Problemi sa tkivima: Moj liječnik kaže da nemam EDS. Šta sad?

Sadržaj

• Ali evo u čemu je stvar: najviše iznenađuje što sam naučio je da najbolje ublažavanje bolova nije nužno dostupno na recept.

Željela sam pozitivan rezultat jer sam željela odgovore.

Dobrodošli u Tissue Issues, savjetnik komičara Ash Fishera o poremećaju vezivnog tkiva, Ehlers-Danlosovom sindromu (EDS) i drugim nedaćama kroničnih bolesti. Ash ima EDS i vrlo je šef; imati stupac sa savjetima je ostvarenje sna. Imaš pitanje za Ash? Obratite se putem Twittera ili Instagrama @AshFisherHaha.

Draga izdanja tkiva,

Mojem prijatelju je nedavno dijagnosticiran EDS. Nikad nisam čula za to, ali kad sam pročitala, činilo mi se kao da čitam o svom životu! Oduvijek sam bila vrlo fleksibilna i jako se umarala i bolovala sam od zglobova otkad se sjećam.

Razgovarao sam sa svojim doktorom primarne zdravstvene zaštite i ona me uputila genetičaru. Nakon dvomjesečnog čekanja, napokon sam imao zakazan sastanak. I rekla je da nemam EDS. Osjećam se shrvano. Nije da želim biti bolestan, već želim odgovor na pitanje zašto sam bolestan! Upomoć! Šta da radim dalje? Kako da krenem naprijed?

- {textend} Očigledno nije zebra

Draga, očigledno nije zebra,

Predobro znam kako se molim, želim i nadam se da će medicinski test biti pozitivan. Nekad sam se bojao zbog čega sam postao hipohondar koji traži pažnju.

Ali onda sam shvatila da želim pozitivan rezultat jer sam htjela odgovori.

Trebale su mi 32 godine da postavim EDS dijagnozu i još uvijek sam pomalo bijesna što to nijedan liječnik nije shvatio prije.

Moj laboratorijski rad uvijek se vratio negativan - {textend} ne zato što sam se lažirao, već zato što rutinski krvni rad ne može otkriti genetske poremećaje vezivnog tkiva.

Znam da ste mislili da je EDS odgovor i da će stvari odavde biti lakše. Žao mi je što ste pogodili još jednu blokadu.

Ali, dozvolite da vam ponudim drugu perspektivu: ovo je dobre vijesti. Nemate EDS! To je još jedna dijagnoza koju ste eliminirali i možete slaviti da nemate baš ovu kroničnu bolest.

Pa šta bi trebalo da radite dalje? Predlažem da ugovorite sastanak sa svojim ljekarom primarne zdravstvene zaštite.

Prije nego što uđete, napravite listu svega o čemu želite razgovarati. Zatim odaberite svoje tri glavne brige i pobrinite se da ih riješite.

Ako ima vremena, razgovarajte o svemu ostalom. Budite iskreni sa svojim liječnikom o svojim strahovima, frustracijama, bolovima i simptomima. Svakako zatražite uputnicu za fizikalnu terapiju. Pogledajte šta još ona preporučuje.

Ali evo u čemu je stvar: najviše iznenađuje što sam naučio je da najbolje ublažavanje bolova nije nužno dostupno na recept.

A ja znam te suuuuucks. A ako zvuči snishodljivo, žao mi je i molim vas, podnesite sa mnom.

Kad mi je dijagnosticiran EDS, odjednom mi je toliko života postalo smisla. Kako sam radio na obradi ovog novog znanja, postao sam pomalo opsesivan.

Svakodnevno čitam postove iz EDS Facebook grupa. Imao sam stalna otkrića o tome ovo datum u mojoj istoriji ili to jedna povreda ili to druga ozljeda, bože! To je bio EDS! Sve je to EDS!

Ali stvar je u tome što nije sve EDS. Iako sam zahvalan što znam u čemu leži korijen života neobičnih simptoma, EDS nije moja karakteristika koja definiše.

Ponekad me boli vrat, ne od EDS-a, već zato što se uvijek saginjem da pogledam svoj telefon - {textend} baš kao što i sve ostale boli vrat, jer se uvijek savijaju kako bi pogledali svoje telefone.

Nažalost, ponekad nikad ne dobijete dijagnozu. Pretpostavljam da je to možda jedan od vaših najvećih strahova, ali poslušajte me!

Izazivam vas da se usredotočite na liječenje i oporavak, umjesto da zakucate ono što tačno nije u redu. Možda nikad nećete znati. Ali toliko toga možete učiniti sami, kod kuće, s prijateljima ili partnerom.

Moj vrlo mudri ortoped rekao mi je da "zašto" bol nije toliko važan koliko "kako ga liječiti".

Možete se osjećati bolje i ojačati čak i ako ne znate tačno što uzrokuje vaše simptome. Toliko je pomoći vani i zaista vjerujem da se uskoro možete početi osjećati bolje.

Toplo preporučujem aplikaciju Curable koja koristi različite tehnike, uključujući kognitivnu bihevioralnu terapiju, za liječenje kroničnih bolova. Bio sam sumnjičav, ali bio sam zapanjen onim što sam naučio o tome odakle dolazi bol i kako zapravo mogu upravljati njime koristeći samo svoj um. Pokušati.

Izlječivo me naučilo da je dijagnostičko snimanje često beskorisno u pogledu prikazivanja uzroka boli i da jurnjava za dijagnozama i razlozima neće pomoći vašem bolu. Ohrabrujem vas da probate. A ako to mrziš, slobodno mi pošalji e-mail da se popričam o tome!

Za sada se usredotočite na ono što znamo da djeluje kod kroničnih bolova: redovito vježbanje, jačanje mišića, PT, redovito dobro spavanje, jedenje dobre hrane i pijenje puno vode.

Vratite se osnovama: kretanje, spavanje, tretiranje svog tijela kao dragocjenog i smrtnog (zapravo je i jedno i drugo).

Obavještavajte me. Nadam se da ćete uskoro naći olakšanje.

Klimav,

Ash

Ash Fisher je pisac i komičar koji živi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom. Kad nema dan klimavih jelena, ona pješači sa svojim corgi Vincentom. Živi u Oaklandu. Saznajte više o njoj na njoj web stranica.