Dijagnosticirana mi je epilepsija, a da nisam ni znala da imam napade

Sadržaj

• Borba sa mojim zdravljem
• Shvatiti da je postojao problem
• Saznanje da sam imao napade
• Dijagnostikovanje epilepsije
• Kako sam se nosio sa dijagnozom
• Šta sam naučio
• Recenzija za

29. oktobra 2019. godine dijagnosticirana mi je epilepsija. Sjedila sam preko puta svog neurologa u Brigham and Women's Hospital u Bostonu, oči su mi se vrtile i srce me boljelo, dok mi je rekao da imam neizlječivu bolest s kojom ću morati živjeti do kraja života.

Izašao sam iz njegove kancelarije sa receptom na recept, nekoliko brošura za grupe podrške i milion pitanja: "Koliko će se moj život promeniti?" "Šta će ljudi misliti?" „Hoću li se ikada ponovo osećati normalno?“ – lista se nastavlja.

Znam da većina ljudi kojima je dijagnosticirana hronična bolest nije spremna za to, ali možda je ono što me činilo šokantnijim bilo to što nisam ni bio svjestan da imam napade do dva mjeseca prije.

Borba sa mojim zdravljem

Većina 26-godišnjaka se osjeća prilično nepobjedivo. Znam da jesam. Po mom mišljenju, bio sam oličenje zdravog: vježbao sam četiri do šest puta sedmično, jeo sam prilično uravnoteženu prehranu, vježbao sam brigu o sebi i držao svoje mentalno zdravlje pod kontrolom rutinskim odlascima na terapiju.

Onda se u martu 2019. sve promijenilo.

Dva mjeseca sam bio bolestan - prvo sa upalom uha, a zatim sa dva (da, dva) kruga gripa. S obzirom da ovo nije bio moj prvi grip licem prema dolje (#tbt na svinjski grip '09), znao sam—ili sam barem mislio Znao sam - šta mogu očekivati ​​nakon oporavka. Ipak, čak i nakon što su groznica i drhtavica konačno nestali, izgledalo je da se moje zdravlje nije oporavilo. Umjesto da vratim energiju i snagu kako je predviđeno, stalno sam bio iscrpljen i razvijao sam čudne trnce u nogama. Krvni testovi su otkrili da imam ozbiljan nedostatak B-12 – onaj koji je bio nedijagnostikovan toliko dugo da je ozbiljno utjecao na moj nivo energije i otišao do oštećenja nerava u nogama. Dok su nedostaci B-12 prilično česti, bezbrojne krvave mrlje nisu mogle pomoći doktorima da utvrde zašto sam uopće imao nedostatak. (Povezano: Zašto su vitamini B tajna za više energije)

Srećom, rješenje je bilo jednostavno: sedmične snimke B-12 za podizanje nivoa. Nakon nekoliko doza, tretman je djelovao, a nekoliko mjeseci kasnije pokazao se uspješnim. Krajem maja ponovo sam razmišljao bistro, osjećao sam se više energije i osjećao sam mnogo manje trnaca u nogama. Iako je oštećenje živaca bilo nepopravljivo, stvari su počele izgledati nabolje i, nekoliko sedmica, život se vratio u normalu - to jest, dok se jednog dana dok je kucao priču svijet nije smračio.

Desilo se tako brzo. U jednom trenutku sam gledao kako riječi ispunjavaju ekran kompjutera ispred sebe, kao što sam to činio mnogo puta ranije, a u sljedećem sam osjetio kako mi se iz stomaka diže nevjerovatan nalet emocija. Kao da mi je neko rekao najstrašnije vijesti na svijetu - pa sam podsvjesno prestao lupati po tastaturi. Oči su mi se rasplamsale i bio sam gotovo siguran da ću početi histerično urlati. Ali tada sam počeo dobivati ​​tunelski vid i na kraju nisam mogao vidjeti sve, iako su mi oči bile otvorene.  

