Hailey Bieber otkrila je da ima genetsko stanje zvano ektrodaktilija - ali što je to?

Sadržaj

• Šta je ektrodaktilija?
• Šta uzrokuje ektrodaktiliju?
• Recenzija za

Internet trolovi pronaći će sve moguće načine da kritiziraju tijela poznatih ličnosti - to je jedan od najotrovnijih dijelova društvenih medija. Hejli Biber, koja je ranije bila otvorena o tome kako društvene mreže utiču na njeno mentalno zdravlje, nedavno je zamolila trolove sa Instagrama da prestanu da "prže" deo njenog izgleda za koji verovatno ne biste očekivali da će biti pažljivo ispitan: njene male dlake.

"U redu, idemo u ružičasti razgovor .. jer sam se zauvijek sprdao s ovim u vezi pa bih mogao samo reći svima ostalima zašto su [moji maleni] tako iskrivljeni i zastrašujući", napisao je Bieber u Instagram Storyju da prikazala je fotografiju na kojoj je njen pinky izgledao, doduše, pomalo nakrivljen.

Model je tada navodno podijelio sada izbrisani snimak ekrana stranice Wikipedije za stanje koje se zove ectrodactyly, prema Dnevna pošta. "Imam ovu stvar koja se zove ektrodaktilija i zbog toga moji mali prsti izgledaju onako kako izgledaju", navodno je napisao Bieber uz snimak ekrana na Wikipediji, prema britanskoj novinskoj kući. "To je genetski, imam ga cijeli život. Tako da me ljudi mogu prestati pitati 'šta nije u redu s njenim ružičastim prstima.'" (Vezano: Ove funkcije društvenih medija olakšavaju obranu od komentara mržnje i potiču ljubaznost)

Šta je ektrodaktilija?

Ektrodaktilija je oblik malformacije podijeljene ruke/split stopala (SHFM), genetskog poremećaja "karakteriziranog potpunim ili djelomičnim odsustvom nekih prstiju na rukama ili nogama, često u kombinaciji s rascjepima na rukama ili stopalima", prema Nacionalnoj organizaciji za rijetke Poremećaji (NORD). Stanje može dati rukama i stopalima izgled "kandže", a u nekim slučajevima može uzrokovati pojavu mreže između prstiju na rukama ili nogama (poznato kao sindaktilija), prema NORD-u.

Iako se SHFM može predstaviti na nekoliko različitih načina, postoje dva glavna oblika. Prvi se zove sorta "kandže jastoga", u kojoj "obično nedostaje" srednji prst; "rascjep u obliku konusa" na mjestu prsta u osnovi dijeli ruku na dva dijela (čineći da ruka izgleda kao kandža, pa otuda i naziv), prema NORD-u. Ovaj oblik SHFM -a obično se javlja u obje ruke, a može utjecati i na stopala, prema organizaciji. Monodaktilija, drugi glavni oblik SHFM -a, odnosi se na odsustvo svih prstiju osim ružičastog, prema NORD -u.

Nije jasno koju vrstu SHFM -a Bieber tvrdi da ima - očito ima svih 10 prstiju na rukama - ali kako napominje NORD, postoji nekoliko različitih "vrsta i kombinacija deformiteta" koje se mogu dogoditi sa SHFM -om i rasponi uvjeta " u velikoj mjeri ozbiljnosti. " (Vezano: Ovaj model s genetskim poremećajem ruši stereotipe)

Šta uzrokuje ektrodaktiliju?

Kako je Bieber navodno rekla u svojim Instagram pričama, ektrodaktilija je genetsko stanje, što znači da su oni koji je imaju rođeni s njom (bilo zbog genetskog sastava ili nasumične genske mutacije), prema Informativnom centru za genetske i rijetke bolesti (GARD). SHFM, općenito, može jednako utjecati na mušku i žensku bebu. Otprilike jedno od svakih 18.000 novorođenčadi rođeno je s nekim oblikom bolesti, prema NORD-u. Dok SHFM može uticati na članove iste porodice, stanje se može različito prikazati kod svake osobe. Dijagnosticira se na osnovu "fizičkih karakteristika prisutnih pri rođenju" i skeletnih anomalija otkrivenih rendgenskim snimanjem, napominje NORD.

Uglavnom, ljudi s oblikom SHFM -a općenito žive normalnim životom, iako neki mogu imati "poteškoće u fizičkom funkcioniranju", ovisno o tome koliko su ozbiljne njihove malformacije, prema NORD -u. Postoji i "vrlo malo slučajeva SHFM" koji su ponekad praćeni gluvoćom, prema studiji iz 2015. CRISMED Journal of Health and Research.

Osim Biebera, nema mnogo javnih ličnosti koje imaju neki oblik SHFM -a (ili barem ne mnogo onih koji su bili otvoreni o tome da imaju ovo stanje). Voditeljica vijesti i voditeljica talk showa, Bree Walker na kraju je izašla u javnost sa sindaktičkom dijagnozom (koju karakteriziraju dva ili više isprepletenih ili spojenih prstiju) nakon što je godine skrivala ruke u par rukavica. Još 80 -ih, rekao je Walker Ljudi često je bila izložena okrutnom postupanju poput zurenja i neželjenih komentara stranaca o izgledu ruku i nogu. Walker je od tada postao aktivist za prava osoba s invaliditetom za osobe sa sličnim stanjima. (Povezano: Jameela Jamil upravo je otkrila da ima Ehlers-Danlosov sindrom)

Sa Bieberove strane, ona nije elaborirala kako je tačno ektrodaktilija utjecala na njen život, niti je spomenula ima li još nekih malformacija osim izgleda njenog ružičastog prsta.

Ipak, uvijek je vrijedno zapamtiti da komentarisanje tuđeg tijela nikada nije cool – tačka.

Recenzija za