Napredni vodič za pacijente sa rakom dojke: Traženje podrške i pronalaženje resursa

Sadržaj

• Emocionalna i socijalna podrška
• Zdravstvene i kućne usluge
• Kliničkim ispitivanjima
• Podrška za njegovatelja

Postoji mnoštvo informacija i podrške za ljude oboljele od raka dojke. Ali kao osobi koja živi s metastatskim rakom dojke, vaše potrebe mogu se donekle razlikovati od onih koje imaju raniji stadijum karcinoma dojke.

Vaš najbolji resurs za medicinske informacije je vaš onkološki tim. Oni vam mogu pružiti obrazovne materijale specifične za uznapredovali rak dojke. Šanse su da ćete vjerojatno poželjeti i informacije o raznim drugim aspektima života s metastatskim rakom dojke.

Nekoliko organizacija pruža korisne materijale posebno za ljude sa uznapredovalim rakom dojke. Evo nekoliko dobrih mjesta za početak:

• Zajednica za napredni rak dojke
• Američko društvo za rak
• BreastCancer.org
• Metastatska mreža raka dojke

Emocionalna i socijalna podrška

Živeći s uznapredovalim rakom dojke, bez sumnje vam je puno na umu. Uz sve odluke o liječenju, fizičke promjene i nuspojave, ne bi bilo nimalo neobično da se ponekad osjećate preplavljeno.

Kakve god emocije osjećali, oni nisu u krivu. Ne morate ispuniti tuđa očekivanja o tome kako biste se trebali osjećati ili šta biste trebali raditi. Ali možda biste željeli s kim razgovarati.

Možete imati ili ne imati supružnika, porodicu ili prijatelje koji mogu pružiti emocionalnu i socijalnu podršku. Čak i ako to učinite, i dalje biste mogli imati koristi od povezivanja s drugima koji također žive s metastatskim rakom. Ovo je grupa ljudi koja će je „shvatiti“.

Bilo da se radi o mreži ili osobno, grupe za podršku nude jedinstvenu priliku za razmjenu zajedničkih iskustava. Možete istovremeno dobiti i pružiti podršku. Članovi grupa za podršku često stvaraju jake prijateljske veze.

Grupe podrške u svom području možete pronaći putem svog onkološkog ureda, lokalne bolnice ili bogomolje.

Takođe možete pogledati ove forume na mreži:

• BreastCancer.org Forum: SAMO Faza IV i metastatski rak dojke
• Grupa za podršku pacijentima s metastatskim karcinomom dojke CancerCare
• Zatvorena metastatska (napredna) grupa za podršku raku dojke (na Facebook-u)
• Inspire.com Napredna zajednica za rak dojke
• TNBC (trostruko negativni rak dojke) Odbor za metastaze / ponavljanje

Onkološki socijalni radnici udaljeni su samo telefonskim pozivom. Oni su vam na raspolaganju da vam pomognu da se nosite sa emocionalnim i praktičnim izazovima raka dojke.

Zdravstvene i kućne usluge

Mnogo se pitanja postavlja kada živite s uznapredovalim rakom dojke. Ko će vam pomoći kad se ne možete odvesti na liječenje? Gdje možete kupiti medicinske proizvode? Kako ćete pronaći pomoć u kućnoj njezi koja vam je potrebna?

Ova pitanja stalno dobiva vaš onkološki ured. Vjerovatno mogu pružiti popis usluga i pružatelja usluga u vašem području. Evo još nekoliko dobrih resursa koje možete isprobati:

• Usluge američkog udruženja za rak pružaju informacije o raznim uslugama i proizvodima, uključujući:
  • finansijska sredstva
  • gubitak kose, proizvodi za mastektomiju i drugi medicinski proizvodi
  • lokalni navigatori za pacijente
  • smještaj tokom liječenja
  • vozi na liječenje
  • suočavanje sa nuspojavama povezanim sa izgledom
  • mrežne zajednice
• Financijska pomoć CancerCare pruža pomoć u:
  • troškovi koji se odnose na liječenje, poput prijevoza, kućne njege i brige o djeci
  • pomoć u plaćanju osiguranja za pokrivanje troškova hemoterapije i ciljanih tretmana
• Čišćenje iz razloga nudi besplatne usluge čišćenja kuća za žene na liječenju od raka dojke, dostupne širom Sjedinjenih Država i Kanade

Ako smatrate da vam je potrebna kućna njega ili pomoć u hospiciju, evo nekoliko baza podataka koje možete pretraživati ​​kako biste vam pomogli da pronađete ove usluge:

• Nacionalno udruženje za kućnu njegu Nacionalna agencija za lokacijsku službu
• Nacionalna organizacija za hospicij i palijativnu njegu - Pronađite hospicij

Lekarska ordinacija takođe vas može uputiti na službe u vašem području. Dobro je ovo istražiti prije nego što se ukaže potreba, pa ste spremni.

Kliničkim ispitivanjima

Klinička ispitivanja važan su dio istraživanja raka. Daju vam priliku da isprobate nove tretmane koji vam inače nisu dostupni. Ova ispitivanja često imaju stroge kriterije za uključivanje.

Ako ste zainteresirani za sudjelovanje u kliničkom ispitivanju, počnite razgovarajući sa svojim liječnikom. Možda će moći pronaći suđenje koje odgovara vašoj situaciji. Možete pogledati i ove baze podataka koje je moguće pretraživati:

• ClinicalTrials.gov
• Probno ispitivanje Saveza za metastatski rak dojke
• Pretraživač kliničkih ispitivanja mreže metastatskog raka dojke

Podrška za njegovatelja

Primarni njegovatelji također mogu biti pomalo svladani. U procesu brige o voljenoj osobi često zanemaruju vlastitu dobrobit. Ohrabrite ih da zatraže pomoć.

Evo nekoliko načina za olakšavanje tereta:

• Caregiver Action Network: informacije i alati za organizaciju
• Caring.com - Biti grupa za podršku njegovatelju: savjeti i savjeti o brizi o njegovatelju
• Porodični savez negovatelja: informacije, savjeti i podrška njegovatelja
• Lotsa Helping Hands: alati za „Stvaranje zajednice za njegu“ za organiziranje pomoći oko dužnosti njege, poput pripreme obroka

Pored svojih dužnosti brige, ti ljudi mogu preuzeti i odgovornost da sve ostale drže u toku. Ali dnevno ima samo toliko sati.

Tu dolaze organizacije poput CaringBridge i CarePages. Omogućuju vam brzo stvaranje vlastite lične web stranice. Tada lako možete ažurirati prijatelje i porodicu bez ponavljanja ili upućivanja desetina telefonskih poziva. Možete kontrolirati ko ima pristup vašim ažuriranjima, a članovi mogu dodavati vlastite komentare koje možete čitati u slobodno vrijeme.

Ove web lokacije također imaju alate za izradu rasporeda pomoći. Volonteri se mogu prijaviti za obavljanje određenih zadataka određenog dana i vremena, tako da možete planirati predah.

Lako se izgubiti u njezi. Ali njegovatelji rade bolji posao kada se brinu i o sebi.