Cijena života s hepatitisom C: Conniejeva priča

Sadržaj

• Upravljanje neželjenim efektima liječenja
• Čeka se da novi tretmani postanu dostupni
• Plaćanje nege
• Troškovi testova i liječenja
• Borba protiv stigme infekcije

Connie Welch je 1992. godine operisana u ambulantnom centru u Teksasu. Kasnije će saznati da je zaražena virusom hepatitisa C s kontaminirane igle dok je bila tamo.

Prije njezine operacije, hirurški tehničar izvadio je špricu iz njenog anesteziološkog poslužavnika, ubrizgao si lijek koji je sadržavala i dopunio špricu slanom otopinom prije nego što ju je vratio. Kad je došlo vrijeme da se Connie umiri, ubrizgana joj je ista igla.

Dvije godine kasnije, dobila je pismo od hirurškog centra: Tehničar je uhvaćen u krađi opojnih droga iz špriceva. Takođe je bio pozitivan na infekciju hepatitisom C.

Hepatitis C je virusna infekcija koja uzrokuje upalu i oštećenje jetre. U nekim slučajevima akutnog hepatitisa C, ljudi se mogu boriti protiv infekcije bez liječenja. Ali u većini slučajeva razvijaju se kronični hepatitis C - dugotrajna infekcija koja zahtijeva liječenje antivirusnim lijekovima.

Procjenjuje se da 2,7 do 3,9 miliona ljudi u Sjedinjenim Državama ima kronični hepatitis C. Mnogi nemaju simptome i ne shvaćaju da su zaraženi virusom. Connie je bila jedna od tih osoba.

"Moj me liječnik nazvao i pitao jesam li primio obavijest o tome što se dogodilo, a ja sam rekla da jesam, ali bila sam jako zbunjena zbog toga", rekla je Connie za Healthline. "Rekao sam:" Zar ne bih znao da imam hepatitis? "

Conniein liječnik ohrabrio ju je da se testira. Pod vodstvom gastroenterologa i hepatologa, podvrgnuta je tri kruga krvnih testova. Svaki put je imala pozitivan test na virus hepatitisa C.

Imala je i biopsiju jetre. Pokazalo je da je od infekcije već pretrpjela blago oštećenje jetre. Infekcija hepatitisom C može prouzročiti oštećenje i nepovratne ožiljke na jetri, poznate kao ciroza.

Trebale bi biti dvije decenije, tri runde antivirusnog liječenja i hiljade dolara plaćene iz džepa da se virus očisti iz njenog tijela.

Upravljanje neželjenim efektima liječenja

Kad je Connie dobila dijagnozu, bio je dostupan samo jedan antivirusni tretman za infekciju hepatitisom C. U januaru 1995. počela je primati injekcije nepegiliranog interferona.

Connie je razvila "vrlo oštre" nuspojave od lijekova. Borila se s ekstremnim umorom, bolovima u mišićima i zglobovima, gastrointestinalnim simptomima i gubitkom kose.

"Neki su dani bili bolji od drugih," prisjetila se, "ali uglavnom je bilo ozbiljno."

Bilo bi teško zadržati posao s punim radnim vremenom, rekla je. Godinama je radila kao hitni medicinski tehničar i respiratorni terapeut. Ali ona je dala otkaz malo prije testiranja na hepatitis C, s planovima da se vrati u školu i nastavi medicinsku sestru - planove koje je odložila nakon što je saznala da je zarazila infekcijom.

Bilo je dovoljno teško upravljati svojim odgovornostima kod kuće dok se suočavala sa nuspojavama liječenja. Bilo je dana kada je bilo teško ustati iz kreveta, a kamoli se brinuti o dvoje djece. Prijatelji i članovi porodice uskočili su kako bi pomogli oko brige o djeci, kućnih poslova, poslova i drugih zadataka.

