Užasna priroda Alzheimerove bolesti: tugovanje za nekim ko je još uvijek živ

Sadržaj

• Do kraja povezan s mojim ocem
• Polako gubim majku dok gubi pamćenje
• Dvosmislenost gubitka nekoga od Alzheimerove bolesti

Upadne me razlika između gubitka oca zbog raka i majke - koja još uvijek živi - od Alzheimerove bolesti.

Druga strana tuge je serija o moći gubitka koja mijenja život. Ove moćne priče iz prvog lica istražuju brojne razloge i načine na koje doživljavamo tugu i krećemo se novom normalom.

Tata je imao 63 godine kada su mu rekli da ima rak pluća bez malih ćelija. Niko nije vidio da dolazi.

Bio je u formi i zdrav, nepušački bivši morski pacov iz teretane koji se graničio s vegetarijanstvom. Proveo sam tjedan dana u nevjerici, moleći svemir da ga poštedi.

Mami formalno nije dijagnosticirana Alzheimerova bolest, ali simptomi su se pojavili u ranim 60-ima. Svi smo vidjeli da dolazi. Njezina mama je imala ranu Alzheimerovu bolest i živjela je s njom gotovo 10 godina prije nego što je umrla.

Ne postoji jednostavan način da izgubim roditelja, ali pogađa me razlika između gubitka mog oca i majke.

Dvosmislenost mamine bolesti, nepredvidivost njenih simptoma i raspoloženja i činjenica da je njeno tijelo dobro, ali je mnogo izgubila ili je pamćenje jedinstveno bolno.

Do kraja povezan s mojim ocem

Sjedio sam s tatom u bolnici nakon što je imao operaciju uklanjanja dijelova pluća prepunih ćelija karcinoma. Drenažne cijevi i metalni šavovi naviju se od njegovih prsa do leđa. Bio je iscrpljen, ali s nadom. Nadao bi se da bi njegov zdrav način života značio brz oporavak.

Željela sam pretpostaviti najbolje, ali nikada nisam vidjela takvog tatu - blijedog i vezanog. Oduvijek sam znala da se kreće, radi, svrsishodno. Očajnički sam želio da ovo bude jedna zastrašujuća epizoda koje bismo se mogli zahvalno prisjetiti u godinama koje dolaze.

Napustio sam grad prije nego što su se vratili rezultati biopsije, ali kad je nazvao da će mu trebati kemoterapija i zračenje, zvučao je optimistično. Osjećala sam se izdubljeno, uplašena do treperenja.

U sljedećih 12 mjeseci tata se oporavio od hemoterapije i zračenja, a zatim se naglo okrenuo. RTG i MRI potvrdili su najgore: rak se proširio na njegove kosti i mozak.

Zvao me jednom sedmično s novim idejama za liječenje. Možda bi mu "olovka" koja je ciljala na tumore bez ubijanja okolnog tkiva pomogla. Ili bi eksperimentalni centar za liječenje u Meksiku koji je koristio sjemenke kajsije i klistir mogao protjerati smrtonosne ćelije. Oboje smo znali da je ovo početak kraja.

Tata i ja smo zajedno čitali knjigu o tuzi, slali im mailove ili razgovarali svaki dan, prisjećajući se i izvinjavajući se zbog prošlih povreda.

Tih sam tjedana puno plakao i nisam puno spavao. Nisam imao ni 40. Ne bih mogao izgubiti oca. Trebalo nam je ostati toliko godina zajedno.

Polako gubim majku dok gubi pamćenje

Kad je mama počela klizati, odmah sam pomislila da znam šta se događa. Barem više nego što sam znao s tatom.

Ova samouvjerena, detaljno orijentirana žena gubila je riječi, ponavljala se i ponašala se nesigurno većinu vremena.

Gurnula sam njenog muža da je odvede doktoru. Mislio je da je dobro - samo umorna. Zakleo se da to nije Alzheimer.

Ne krivim ga. Nijedna od njih nije željela zamisliti da se to mami događa. Oboje su vidjeli kako roditelj postepeno izmiče. Znali su koliko je to grozno.

Posljednjih sedam godina mama je klizila sve dalje u sebe poput čizme u živi pijesak. Ili, bolje rečeno, polagani pijesak.

Ponekad su promjene toliko postepene i neprimjetne, ali budući da živim u drugoj državi i viđam je tek svakih nekoliko mjeseci, postaju mi ​​velike.

Prije četiri godine napustila je posao u nekretninama nakon što se trudila da održi detalje pojedinih poslova ili propisa.

Bila sam ljuta što se neće testirati, iznervirana kad se pravila da ne primjećuje koliko klizi. Ali uglavnom, osjećala sam se bespomoćno.

Ništa nisam mogao učiniti osim da je svakodnevno zovem da čavrljam i ohrabrim je da izađe i radi stvari s prijateljima. Povezivao sam se s njom kao s tatom, samo što nismo bili iskreni u onome što se događa.

Ubrzo sam se počeo pitati zna li zaista ona ko sam kad sam je nazvao. Bila je željna razgovora, ali nije uvijek mogla pratiti nit. Bila je zbunjena kad sam začinio razgovor imenima svojih kćeri. Ko su oni bili i zašto sam joj govorio o njima?

