Pronalaženje podrške na mreži: Višestruki blogovi Myeloma, forumi i zajednice poruka

Sadržaj

• Šta je forum?
• Višestruki forumi o mijelomu i zajednice
• Više blogova o mijelomu
• Oduzmi

Multipli mijelom je rijetka bolest. Samo 1 od svake 132 osobe će dobiti ovaj rak u životu. Ako vam je dijagnosticiran multipli mijelom, razumljivo je osjećati se usamljeno ili preplavljeno.

Kad nemate nikoga da odgovori na vaša svakodnevna pitanja ili nekoga tko dijeli vaše strahove i frustracije, to se može osjećati vrlo izolirano. Jedan od načina za pronalaženje afirmacije i podrške je posjetom grupi za podršku multiplom mijelomu ili općoj grupi za podršku raku. Ako ne postoje grupe za podršku u kojima živite ili ne želite putovati, utjehu i zajednicu koju tražite možete pronaći na internetskom forumu.

Šta je forum?

Forum je internetska diskusijska grupa ili odbor na kojem ljudi objavljuju poruke o određenoj temi. Svaka poruka i njeni odgovori grupiraju se u jednom razgovoru. To se naziva nit.

Na forumu za multipli mijelom možete postaviti pitanje, podijeliti lične priče ili dobiti najnovije vijesti o liječenju mijeloma. Teme su obično podijeljene u kategorije. Na primjer, tinjajući mijelom, pitanja o osiguranju ili najave o sastancima grupe za podršku.

Forum se od sobe za razgovor razlikuje po tome što su poruke arhivirane. Ako niste na mreži kada neko objavi pitanje ili odgovori na jedan od vaših upita, možete ga pročitati kasnije.

Neki forumi vam omogućavaju da budete anonimni. Drugi zahtijevaju da se prijavite putem adrese e-pošte i lozinke. Obično moderator nadgleda sadržaj kako bi bio siguran da je prikladan i siguran.

Višestruki forumi o mijelomu i zajednice

Evo nekoliko dobrih foruma za multipli mijelom koje treba posjetiti:

• Mreža preživjelih od raka. Američko društvo za rak nudi ovaj forum za diskusiju za ljude sa multiplim mijelomom i njihove porodice.
• Pametni pacijenti.Ovaj mrežni forum resurs je za ljude koji su pogođeni mnogim različitim zdravstvenim stanjima, uključujući multipli mijelom.
• Svjetionik mijeloma. Ovaj forum, koji objavljuje neprofitna organizacija u Pensilvaniji, nudi informacije i podršku osobama s multiplim mijelomom od 2008. godine.
• Pacijenti poput mene. Ova web stranica zasnovana na forumu pokriva gotovo 3.000 zdravstvenih stanja i ima više od 650.000 sudionika koji dijele informacije.

Više blogova o mijelomu

Blog je web stranica slična časopisu na kojoj osoba, neprofitna organizacija ili kompanija objavljuje kratke informativne članke u razgovornom stilu. Organizacije za borbu protiv raka koriste blogove kako bi svoje pacijente informirali o novim tretmanima i prikupljanju sredstava. Osobe s multiplim mijelomom blogove pišu kao način na koji mogu podijeliti svoje iskustvo i pružiti informacije i nadu onima koji su dijagnosticirani.

Kad god čitate blog, imajte na umu da se vjerovatno neće pregledati zbog medicinske preciznosti. Svako može napisati blog. Teško je znati jesu li informacije koje čitate medicinski valjane.

Vjerojatnije ćete pronaći tačne informacije na blogu organizacije za rak, univerziteta ili medicinskog radnika, poput liječnika ili medicinske sestre, nego one koje je objavila osoba. Ali lični blogovi mogu pružiti dragocjen osjećaj ugode i suosjećanja.

Evo nekoliko blogova posvećenih multiplom mijelomu:

• Međunarodna fondacija za mijelom. Ovo je najveća organizacija sa multiplim mijelomom, sa više od 525.000 članova u 140 zemalja.
• Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). MMRF nudi blog napisan od strane pacijenta na svojoj web stranici.
• Mnoštvo mijeloma. Ova neprofitna organizacija koju vode pacijenti ima stranicu bloga koja sadrži priče o događajima prikupljanja višestrukog mijeloma i druge vijesti.
• Uvid Dana-Farber. Jedan od vodećih državnih centara za rak koristi svoj blog za dijeljenje vijesti o napretku istraživanja i probojnim terapijama.
• MyelomaBlogs.org. Ova stranica objedinjuje blogove mnogih različitih ljudi s multiplim mijelomom.
• Margaretin kutak. Na ovom blogu Margaret bilježi svakodnevne borbe i uspjehe života s tinjajućim mijelomom. Aktivno bloguje od 2007. godine.
• TimsWifesBlog. Nakon što je njenom suprugu Timu dijagnosticiran multipli mijelom, ova supruga i majka odlučile su o svom životu pisati "na MM".
• Birajte M za mijelom. Ovaj blog započeo je kao način da pisac održava porodicu i prijatelje u toku, ali je na kraju bio resurs za ljude s ovim rakom širom svijeta.

Oduzmi

Ako se osjećate usamljeno od dijagnoze multiplog mijeloma ili vam trebaju samo neke informacije koje će vam pomoći u liječenju, pronaći ćete ih na jednom od mnogih foruma i blogova dostupnih na mreži. Dok gledate ove web stranice, ne zaboravite da potvrdite sve informacije koje pronađete na blogu ili forumu sa svojim liječnikom.