije ovise o varijablama poput vaše dobi, liječenja i doziranja lijekova. Vaši neželjeni efekti mogu se odnositi i na druga zdravstvena stanja koja ste imali ili ste imali u prošlosti.

Neki od najčešćih nuspojava liječenja uključuju:

• mučnina
• vrtoglavica
• bol ili trnci u rukama i nogama
• umor
• otežano disanje
• vrućica
• privremeni gubitak kose

Nuspojave obično nestaju nakon završetka liječenja. Ako ste zabrinuti zbog svojih nuspojava ili imate problema s upravljanjem njima, razgovarajte sa svojim liječnikom o drugim mogućnostima.

Prognoza za MF

Predviđanje izgleda za MF je teško i ovisi o mnogim faktorima.

Iako se sistem za inscenaciju koristi za mjerenje težine mnogih drugih vrsta karcinoma, za MF ne postoji sistem za inscenaciju.

Međutim, liječnici i istraživači identificirali su neke faktore koji mogu pomoći u predviđanju izgleda neke osobe. Ti se faktori koriste u onome što se naziva međunarodnim sistemom bodovanja za prognozu (IPSS) kako bi se liječnicima pomoglo u predviđanju prosječnih godina preživljavanja.

Udovoljavanje jednom od dolje navedenih faktora znači da je prosječna stopa preživljavanja osam godina. Susret s tri ili više može smanjiti očekivanu stopu preživljavanja na oko dvije godine. Ovi faktori uključuju:

• stariji od 65 godina
• iskusite simptome koji utječu na cijelo vaše tijelo, poput vrućice, umora i gubitka kilograma
• imate anemiju ili nizak broj crvenih krvnih zrnaca
• koji imaju abnormalno visok broj bijelih krvnih zrnaca
• koji imaju cirkulirajuće eksplozije krvi (nezrele bijele krvne stanice) veće od 1 posto

Vaš liječnik također može uzeti u obzir genetske abnormalnosti krvnih zrnaca kako bi vam pomogao odrediti vaše izglede.

Ljudi koji ne ispunjavaju nijedan od gornjih kriterija, izuzimajući dob, smatraju se kategorijom niskog rizika i imaju medijan preživljavanja preko 10 godina.

Strategije suočavanja

MF je kronična bolest koja mijenja život. Suočavanje s dijagnozom i liječenjem može biti teško, ali vaš liječnik i zdravstveni tim mogu vam pomoći. Važno je otvoreno komunicirati s njima. To vam može pomoći da se osjećate ugodno uz njegu koju dobivate. Ako imate pitanja ili nedoumica, zapišite ih dok razmišljate o njima kako biste o njima mogli razgovarati sa svojim liječnicima i medicinskim sestrama.

Dijagnosticiranje progresivne bolesti poput MF može stvoriti dodatni stres vašem umu i tijelu. Vodite računa o sebi. Ako se pravilno hranite i vježbate blago, poput hodanja, plivanja ili joge, pomoći ćete vam da dobijete energiju. Takođe vam može pomoći da se oslobodite stresa zbog MF-a.

Zapamtite da je u redu tražiti podršku tokom putovanja. Razgovor sa porodicom i prijateljima može vam pomoći da se osjećate manje izoliranim i više podržanim. Takođe će pomoći vašim prijateljima i porodici da nauče kako da vas podržavaju. Ako vam je potrebna njihova pomoć u svakodnevnim zadacima poput kućanskih poslova, kuhanja ili prijevoza - ili čak da vas samo slušaju - u redu je pitati.

Ponekad možda ne želite podijeliti sve sa prijateljima ili porodicom, a i to je u redu. Mnoge lokalne i mrežne grupe za podršku mogu vam pomoći da vas povežete sa drugim ljudima koji žive sa MF ili sličnim bolestima. Ti se ljudi mogu povezati s onim što prolazite i ponuditi savjete i ohrabrenje.

Ako se počnete osjećati preplavljeno dijagnozom, razmislite o razgovoru sa obučenim stručnjakom za mentalno zdravlje poput savjetnika ili psihologa. Oni vam mogu pomoći na dubljem razumijevanju i nošenju s dijagnozom MF.