Prilikom moje sljedeće posjete stvari su bile još gore. Izgubila se u gradu koji je poznavala kao svoj dlan. Biti u restoranu izazivalo je paniku. Upoznala me s ljudima kao svoju sestru ili majku.

Šokantno je kako se osjećao prazan što me više nije poznavala kao svoju kćer. Znao sam da ovo dolazi, ali me jako pogodilo. Kako se to događa, da zaboravite vlastito dijete?

Dvosmislenost gubitka nekoga od Alzheimerove bolesti

Koliko god bilo bolno gledati mog oca kako odlazi, znao sam protiv čega je.

Bilo je skeniranja, filmova koje smo mogli držati na svjetlu, markera krvi. Znao sam šta će hemoterapija i zračenje učiniti - kako će izgledati i osjećati se. Pitao sam gdje me je boljelo, šta bih mogao učiniti da malo popravim. Umasirala sam mu losion u ruke kad mu je koža izgarala od zračenja, trljala telad kad su bila bolna.

Kad je došao kraj, sjeo sam kraj njega dok je ležao u bolničkom krevetu u porodičnoj sobi. Nije mogao razgovarati zbog masivnog tumora koji mu je začepio grlo, pa me jako stisnuo za ruke kad je došlo vrijeme za još morfijuma.

Sjedili smo zajedno, imali smo zajedničku historiju među nama, a kad više nije mogao dalje, nagnula sam se, primila mu glavu u svoje ruke i šapnula: „U redu je, tata. Možete ići sada. Bit ćemo u redu. Ne morate više povrijediti. " Okrenuo je glavu da me pogleda i klimnuo glavom, udahnuo posljednji put, zveckajući, i utihnuo.

Bio je to najteži i najljepši trenutak u mom životu, znajući da mi vjeruje da ću ga držati dok umre. Sedam godina kasnije, još uvijek mi se zagrli u grlu kad razmišljam o tome.

Suprotno tome, mamino vađenje krvi je u redu. U njenom snimanju mozga nema ničega što objašnjava njezinu zbunjenost ili ono zbog čega joj riječi izlaze u pogrešnom redoslijedu ili zaglave u grlu. Nikad ne znam na šta ću naići kad je posjetim.

U ovom je trenutku izgubila toliko komada sebe da je teško znati što je tu. Ne može raditi, voziti ili razgovarati telefonom. Ne može razumjeti radnju romana ili tipa na računaru ili svirati klavir. Ona spava 20 sati dnevno, a ostatak vremena provodi gledajući kroz prozor.

Kad je posjetim, ljubazna je, ali me uopće ne poznaje. Je li tamo? Jesam li To što me je majka zaboravila je najsamlje što sam ikad doživio.

Znala sam da ću oca izgubiti zbog raka. Mogao sam s izvjesnom preciznošću predvidjeti kako i kada će se to dogoditi. Imao sam vremena da oplakujem gubitke koji su došli prilično brzo zaredom. Ali što je najvažnije, znao je ko sam do posljednje milisekunde. Imali smo zajedničku istoriju i moje je mjesto u njoj bilo čvrsto u oba uma. Veza je bila tamo koliko i on.

Gubitak mame tako se čudno ljuštio i mogao bi potrajati dugi niz godina.

Mamino tijelo je zdravo i snažno. Ne znamo šta će je na kraju ubiti ili kada. Kad posjetim, prepoznajem njene ruke, osmijeh i oblik.

Ali to je pomalo poput voljenja nekoga kroz dvosmjerno ogledalo. Mogu je vidjeti, ali ona me zapravo ne vidi. Godinama sam jedini čuvar istorije svoje veze s mamom.

Kad je tata umirao, tješili smo jedni druge i priznavali zajedničku bol. Koliko god je to bilo mučno, bili smo zajedno i u tome je bilo malo utjehe.

Mama i ja smo zarobljene u svom svijetu bez ičega što bi premostilo jaz. Kako da oplakujem gubitak nekoga tko je još uvijek fizički ovdje?

Ponekad maštam da će se dogoditi jedan lucidan trenutak kada me pogleda u oči i tačno zna ko sam ja, gdje nastanjuje još jednu sekundu da bude moja mama, baš kao što je to činio i tata u toj zadnjoj sekundi koju smo zajedno dijelili.

Dok žalim za godinama veze s mamom koje su izgubljene od Alzheimerove bolesti, samo će vrijeme pokazati hoćemo li zajedno dobiti taj posljednji trenutak prepoznavanja ili ne.

Jeste li ili znate nekoga ko brine o nekome ko ima Alzheimerovu bolest? Pronađite korisne informacije od udruge Alzheimer's ovdje.

Želite pročitati više priča od ljudi koji plove u kompliciranim, neočekivanim i ponekad tabu trenucima tuge? Pogledajte cijelu seriju ovdje.

Kari O’Driscoll je spisateljica i majka dvoje djece čiji se rad pojavio u izdanjima poput Ms. Magazine, Motherly, GrokNation i The Feminist Wire. Takođe je pisala za antologije o reproduktivnim pravima, roditeljstvu i raku, a nedavno je završila memoare. Živi na pacifičkom sjeverozapadu s dvije kćeri, dva šteneta i mačkom Gerijatrijom.