„Bila sam mama s punim radnim vremenom i trudila sam se da kod kuće sve bude što normalnije za našu rutinu, za našu djecu, za školu i za sve", prisjetila se, „ali bilo je slučajeva da sam morala imati neke pomoć. "

Srećom, nije morala platiti dodatnu pomoć. „Imali smo puno ljubaznih prijatelja i porodice koji su se obratili za pomoć, tako da za to nije bilo financijskih troškova. Bila sam zahvalna na tome. ”

Čeka se da novi tretmani postanu dostupni

U početku su se činile injekcije nepegiliranog interferona. Ali na kraju se taj prvi krug antivirusnog liječenja pokazao neuspješnim. Broj virusnih virusa Connie se oporavio, povećao se broj enzima u jetri, a nuspojave lijeka postale su prejake da bi se nastavile.

Budući da nisu dostupne druge mogućnosti liječenja, Connie je morala pričekati nekoliko godina prije nego što je mogla isprobati novi lijek.

Svoj drugi krug antivirusnog liječenja započela je 2000. godine, uzimajući kombinaciju pegiliranog interferona i ribavirina koja je nedavno odobrena za ljude sa infekcijom hepatitisom C.

Ovaj tretman je takođe bio neuspješan.

Još jednom, morala je čekati godinama prije nego što je novi tretman postao dostupan.

Dvanaest godina kasnije, 2012. godine, započela je svoj treći i posljednji krug antivirusnog liječenja. Podrazumijevala je kombinaciju pegiliranog interferona, ribavirina i telaprevira (Incivek).

„Bilo je tu puno troškova, jer je taj tretman bio i skuplji od prvog tretmana ili prva dva tretmana, ali morali smo učiniti ono što je trebalo. Bila sam vrlo blagoslovljena što je liječenje bilo uspješno. "

U sedmicama i mjesecima nakon njenog trećeg kruga antivirusnog liječenja, višestruki testovi krvi pokazali su da je postigla održivi virusni odgovor (SVR). Virus je pao na neotkrivljivu razinu u njezinoj krvi i ostao je neotkriven. Izliječila se od hepatitisa C.

Plaćanje nege

Od trenutka kada je zarazila virusom 1992. godine do trenutka kada je izliječena 2012. godine, Connie i njezina porodica platili su hiljade dolara iz džepa za upravljanje infekcijom hepatitisom C.

"Od 1992. do 2012. to je bio 20-godišnji period, koji je uključivao puno krvnih radnji, dvije biopsije jetre, dva neuspjela liječenja, posjete ljekaru", rekla je, "tako da je bilo puno troškova."

Kad je prvi put saznala da se možda zarazila hepatitisom C, Connie je imala sreću da je imala zdravstveno osiguranje. Njena porodica kupila je plan osiguranja koji sponzorira poslodavac radom supruga. Unatoč tome, troškovi iz džepa brzo su „počeli da se skupljaju“.

Plaćali su oko 350 dolara mjesečno premija osiguranja i imali su godišnju odbitku od 500 dolara, koju su morali ispuniti prije nego što im pružatelj osiguranja pomogne u pokrivanju troškova njege.

Nakon što je postigla godišnju odbitku, nastavila je da naplaćuje 35 dolara naknade za svaku posjetu stručnjaku. U prvim danima dijagnoze i liječenja, sastajala se s gastroenterologom ili hepatologom često jednom tjedno.

U jednom je trenutku njena porodica promijenila planove osiguranja, da bi otkrila da njen gastroenterolog nije u njihovoj novoj mreži osiguranja.

“Rečeno nam je da će moj trenutni gastroenterolog biti na novom planu, a ispostavilo se da nije. A to je zapravo bilo vrlo uznemirujuće jer sam za to vrijeme morao pronaći novog doktora, a s novim liječnikom gotovo da morate početi ispočetka. "

Connie je počela posjećivati ​​novog gastroenterologa, ali bila je nezadovoljna njegom koju mu je pružio. Tako se vratila svom prethodnom specijalistu. Morala je platiti iz džepa da ga posjeti, sve dok njezina porodica nije mogla promijeniti planove osiguranja kako bi ga vratila u svoju mrežu pokrivenosti.

"Znao je da se nalazimo u vremenu bez osiguranja koje će ga pokriti", rekla je, "pa nam je dao popust."