Kad sam konačno došao - bilo nekoliko sekundi ili minuta kasnije, još uvijek ne znam - sjedio sam za svojim stolom i odmah počeo plakati. Zašto? Ne. a. trag. Nisam imao pojma da se WTF upravo dogodio, ali rekao sam sebi da je to vjerojatno samo rezultat svega što je moje tijelo prošlo u posljednjih nekoliko mjeseci. Zato sam uzeo trenutak da se saberem, pripisao to dehidraciji i nastavio kucati. (Povezano: Zašto plačem bez razloga? 5 stvari koje mogu pokrenuti čarolije plača)

Ali onda se to ponovilo sljedećeg dana - i dan poslije toga i dan poslije toga i, ubrzo, ove "epizode" kako sam ih nazvao, pojačale su se. Kad sam se onesvijestio, čuo sam muziku koja zapravo nije svirala IRL i halucinirao sjenovite figure koje su razgovarale, ali nisam mogao razabrati šta govore. Zvuči kao noćna mora, znam. Ali nije se osjećao kao jedan. Ako ništa drugo, zapravo sam se osjećao euforično kad god bih ušao u ovo stanje nalik snu. Ozbiljno – osećao sam tako da srećan što sam, čak i u zabludi, mislio da se smejem. Čim sam se izvukao iz toga, osjetio sam duboku tugu i strah, koji su obično praćeni ekstremnim napadima mučnine.

Svaki put kad se to dogodilo, bila sam sama. Cijelo iskustvo je bilo toliko čudno i bizarno da sam oklevao da bilo kome ispričam o tome. Iskreno, osjećao sam se kao da ću poludjeti.

Shvatiti da je postojao problem

U julu sam počeo da zaboravljam stvari. Da smo moj muž i ja razgovarali ujutro, ne bih se mogla sjetiti naše noćne rasprave. Prijatelji i članovi porodice istakli su da se stalno ponavljam, iznoseći teme i slučajeve o kojima smo već dugo pričali samo nekoliko minuta ili sati prije. Jedino moguće objašnjenje za sve moje novootkrivene probleme sa pamćenjem? Ponavljajuće se "epizode" - koje su, uprkos redovnim događajima, za mene i dalje bile misterija. Nisam mogao shvatiti šta ih je dovelo, pa čak ni uspostaviti neku vrstu uzorka. U ovom trenutku su se događale u svako doba dana, svaki dan, bez obzira na to gdje sam i šta radim.

Dakle, otprilike mjesec dana nakon mog prvog nesvjestice, konačno sam rekla svom mužu. Ali tek kada je lično ugledao jednu, on i ja smo zaista shvatili ozbiljnost situacije. Evo opisa događaja mog supruga, jer se još uvijek ne sjećam događaja: Dogodilo se to dok sam stajala kraj sudopera u kupaonici. Nakon što mi se nekoliko puta javio bez odgovora, moj muž se uputio u kupaonicu kako bi se prijavio, ali me zatekao, spuštenih ramena, tupo zureći u tlo, udarajući me usnama dok sam slinio. Prišao mi je iza leđa i uhvatio me za ramena pokušavajući me prodrmati. Ali jednostavno sam mu se vratila u naručje, potpuno bez odgovora, i moje oči su nekontrolirano trepnule.

Prošle su minute prije nego što sam se probudio. Ali za mene je vrijeme prošlo kao zamagljeno.

Saznanje da sam imao napade

U avgustu (oko dvije sedmice kasnije) otišao sam kod svog ljekara primarne zdravstvene zaštite. Nakon što joj je rekla o mojim simptomima, odmah me je uputila neurologu, jer je pretpostavila da su te "epizode" vjerovatno napadi.

"Napadi? Nema šanse", odmah sam odgovorio. Napadi se dešavaju kada padnete na tlo i grčite se dok pjenite na usta. Nikada u životu nisam doživeo tako nešto! Ova zamračenja kao iz snova had da bude nešto drugo. (Upozorenje za spojler: nisu, ali ne bih dobio potvrđenu dijagnozu još dva mjeseca nakon što sam konačno osigurao pregled kod neurologa.)

U međuvremenu, moj liječnik opće prakse ispravio je moje razumijevanje, objasnivši da je ono što sam upravo opisao tonično-klonički ili grand-mal napadaj. Iako većini ljudi pada na pamet scenarij pada koji se tada grči, pomisle na napadaje, to je zapravo samo jedna vrsta napadaja.

