Kako je isprobavanje uređaja za mobilnost promijenilo način na koji gledam na sebe sa MS-om

Sadržaj

• Zaključak

Ljeto između moje mlađe i starije godine fakulteta, mama i ja odlučili smo se prijaviti za fitnes kamp. Nastava se održavala svako jutro u 5 sati. Jednog jutra dok sam trčao nisam mogao osjetiti stopala. U sljedećih nekoliko tjedana stvari su se pogoršale i znao sam da je vrijeme da posjetim liječnika.

Posjetio sam nekoliko ljekara koji su mi davali oprečne savjete. Nekoliko sedmica kasnije, našao sam se u bolnici radi drugog mišljenja.

Doktori su mi rekli da imam multiple sklerozu (MS), bolest centralnog nervnog sistema koja remeti protok informacija unutar mozga i između mozga i tijela.

U to vrijeme nisam znao šta je MS. Nisam imao pojma šta to može učiniti mom tijelu.

Ali znao sam da nikada neću dopustiti da me stanje definira.

Za nekoliko dana bolest o kojoj nekoć nisam znao ništa postala je potpuni fokus i središte života moje porodice. Moja mama i sestra počele su provoditi sate svaki dan za računarom, čitajući svaki pojedini članak i izvore koje su mogle pronaći. Učili smo kako smo išli, a toliko je informacija bilo probaviti.

Ponekad mi se činilo da sam na toboganu. Stvari su se kretale brzo. Bila sam uplašena i nisam imala pojma šta dalje očekivati. Bila sam u vožnji, nisam izabrala da idem dalje, nisam bila sigurna kuda će me odvesti.

Ono što smo brzo otkrili je da je MS poput vode. Može imati mnogo oblika i oblika, toliko pokreta i teško ga je sadržati ili predvidjeti. Sve što sam mogao bilo je samo upiti i pripremiti se za bilo što.

Osjećao sam se tužno, preplavljeno, zbunjeno i bijesno, ali znao sam da nema smisla žaliti se. Naravno, obitelj me ionako ne bi dopustila. Imamo moto: „MS je BS.“

Znao sam da ću se boriti protiv ove bolesti. Znao sam da imam vojsku podrške iza sebe. Znao sam da će biti tamo na svakom koraku.

2009. godine moja mama je dobila poziv koji nam je promijenio život. Neko iz Nacionalnog MS društva saznao je za moju dijagnozu i pitao me mogu li i kako nas podržati.

Nekoliko dana kasnije pozvan sam da se sretnem s nekim ko je radio sa novo dijagnosticiranim mladim odraslima. Došla je kod mene i izašli smo na sladoled. Pažljivo je slušala dok sam govorio o svojoj dijagnozi. Nakon što sam joj ispričao svoju priču, podijelila je prilike, događaje i resurse koje je organizacija mogla ponuditi.

Slušajući njihov rad i hiljade ljudi kojima pomažu, osjećao sam se manje usamljeno. Utješilo me je znati da se vani nalaze i drugi ljudi i porodice koji se bore u istoj borbi kao i ja. Osjećao sam se kao da imam šanse da zajedno uspijemo. Odmah sam znao da se želim uključiti.

Ubrzo je moja porodica počela učestvovati u događajima poput MS Walk i Challenge MS, prikupljajući novac za istraživanje i vraćajući organizaciju koja nam je toliko davala.

Mnogo napornog rada i još više zabave, naš tim - nazvan „MS je BS“ - prikupio je više od 100.000 američkih dolara tokom godina.

Pronašao sam zajednicu ljudi koji su me razumjeli. Bio je to najveći i najbolji "tim" kojem sam se ikad pridružio.

Ubrzo je rad sa MS Society postao manje oduševljenje i više strast za mene. Kao glavni komunikolog, znao sam da mogu iskoristiti svoje profesionalne vještine kako bih pomogao drugima. Na kraju sam se pridružio organizaciji honorarno, razgovarajući s drugim mladim ljudima koji su nedavno dijagnosticirani MS.

Dok sam pokušavao pomoći drugima dijeleći svoje priče i iskustva, otkrio sam da mi pomažu još više. Mogućnost da svojim glasom pomognem MS zajednici dalo mi je više časti i svrhe nego što sam ikada mogao zamisliti.

Što sam više događaja prisustvovao, više sam saznao o tome kako su drugi doživljavali bolest i upravljali svojim simptomima. Iz ovih događaja dobio sam nešto što nisam mogao dobiti nigdje: savjet iz prve ruke koji vode istu bitku.

