6 stvari koje sam naučio tokom prve godine MS-a

Sadržaj

• 1. MS nije niko kriv
• 2. Čvršći sam nego što sam mislio
• 3. S druge strane, topljenja su u redu
• 4. Svi su stručnjaci
• 5. Važnost plemena
• 6. Nije sve u vezi sa MS
• Oduzmi

Prije sedamnaest godina dobio sam dijagnozu multiple skleroze (MS). Uglavnom se osjećam kao da prilično dobro imam MS. To je težak posao i plaća je loša, ali ja upravljam onim što treba upravljati. Nastavljam s tim i svoja iskustva dijelim na svom blogu Tripping On Air.

Ipak, nisam uvijek bio takav šef s MS-om. Kad su mi prvi put dijagnosticirali, bio sam prestravljen. Tek sam započeo život, a moja dijagnoza se činila kao da je cijela moja budućnost odbačena.

Prva dijagnostička godina može biti jedna od najtežih u vašem životu. Za to sam vrijeme puno naučio, a i ti ćeš.

Evo šest stvari koje sam naučio prve godine nakon postavljanja dijagnoze.

1. MS nije niko kriv

U ljudskoj je prirodi da želi shvatiti zašto se stvari događaju. Ne možemo si pomoći.

Moj prvi MS simptom bio je ubodni bol u oku koji je kasnije dijagnosticiran kao optički neuritis. Pojavio se tjedan dana nakon što sam proveo noć vještica pijući previše vina sa svojim djevojkama, bacajući čarolije i izvodeći amaterske seanse.

Dugo sam se uvjeravao da su crno vino i demoni nekako pozvali MS u moj život. Ne znamo tačno što uzrokuje MS, ali sigurno je reći da to nije vračanje.

MS niste dobili ako ostanete do kasno ili ne udarate dovoljno teško u teretanu. MS niste dobili jer ste zaboravili zubni konac ili za doručak jedete slatkiše. MS nije rezultat bilo koje loše navike nad kojom se pretučete. MS se dogodi i niste vi krivi.

2. Čvršći sam nego što sam mislio

Prvo liječenje koje mi je prepisana bila je injekcija - injekciju koju bih si morao dati. Moja jedina misao je bila ne, iznova i iznova. Nisam mogla zamisliti da ću moći izdržati injekcije svaki drugi dan, a kamoli davati ih sebi.

Prvih mjesec dana mama mi je davala igle. Ali jednog dana, zaključio sam da želim svoju neovisnost.

Pucati mi je automatski injektor u nogu bilo zastrašujuće, ali uspio sam. I sljedeći put kad sam to učinio, bilo je lakše. Moje injekcije su postajale sve lakše, sve dok si davanje igle napokon nije postalo velika stvar.

3. S druge strane, topljenja su u redu

Iako sam saznavao da mogu raditi teške stvari, povremeno bih se našao zgužvan na podu kupaonice i vapio. Velik sam pritisak na sebe stavljala hrabro lice za druge, ali normalno je da izbezumim.

Zdravo je žaliti za onim što proživljavate. Ali ako se mučite, dobra je ideja zatražiti pomoć. Razgovarajte sa svojim liječnikom da biste dobili preporuke za stručnjake za mentalno zdravlje koji vam mogu pomoći.

4. Svi su stručnjaci

Nakon moje dijagnoze, odjednom se učinilo da svaka slučajna osoba koja je saznala da imam MS ima nešto za reći. Govorili bi mi o šefu majke najboljeg prijatelja njihove sestre koji je imao MS, ali je bio izliječen nekom čudesnom dijetom, egzotičnim suplementom ili promjenom načina života.

Stalni neželjeni savjeti bili su dobronamjerni, ali neupućeni. Imajte na umu da su vaše odluke o liječenju između vas i vašeg liječnika. Ako zvuči previše dobro da bi bilo istina, vjerojatno i jeste.

5. Važnost plemena

Nakon dijagnoze, obratila sam se ljudima koji su prolazili iste stvari kao i ja u to vrijeme. Bilo je to prije nego što je bilo lako pronaći grupe na mreži, ali uspio sam se povezati s drugima poput mene putem Nacionalnog MS društva i preko zajedničkih prijatelja. Stvorila sam veze s mladim ženama s MS koje su bile u istoj životnoj fazi kao i ja, pokušavajući shvatiti stvari poput zabavljanja i započinjanja karijere.

Sedamnaest godina kasnije, još uvijek sam blizak s tim ženama. Znam da ih mogu nazvati ili poslati SMS-om kad god treba da otvorim ili podijelim informacije, a oni će ih dobiti onako kako to nitko drugi ne može. Biti viđen je neprocjenjivo, a pomažući jedni drugima možete pomoći sebi.

6. Nije sve u vezi sa MS

Ima dana kada se osjećam kao da nikad ne razmišljam o MS-u. Ovih dana moram podsjetiti sebe da sam više od svoje dijagnoze - puno više.

Prilagođavanje novom normalnom i novom načinu na koji ste mislili kako će izgledati vaš život može biti neodoljivo, ali svejedno ste vi. MS je problem s kojim se morate nositi, zato pazite na MS. Ali uvijek se sjetite da niste vaša država članica.

Oduzmi

Tijekom prve godine MS-a naučio sam puno o tome što znači živjeti s hroničnim bolestima. Takođe sam naučio puno o sebi. Jača sam nego što sam ikad mislila da je moguće. U godinama od moje dijagnoze naučio sam da MS može otežati život, ali težak život ne mora biti tužan život.

Ardra Shephard utjecajna je kanadska blogerica koja stoji iza nagrađivanog bloga Tripping On Air - nečastive insajderske kašike o svom životu s multiplom sklerozom. Ardra je savjetnik za scenarij za AMI-jevu televizijsku seriju o spojevima i invaliditetu, "Postoji nešto što biste trebali znati", a objavljena je na Sickboy Podcastu. Ardra je dao svoj doprinos msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle i drugima. 2019. godine bila je glavni govornik u MS Foundation na Kajmanskim ostrvima.Pratite je na Instagramu, Facebooku ili hashtagu #babeswithmobilityaids da biste je inspirisali ljudi koji rade na promjeni percepcije o tome kako izgleda živjeti s invaliditetom.