Po definiciji, napadaj je nekontrolirani električni poremećaj u mozgu, objasnila je. Vrste napada (kojih ima mnogo) podijeljene su u dvije velike kategorije: generalizirani napadaji, koji počinju na obje strane mozga, i fokalni napadi, koji počinju u određenom području mozga. Zatim postoji nekoliko podvrsta napadaja - od kojih se svaki razlikuje od drugog - unutar svake kategorije. Sjećate se onih toničko-kloničkih napada o kojima sam upravo govorio? Pa, oni potpadaju pod kišobran „generaliziranih napadaja“ i imaju tendenciju uzrokovati djelomičan ili potpuni gubitak svijesti, prema Fondaciji za epilepsiju. Tokom drugih napada, međutim, možete ostati budni i svjesni. Neki uzrokuju bolne, ponavljajuće, trzajuće pokrete, dok drugi uključuju neobične senzacije koje mogu utjecati na vaša osjetila, bilo da je to sluh, vid, okus, dodir ili miris. I to nije nužno igra ovog ili onog - naravno, neki ljudi doživljavaju samo jedan podtip napadaja, ali drugi ljudi mogu imati niz različitih napada koji se manifestiraju na različite načine, prema Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) .

Na osnovu onoga što sam rekao o svojim simptomima, moj liječnik opće prakse rekao je da vjerovatno imam neku vrstu fokalnog napada, ali da ćemo morati napraviti neke pretrage i posavjetovati se s neurologom kako bismo bili sigurni. Zakazala mi je elektroencefalogram (EEG), koji mjeri električnu aktivnost u mozgu, i snimanje magnetskom rezonancom (MRI), koje pokazuje bilo kakve strukturne promjene u mozgu koje bi mogle biti povezane s tim napadajima.

30-minutni EEG se vratio u normalu, što je i bilo za očekivati ​​jer nisam imala napad tokom pregleda. MRI je, s druge strane, pokazao da je moj hipokampus, dio temporalnog režnja koji regulira učenje i pamćenje, oštećen. Ova malformacija, inače poznata kao skleroza hipokampusa, može dovesti do fokalnih napadaja, iako to nije slučaj kod svih.

Dijagnostikovanje epilepsije

Sljedeća dva mjeseca sjedio sam na informaciji da s mojim mozgom nešto inherentno nije u redu. U ovom trenutku sve što sam znao bilo je da je moj EEG normalan, da je MRI pokazao nepravilnost i da neću razumjeti šta sve ovo znači sve dok nisam posjetio specijaliste. U međuvremenu su mi se napadi pogoršali. Prešao sam sa jednog na dan na nekoliko, ponekad uzastopno i svaki je trajao između 30 sekundi i 2 minute.

Um mi je bio zamagljen, pamćenje je nastavilo da me iznevjerava, a kada je avgust krenuo, moj govor je bio pogođen. Formiranje osnovnih rečenica zahtijevalo je svu moju energiju, pa čak i dalje, one ne bi izašle kako je predviđeno. Postao sam introvertiran – nervozan da govorim pa nisam ispao glup.

Osim što su me emocionalno i mentalno iscrpljivali, napadaji su utjecali i na mene fizički. Zbog njih sam pao, udario glavom, udario u stvari i opekao se nakon što sam izgubio svijest u pogrešnom trenutku. Prestao sam voziti iz straha da bih mogao povrijediti nekoga ili sebe, a danas, godinu dana kasnije, još se nisam vratio na vozačko mjesto.

Konačno, u oktobru sam imala termin kod neurologa. Prošao me kroz magnetsku rezonancu, pokazujući mi kako je hipokampus s desne strane mozga smežuran i mnogo manji od onog s lijeve. Rekao je da ova vrsta malformacija može uzrokovati napadaje - točnije napadaje oslabljene svijesti s fokusom.Ukupna dijagnoza? Epilepsija temporalnog režnja (TLE), koja može nastati u vanjskom ili unutarnjem području temporalnog režnja, prema Fondaciji za epilepsiju. Budući da se hipokampus nalazi u sredini (unutrašnjosti) temporalnog režnja, doživio sam žarišne napade koji su utjecali na formiranje sjećanja, prostornu svijest i emocionalne reakcije.