Ipak, moja sposobnost hodanja i dalje se pogoršavala. Tada sam prvi put počeo slušati o malom uređaju za električnu stimulaciju koji su ljudi nazivali „čudotvorcem“.

Uprkos mojim kontinuiranim izazovima, slušanje o tuđim pobjedama davalo mi je nadu da ću se nastaviti boriti.

2012. godine, lijekovi koje sam uzimao za pomoć u liječenju simptoma počeli su utjecati na moju gustoću kostiju, a hodanje se pogoršavalo. Počeo sam doživljavati "pad stopala", problem povlačenja nogu koji se često javlja kod MS.

Iako sam se trudio ostati pozitivan, počeo sam prihvaćati činjenicu da će mi vjerojatno trebati invalidska kolica.

Liječnik mi je pripremio protetski nosač namijenjen držanju stopala kako ga ne bih spotaknuo. Umjesto toga, zabio mi se u nogu i izazvao gotovo više nelagode nego što je pomogao.

Toliko sam čuo o „čarobnom“ uređaju nazvanom Bioness L300Go. To je mala manžeta koju nosite oko nogu kako biste ih stimulirali i pomogli u prekvalifikaciji mišića. Treba mi ovo, pomislila sam, ali u to vrijeme si to nisam mogla priuštiti.

Nekoliko mjeseci kasnije, pozvan sam da održim uvodni i završni govor na velikom događaju prikupljanja sredstava za MS Society.

Govorio sam o svom putovanju u MS, nevjerovatnim prijateljima koje sam upoznao dok sam radio s organizacijom i o svim ljudima kojima su donacije mogle pomoći, bilo kritičnim istraživanjem ili pomaganjem ljudima da prime tehnologiju, poput L300Go.

Nakon događaja, primio sam poziv od predsjednika Društva MS. Neko me je na događaju čuo kako govorim i pitao me mogu li mi kupiti L300Go.

I to nije bio bilo tko, već nogometaš Redskinsa Ryan Kerrigan. Obuzela me zahvalnost i uzbuđenje.

Kad sam ga napokon ponovo vidio, otprilike godinu dana kasnije, bilo je teško pretočiti u riječi ono što mi je dao. Tada je manšeta na mojoj nozi značila mnogo više od bilo kojeg uređaja za podupiranje nosača nogu ili gležnja.

To je postalo produžetak mog tijela - dar koji je promijenio moj život i omogućio mi priliku da i dalje pomažem drugima.

Od dana kada sam prvi put dobio Bioness L300Go, ili kako to zovem „moje malo računalo“, počeo sam se osjećati snažnije i samopouzdanije. Vratio sam i osjećaj normalnosti za koji nisam ni znao da sam izgubio. To nije nešto što mi nije mogao dati nijedan drugi lijek ili uređaj.

Zahvaljujući ovom uređaju, sebe ponovo doživljavam kao redovnu osobu. Ne kontrolira me moja bolest. Godinama su kretanje i mobilnost bili više posao nego nagrada.

Sada hodanje kroz život više nije fizičko i mentalna aktivnost. Ne trebam si reći "Podigni nogu, napravi korak", jer moj L300Go to radi umjesto mene.

Nikad nisam shvaćao važnost mobilnosti dok nisam počeo da je gubim. Sada je svaki korak dar, a ja sam odlučan da nastavim i dalje naprijed.

Zaključak

Iako moje putovanje još nije gotovo, neprocjenjivo je ono što sam naučio od postavljanja dijagnoze: možete savladati sve što vam život dobaci s porodicom i zajednicom koja vas podržava.

Bez obzira koliko se usamljeno osjećali, postoje i drugi koji će vas podići i držati vas naprijed. Na svijetu postoji toliko divnih ljudi koji vam žele pomoći na putu.

MS se mogu osjećati usamljeno, ali tamo ima toliko podrške. Za svakoga ko ovo čita, bez obzira imate li MS ili ne, ono što sam naučio od ove bolesti je da nikada ne odustaje, jer „um je jak tijelo je jako“ i „MS je BS“.

Alexis Franklin je zagovornik pacijenata iz Arlingtona, VA, kojoj je dijagnosticirana MS u dobi od 21 godine. Od tada su ona i njezina porodica pomogle prikupiti hiljade dolara za istraživanje MS-a, a putovala je po širem DC-u razgovarajući s drugim nedavno dijagnosticiranim mladima ljudi o njenom iskustvu s bolešću. Ona je ljubav ljubavi majice čivave, Minnie, a u slobodno vrijeme uživa gledati fudbal Crvenokožica, kuhati i heklati.