"Želim reći da mi jednom nije ni naplatio jedan od posjeta uredu," nastavila je, "a onda su mi ostali nakon toga samo naplatili ono što bih inače platio uz doplatu."

Troškovi testova i liječenja

Pored troškova plaćanja za posjete liječnika, Connie i njezina porodica morali su platiti 15 posto računa za svaki medicinski pregled koji je dobila.

Morala je napraviti pretrage krvi prije, za vrijeme i nakon svake runde antivirusnog liječenja. Takođe je nastavila da vadi krv najmanje jednom godišnje tokom pet godina nakon postizanja SVR-a. Ovisno o uključenim testovima, platila je oko 35 do 100 dolara za svaki krug krvnih pretraga.

Connie je također prošla dvije biopsije jetre, kao i godišnje ultrazvučne preglede jetre. Za svaki ultrazvučni pregled platila je oko 150 dolara ili više. Tijekom tih pregleda njezin liječnik provjerava ima li znakova ciroze i drugih potencijalnih komplikacija. Čak i sada kada je izliječena od infekcije hepatitisom C, postoji povećani rizik od razvoja karcinoma jetre.

Njena porodica takođe je pokrila 15 posto troškova tri runde antivirusnog liječenja koje je dobila. Svaka runda tretmana koštala je ukupno desetine hiljada dolara, uključujući dio koji se naplaćuje njihovom pružatelju osiguranja.

"Petnaest posto od 500 možda nije tako loše", rekla je, "ali 15 posto od više hiljada može se zbrojiti."

Connie i njezina porodica također su se suočavale s optužbama za lijekove na recept kako bi upravljale nuspojavama njenog liječenja. To je uključivalo lijekove protiv anksioznosti i injekcije za povećanje broja crvenih krvnih zrnaca. Platili su benzin i parking da bi prisustvovali nebrojenim liječničkim pregledima. A platili su gotove obroke kad je bila previše bolesna ili zauzeta liječničkim pregledima da bi kuhala.

I ona je pretrpjela emocionalne troškove.

„Hepatitis C je poput mreškanja u ribnjaku, jer utječe na svako pojedino područje vašeg života, a ne samo na financijsko. Utječe na vas mentalno i emocionalno, kao i fizički. "

Borba protiv stigme infekcije

Mnogi ljudi imaju zablude o hepatitisu C, što doprinosi stigmi vezanoj uz njega.

Na primjer, mnogi ljudi ne shvaćaju da je jedini način na koji netko može prenijeti virus kontakt putem krvi u krv. A mnogi se boje dodirivanja ili provođenja vremena s nekim ko je zaražen virusom. Takvi strahovi mogu dovesti do negativnih presuda ili diskriminacije ljudi koji s tim žive.

Da bi se nosila s tim susretima, Connie je smatrala korisnim educirati druge.

„Drugi su me nekoliko puta povrijedili“, rekla je, „ali zapravo, shvatila sam to kao priliku da odgovorim na pitanja koja su drugi ljudi imali o virusu i da razbijem neke mitove o tome kako je zaražen, a kako nije. . ”

Sada radi kao zagovornik pacijenta i certificirani životni trener, pomažući ljudima da se nose s izazovima bolesti jetre i infekcije hepatitisom C. Takođe piše za nekoliko publikacija, uključujući veb lokaciju zasnovanu na vjeri koju održava, Life Beyond Hep C.

Iako se mnogi ljudi suočavaju s izazovima na putu do dijagnoze i liječenja, Connie vjeruje da postoji razlog za nadu.

„Sada je više nade da ćemo prijeći hep C nego ikad prije. Kad su mi postavili dijagnozu, postojao je samo jedan tretman. Danas danas imamo sedam različitih tretmana za hepatitis C svih šest genotipova. "

"Ima nade za pacijente čak i sa cirozom", nastavila je. „Sada postoji više visokotehnoloških ispitivanja kako bi se moglo pomoći pacijentima da rano dobiju dijagnozu oštećenja jetre. Sada je za pacijente dostupno toliko više nego što je ikad bilo. "