Vjerojatno sam rođen s malformacijama u hipokampusu, ali napadaje su pokrenule visoke temperature i zdravstveni problemi koje sam imao ranije ove godine, kaže moj doktor. Groznice su izazvale napadaje jer su mi upalile taj dio mozga, ali napadi su se inače mogli dogoditi u bilo koje vrijeme, bez razloga i upozorenja. Najbolji način djelovanja, rekao je, bio je uzimanje lijekova za kontrolu napadaja. Bilo je nekoliko na izbor, ali svaki je imao dugu listu nuspojava, uključujući urođene mane ako bih zatrudnjela. Pošto smo suprug i ja planirali da osnujemo porodicu, odlučila sam se za Lamotrigin, za koji kažu da je najsigurniji. (Vezano: FDA odobrava lijekove na bazi CBD-a za liječenje napadaja)

Zatim mi je liječnik rekao da neki ljudi s epilepsijom mogu umrijeti bez ikakvog razloga - iznenadna neočekivana smrt u epilepsiji (SUDEP). Događa se otprilike 1 od 1.000 odraslih osoba s epilepsijom i predstavlja veći rizik za pacijente s kroničnom epilepsijom u djetinjstvu koja se nastavlja u odrasloj dobi.. Iako tehnički ne spadam u ovu skupinu s većim rizikom, SUDEP je vodeći uzrok smrti kod ljudi s nekontroliranim napadima, prema Fondaciji za epilepsiju. Značenje: bilo je (i još uvijek je) mnogo važnije da uspostavim sigurne i efikasne metode kontrole svojih napadaja – konsultacije sa stručnjakom, uzimanje lijekova, izbjegavanje okidača i još mnogo toga.

Tog dana, moj neurolog mi je takođe oduzeo dozvolu, rekavši da ne mogu da vozim dok najmanje šest meseci nisam imao napade. Rekao mi je i da izbjegavam raditi bilo što što bi moglo izazvati moje napade, što podrazumijeva pijenje malo ili nimalo alkohola, smanjenje stresa na minimum, dovoljno sna i ne preskakanje lijekova. Osim toga, najbolje što sam mogao učiniti je živjeti zdrav način života i nadati se najboljem. Što se tiče vježbanja? Činilo se da nema razloga da ga izbjegavam, pogotovo zato što bi to moglo pomoći pri emocionalnom teretu suočavanja s mojom dijagnozom, objasnio je. (Povezano: Ja sam fitness influencer s nevidljivom bolešću zbog koje se debljam)

Kako sam se nosio sa dijagnozom

Trebalo mi je tri mjeseca da se naviknem na lijekove protiv napada. Učinili su me izuzetno letargičnom, mučninom i maglom, kao i promjenom raspoloženja – sve su to uobičajene nuspojave, ali ipak izazovne. Ipak, u roku od samo nekoliko sedmica od početka uzimanja lijekova, počeli su djelovati. Prestao sam da imam toliko napadaja, možda nekoliko sedmično, a kada jesam, nisu bili tako intenzivni. Čak i danas imam dane kad počnem klimati glavom za svojim stolom, boreći se s motivacijom i osjećajući se kao da nisam u svom tijelu - akuru (što, da, možete doživjeti i ako patite od očne migrene). Iako ove aure nisu uznapredovale u napad od februara (🤞🏽), one su u suštini „znak upozorenja“ za napad i stoga me tjeraju na tjeskobu da dolazi – a to može biti prilično iscrpljujuće ako i kada Imam 10-15 aura dnevno.

Možda je najteži dio u dijagnosticiranju i prilagođavanju mojoj novoj normalnosti, da tako kažem, bilo reći ljudima o tome. Moj doktor mi je objasnio da bi pričanje o mojoj dijagnozi moglo biti oslobađajuće, da ne spominjem ključno za one oko mene u slučaju da imam napad i treba mi pomoć. Brzo sam shvatio da niko ne zna ništa o epilepsiji — a pokušaj da objasnim bilo je u najmanju ruku frustrirajuće.

"Ali ne izgledaš bolesno", rekli su mi neki prijatelji. Drugi su pitali jesam li pokušao "odvratiti" napade. Još bolje, rečeno mi je da nađem utjehu u činjenici da "barem nisam imao lošu vrstu epilepsije", kao da postoji dobra vrsta.

