Kako dijagnosticira Život nakon Downovog sindroma

Sadržaj

• 1. Koliko dugo živiš?
• 2. Koji su ispiti potrebni?
• 3. Kakva je isporuka?
• 4. Koji su najčešći zdravstveni problemi?
• 5. Kakav je razvoj djeteta?
• 6. Kakva treba biti hrana?
• 7. Kakav je škola, posao i život odraslih?

Nakon saznanja da beba ima Downov sindrom, roditelji bi se trebali smiriti i potražiti što više informacija o tome što je Down sindrom, koje su njegove karakteristike, koji su zdravstveni problemi s kojima se beba može suočiti i koje su mogućnosti liječenja koje mogu pomoći u promociji autonomije i poboljšati kvalitet života vašeg djeteta.

Postoje udruženja roditelja kao što je APAE, gdje je moguće pronaći kvalitetne, pouzdane informacije, kao i stručnjake i terapije koji mogu biti naznačeni da pomognu razvoju vašeg djeteta. U ovoj vrsti udruživanja moguće je pronaći i drugu djecu sa sindromom i njihove roditelje, što može biti korisno znati ograničenja i mogućnosti koje osoba sa Downovim sindromom može imati.

1. Koliko dugo živiš?

Očekivani životni vijek osobe s Downovim sindromom je promjenjiv i na nju mogu utjecati urođene mane, poput srčanih i respiratornih, na primjer, te se provodi odgovarajuće medicinsko praćenje. U prošlosti, u mnogim slučajevima očekivani životni vijek nije bio duži od 40 godina, međutim, danas, s napretkom medicine i poboljšanjima u liječenju, osoba s Downovim sindromom može živjeti više od 70 godina.

2. Koji su ispiti potrebni?

Nakon potvrde dijagnoze djeteta s Downovim sindromom, liječnik može po potrebi naručiti dodatne pretrage, kao što su: kariotip koji se mora provoditi do 1. godine života, ehokardiogram, krvna slika i hormoni štitnjače T3, T4 i TSH.

Tabela u nastavku pokazuje koje testove treba raditi i u kojoj fazi ih treba raditi tokom života osobe sa Downovim sindromom:

* Ehokardiogram treba ponoviti samo ako se utvrde bilo kakve srčane abnormalnosti, ali učestalost treba navesti kardiolog koji prati osobu s Downovim sindromom.

3. Kakva je isporuka?

Porođaj djeteta s Downovim sindromom može biti normalan ili prirodan, međutim, neophodno je da kardiolog i neonatolog moraju biti na raspolaganju ako se rodi prije zakazanog datuma, pa se iz tog razloga roditelji ponekad odluče za carski rez, već da ti ljekari nisu uvijek dostupni u svakom trenutku u bolnicama.

Saznajte što možete učiniti da se brže oporavite od carskog reza.

4. Koji su najčešći zdravstveni problemi?

Osoba sa Downovim sindromom vjerovatnije će imati zdravstvene probleme kao što su:

• U očima: Katarakta, pseudo-stenoza suznog kanala, ovisnost o refrakciji i naočale moraju se nositi u ranoj dobi.
• U ušima: Česti otitis koji može pogodovati gluhoći.
• U srcu: Interatrijalna ili interventrikularna komunikacija, defekt atrioventrikularnog septuma.
• U endokrinom sistemu: Hipotireoza.
• U krvi: Leukemija, anemija.
• U probavnom sistemu: Promjena u jednjaku koja uzrokuje refluks, stenozu dvanaesnika, aganglionski megakolon, Hirschsprungova bolest, celijakija.
• U mišićima i zglobovima: Slabost ligamenta, subluksacija cerviksa, iščašenje kuka, nestabilnost zgloba, što može pogodovati iščašenju.

Zbog toga je neophodno doživotno pratiti liječnika, provodeći testove i tretmane kad god se pojavi bilo koja od ovih promjena.

5. Kakav je razvoj djeteta?

Dječji tonus mišića je slabiji i stoga bebi može trebati malo više vremena da samo drži glavu i zato roditelji trebaju biti vrlo oprezni i uvijek podupirati djetetov vrat kako bi izbjegli iščašenje vrata maternice, pa čak i ozljedu kičmene moždine.

Psihomotorni razvoj djeteta s Downovim sindromom je malo sporiji, pa može potrajati sjedenje, puzanje i hodanje, ali liječenje psihomotornom fizioterapijom može mu pomoći da dostigne ove prekretnice bržeg razvoja. Ovaj video sadrži nekoliko vježbi koje vam mogu pomoći da vježbate kod kuće:

Do 2. godine života beba ima česte epizode gripa, prehlade, gastroezofagealnog refluksa i može imati upalu pluća i druge respiratorne bolesti ako se ne liječi pravilno. Te bebe mogu dobiti cjepivo protiv gripa godišnje, a obično se vakcinom za respiratorni sincicijski virus rode kako bi spriječile gripu.

Dijete s Downovim sindromom može početi razgovarati kasnije, nakon 3. godine života, ali liječenje logopedskom terapijom može puno pomoći, skraćujući ovo vrijeme, olakšavajući djetetovu komunikaciju s porodicom i prijateljima.

6. Kakva treba biti hrana?

Beba s Downovim sindromom može dojiti, ali zbog veličine jezika, poteškoća u koordinaciji usisavanja s disanjem i mišića koji se brzo umaraju, može imati poteškoća u dojenju, iako uz malo treninga i strpljenja. moći dojiti isključivo.

Ovaj trening je važan i može pomoći bebi da ojača mišiće lica koji će mu pomoći da brže govori, ali u svakom slučaju majka može mlijeko izdojiti i pumpicom za dojke, a zatim ga bebi ponuditi bočicom .

Pogledajte kompletan vodič za dojenje za početnike

Ekskluzivno dojenje se takođe preporučuje do 6 meseci, kada se mogu uvesti i druge namirnice. Uvijek biste trebali preferirati zdravu hranu, na primjer, izbjegavajući sodu, masnoću i prženje.

7. Kakav je škola, posao i život odraslih?

Djeca s Downovim sindromom mogu učiti u običnoj školi, ali oni koji imaju puno poteškoća u učenju ili mentalnu retardaciju imaju koristi od specijalne škole.Aktivnosti poput fizičkog vaspitanja i umjetničkog obrazovanja uvijek su dobrodošle i pomažu ljudima da shvate svoja osjećanja i bolje se izraze.

Osoba s Downovim sindromom je draga, odlična, društvena i sposobna je učiti, može učiti, a može čak i ići na fakultet i raditi. Postoje priče o studentima koji su radili ENEM, išli na fakultet i mogli su izlaziti, imati seks, pa čak i vjenčati se i par može živjeti sam, samo uz međusobnu podršku.

Kako osoba s Downovim sindromom ima tendenciju na debljanju, redovno bavljenje tjelesnom aktivnošću donosi brojne prednosti, poput održavanja idealne težine, povećanja mišićne snage, pomažući u sprečavanju ozljeda zglobova i olakšavanju socijalizacije. Ali da bi osigurao sigurnost tokom bavljenja aktivnostima poput teretane, treninga s utezima, plivanja, jahanja, liječnik može češće nalagati rendgenske preglede kako bi procijenio vratnu kičmu, koja na primjer može imati iščašenja.

Dječak s Downovim sindromom je gotovo uvijek sterilan, ali djevojčice s Downovim sindromom mogu zatrudnjeti, ali imaju velike šanse da dobiju dijete s istim sindromom.