Moja leukemija je bila izliječena, ali još uvijek imam kronične simptome

Sadržaj

• Kako sam stigao ovdje
• Pronalaženje prave etikete
• S čim sam se suočio otkako sam izliječen
• 1. Periferna neuropatija
• 2. Stomatološka pitanja
• 3. Rak jezika
• 4. Bolest transplantata protiv domaćina
• 5. Neželjeni efekti prednizona
• Kako se snalazim
• 1. Govorim
• 2. Vježbam skoro svaki dan
• 3. Vraćam

Moja akutna mijeloična leukemija (AML) zvanično je izliječena prije tri godine. Pa, kad mi je moj onkolog nedavno rekao da imam kroničnu bolest, nepotrebno je reći da sam ostao zatečen.

Imao sam sličnu reakciju kada sam dobio e-mail sa pozivom da se pridružim chat grupi „za one koji žive s akutnom mijeloičnom leukemijom“ i saznao da je to „za pacijente“ koji su bili i na liječenju i van njega.

Kako sam stigao ovdje

Leukemija me sustigla kad sam bila inače zdrava 48-godišnjakinja. Razvedena majka troje školske djece koja su živjela u zapadnom Massachusettsu, bila sam novinarka, ali i strastveni trkač i teniser.

Kada sam 2003. trčao utrku Svetog Patrika u Holyokeu u Massachusettsu, osjećao sam se neobično umorno. Ali svejedno sam završio. Otišao sam kod svog doktora nekoliko dana kasnije, a krvni testovi i biopsija koštane srži pokazali su da imam AML.

Četiri puta sam se liječio od agresivnog karcinoma krvi između 2003. i 2009. godine. Tri puta sam se kemoterapirao u Dana-Farber / Brigham i Ženskom centru za rak u Bostonu. A nakon toga uslijedila je transplantacija matičnih ćelija. Postoje dvije glavne vrste transplantacija, a nabavila sam ih obje: autologne (gdje matične stanice dolaze od vas) i alogene (gdje matične ćelije dolaze od donora).

Nakon dva recidiva i neuspjeha na graftu, moj liječnik ponudio je neobičnu četvrtu transplantaciju s jačom hemoterapijom i novim donorom. Dobio sam zdrave matične ćelije 31. januara 2009. Nakon godinu dana izolacije - kako bih ograničio izloženost klicama, što sam i učinio nakon svake transplantacije - započeo sam novu fazu u svom životu ... živeći sa kroničnim simptomima.

Pronalaženje prave etikete

Iako će posljedice trajati do kraja mog života, ne smatram se "bolesnim" ili "živim s AML-om", jer to više nemam.

Neki preživjeli su označeni kao „koji žive s kroničnom bolešću“, a drugi sugeriraju da „žive s kroničnim simptomima“. Ta mi etiketa zvuči kao da mi više odgovara, ali bez obzira na formulacije, preživjeli poput mene mogu se osjećati kao da uvijek imaju posla s nečim.

S čim sam se suočio otkako sam izliječen

1. Periferna neuropatija

Kemoterapija je prouzrokovala oštećenje živaca stopala, što je rezultiralo ukočenošću ili trncima, oštrim bolovima, ovisno o danu. To je uticalo i na moj balans. Teško da će nestati.

2. Stomatološka pitanja

Zbog suhoće usta tokom kemoterapije i dugih perioda kada sam imao slab imunološki sistem, bakterije su mi ulazile u zube. Zbog toga su oslabili i propadali. Jedna zubobolja bila je toliko jaka da sam sve što sam mogao ležao na kauču i plakao. Nakon neuspjelog korijenskog kanala izvadio sam zub. To je bio jedan od 12 koje sam izgubio.

3. Rak jezika

Srećom, zubni hirurg ga je otkrio dok je bio mali tokom jednog od vađenja zuba. Dobio sam novog doktora - onkologa za glavu i vrat - koji mi je uklonio malu zajemicu s lijeve strane jezika. Bilo je na osjetljivom i sporo zacjeljujućem mjestu i izuzetno bolno oko tri sedmice.