Otkrio sam da sam se svaki put kada bi moja epilepsija bila desenzibilizirana zbog neukih komentara i sugestija, osjećao slabo – i borio sam se da se odvojim od svoje dijagnoze.

Bio je potreban rad sa terapeutom i luda količina ljubavi i podrške da shvatim da me moja bolest nije i ne mora definirati. Ali ovo se nije dogodilo preko noći. Dakle, kad god mi je nedostajalo emocionalne snage, pokušavao sam to fizički nadoknaditi.

Sa svim mojim zdravstvenim problemima u protekloj godini, odlazak u teretanu je bio u pozadini. U siječnju 2020., kad se magla uzrokovana mojim napadajima počela smirivati, odlučio sam ponovo početi trčati. To je nešto što mi je nudilo mnogo utjehe kad mi je kao tinejdžerki dijagnosticirana depresija i nadao sam se da će to učiniti i sada. I pogodi šta? Jeste - na kraju krajeva, trčanje pršti blagodatima za um i tijelo. Ako je bilo dana kada sam se borio sa riječima i osjećao neugodnost, zavezao sam patike i istrčao ih. Kad sam zbog lijekova imao noćne strahote, sljedećeg bih dana prešao nekoliko kilometara. Trčanje me je samo učinilo da se osjećam bolje: manje epileptičar, a više ja, neko ko ima kontrolu, sposoban i snažan.

Kako se februar kretao, tako sam i cilj treninga snage postavio za cilj i počeo raditi s trenerom na GRIT treningu. Počeo sam sa 6-nedeljnim programom koji je nudio tri treninga u kružnom stilu nedeljno. Cilj je bio progresivno preopterećenje, što znači povećanje težine vježbi povećanjem volumena, intenziteta i otpora. (Vezano: 11 najvećih zdravstvenih i fitnes prednosti podizanja utega)

Svake sedmice sam jačao i mogao sam podizati sve teže. Kada sam počeo, nikada u životu nisam koristio uteg. Mogao sam napraviti samo osam čučnjeva pri 95 kilograma i pet klupa za trčanje pri 55 kilograma. Nakon šest tjedana treninga, udvostručio sam svoja čučnjeva i uspio sam izvesti 13 klupa sa istom težinom. Osjećao sam se moćno i to mi je dalo snagu da se nosim sa usponima i padovima u svom svakodnevnom životu.

Šta sam naučio

Danas sam skoro četiri mjeseca bez napada, što me čini jednim od sretnika. Prema CDC-u, u SAD-u živi 3,4 miliona ljudi s epilepsijom, a za mnoge od njih mogu proći godine da se napadi stave pod kontrolu. Ponekad lijekovi ne djeluju, u tom slučaju može biti potrebna operacija mozga i drugi invazivni zahvati. Za druge je potrebna kombinacija različitih lijekova i doza, što može potrajati dugo da se shvati.

To je stvar s epilepsijom—ona pogađa svakoga. samac. osoba. drugačije - i njegove posljedice daleko nadilaze same napadaje. U poređenju sa odraslima bez ove bolesti, ljudi sa epilepsijom imaju visoku stopu poremećaja pažnje (ADHD) i depresije. Zatim, tu je i stigma.

Trčanje me je samo učinilo da se osjećam bolje: manje epileptičar, a više ja, neko ko ima kontrolu, sposoban i snažan.

Još uvijek učim da ne osuđujem sebe tuđim očima. Život s nevidljivom bolešću to čini tako da teško da ne. Trebalo mi je puno rada kako ne bih dopustio neznanju ljudi da definiše šta osjećam prema sebi. Ali sada sam ponosan na sebe i svoju sposobnost da radim stvari, od trčanja do putovanja svijetom (naravno, prije pandemije korona virusa) jer znam snagu koja je potrebna za to.

Svim mojim ratnicima protiv epilepsije, ponosan sam što sam dio tako snažne zajednice koja podržava. Znam da je tako teško govoriti o vašoj dijagnozi, ali prema mom iskustvu, to može biti i oslobađajuće. Ne samo to, već nas dovodi korak bliže destigmatizaciji epilepsije i podizanju svijesti o toj bolesti. Dakle, govorite svoju istinu ako možete, a ako ne, znajte da definitivno niste sami u svojim borbama.

Recenzija za