4. Bolest transplantata protiv domaćina

GVHD se javlja kada stanice donatora greškom napadaju pacijentove organe. Mogu napadati kožu, probavni sistem, jetru, pluća, vezivno tkivo i oči. U mom slučaju to je utjecalo na crijeva, jetru i kožu.

GVHD crijeva bio je faktor kolagenog kolitisa, upale debelog crijeva. To je značilo više od tri jadna tjedna dijareje. dovelo je do visokih enzima jetre koji mogu oštetiti ovaj vitalni organ. GVHD kože natekao mi je ruke i stvrdnuo, ograničavajući fleksibilnost. Malo mjesta nudi tretman koji polako omekšava vašu kožu:, ili ECP.

Vozim se ili se vozim 90 milja do porodičnog centra za davanje krvi porodice Kraft u gradu Dana-Farber u Bostonu. Ležim mirno tri sata dok mi velika igla vadi krv iz ruke. Mašina odvaja loše bijele ćelije. Potom se liječe fotosintetizirajućim sredstvom, izlažu UV zračenju i vraćaju s promijenjenom DNK kako bi ih smirili.

Idem svake druge sedmice, što je manje od dva puta sedmično kada se to dogodilo u maju 2015. Sestre pomažu da prođe vrijeme, ali ponekad ne mogu ne plakati kad igla udari u živac.

5. Neželjeni efekti prednizona

Ovaj steroid nabija GVHD smanjujući upalu. Ali ima i nuspojave. Od doze od 40 mg, koju sam morao svakodnevno uzimati prije osam godina, lice mi se napuhnulo i oslabilo mišiće. Noge su mi bile toliko gumene da sam se njihala u hodu. Jednog dana dok sam šetao sa psom, pao sam unatrag, zaradivši jedan od mnogih putovanja na hitnu.

Fizikalna terapija i polako opadajuća doza - sada samo 1 mg dnevno - pomogli su mi da ojačam. Ali prednizon slabi imunološki sistem i faktor je u mnogim pločastoćelijskim karcinomima kože koje sam dobio. Uklonio sam ih s čela, suznog kanala, obraza, zgloba, nosa, šake, teleta i još mnogo toga. Ponekad se čini da, baš kao što je jedan zacijelio, drugi ljuskav ili podignut spot signalizira drugi.

Kako se snalazim

1. Govorim

Izražavam se putem svog bloga. Kada imam zabrinutosti u vezi sa svojim tretmanima ili kako se osjećam, razgovaram sa svojim terapeutom, liječnikom i medicinskom sestrom. Poduzimam odgovarajuće mjere, poput prilagođavanja lijekova, ili koristim druge tehnike kada se osjećam tjeskobno ili depresivno.

2. Vježbam skoro svaki dan

Volim tenis. Teniska zajednica pruža nevjerojatnu podršku i stekao sam prijatelje za cijeli život. Takođe me uči disciplini fokusiranja na jednu po jednu stvar, umjesto da me ponese briga.

Trčanje mi pomaže da postavim ciljeve, a endorfini koje oslobađa pomažu mi da budem smiren i fokusiran. Joga je u međuvremenu poboljšala moju ravnotežu i fleksibilnost.

3. Vraćam

Volontiram u programu opismenjavanja odraslih gdje studenti mogu dobiti pomoć oko engleskog, matematike i mnogih drugih tema. U tri godine koliko to radim stekao sam nove prijatelje i osjetio zadovoljstvo korištenjem svojih vještina za pomoć drugima. Također uživam volontirati u programu Dana-Farber jedan na jedan, gdje preživjeli poput mene daju podršku onima u ranijim fazama liječenja.

Iako većina ljudi toga nije svjesna, "izliječenje" od bolesti poput leukemije ne znači da se vaš život vraća u ono što je bio prije. Kao što vidite, moj život nakon leukemije bio je ispunjen komplikacijama i neočekivanim nuspojavama od mojih lijekova i puteva liječenja. No, uprkos činjenici da su ovo trajni dijelovi mog života, pronašao sam načine da preuzmem kontrolu nad svojim zdravljem, wellnessom i stanjem duha.

Ronni Gordon preživio je akutnu mijeloičnu leukemiju i autor knjige Trčanje za mojim životom, koja je nazvana jednom od naši vodeći blogovi o leukemiji.