Živjeti s hroničnom bolešću - doprijeti do drugih

Kronična bolest je dugotrajno zdravstveno stanje koje možda nema lijek. Primjeri hroničnih bolesti su:

• Alzheimerova bolest i demencija
• Artritis
• Astma
• Rak
• HOBP
• Crohnova bolest
• Cistična fibroza
• Dijabetes
• Epilepsija
• Srčana bolest
• HIV / AIDS
• Poremećaji raspoloženja (bipolarni, ciklotimični i depresija)
• Multipla skleroza
• Parkinsonova bolest

Život s hroničnom bolešću može se osjećati vrlo usamljeno. Saznajte kako ostati u vezi s ljudima koji će vam pomoći da se nosite sa svojom bolešću.

Dijeljenje i učenje od ljudi koji imaju ista osjećanja kao i vi mogu vam pomoći da se nosite sa vlastitom bolešću.

• Pronađite grupu za podršku u svom području za ljude koji imaju iste kronične bolesti kao i vi. Mnoge organizacije i bolnice vode grupe za podršku. Pitajte svog ljekara kako ga pronaći. Na primjer, ako imate bolest srca, Američko udruženje za srce može ponuditi ili znati grupu za podršku u vašem području.
• Pronađite internetsku grupu. Postoje internetski blogovi i diskusione grupe o mnogim temama i možda ćete na ovaj način pronaći podršku.

Možda će vam biti teško reći drugima da imate kroničnu bolest. Možete se brinuti da oni neće htjeti znati za to ili da će vam suditi. Može vam biti neugodno zbog vaše bolesti. To su normalni osjećaji. Razmišljati o tome da kažem ljudima može biti teže nego što im zapravo kažem.

Ljudi će reagirati na različite načine. Oni mogu biti:

• Iznenađena.
• Nervozan. Neki ljudi možda ne znaju šta da kažu ili se brinu da će reći pogrešnu stvar. Dajte im do znanja da ne postoji pravi način reagiranja i nema savršene stvari za reći.
• Korisno. Oni znaju nekoga drugog sa istom bolešću, tako da su upoznati sa onim što se događa s vama.

Većinu vremena možete izgledati i osjećati se dobro. Ali u jednom trenutku se možete osjećati loše ili imati manje energije. Možda nećete moći raditi toliko naporno ili ćete možda trebati praviti pauze za samopomoć. Kada se to dogodi, želite da ljudi znaju za vašu bolest kako bi razumjeli što se događa.

Recite ljudima o svojoj bolesti da vas čuvaju na sigurnom. Ako imate hitnu medicinsku pomoć, želite da ljudi uskoče i pomognu. Na primjer:

• Ako imate epilepsiju, vaši saradnici bi trebali znati šta treba učiniti ako imate napad.
• Ako imate dijabetes, trebali bi znati koji su simptomi niskog nivoa šećera u krvi i što učiniti.

Možda u vašem životu postoje ljudi koji vam žele pomoći da se brinete o sebi. Obavijestite svoje voljene i prijatelje kako vam mogu pomoći. Ponekad vam treba samo neko s kim razgovarate.

Možda ne želite uvijek pomoć ljudi. Možda ne želite njihov savjet. Recite im onoliko koliko se osjećate ugodno. Zamolite ih da poštuju vašu privatnost ako ne želite razgovarati o tome.

Ako pohađate grupu za podršku, možda biste trebali povesti članove porodice, prijatelje ili druge. To im može pomoći da saznaju više o vašoj bolesti i kako vas podržati.

Ako ste uključeni u internetsku diskusionu grupu, možda ćete htjeti pokazati porodici ili prijateljima neke objave kako biste im pomogli da nauče više.

Ako živite sami i ne znate gdje pronaći podršku:

• Pitajte svog dobavljača za ideje o tome gdje možete pronaći podršku.
• Pogledajte postoji li agencija u kojoj možete volontirati. Mnoge zdravstvene agencije oslanjaju se na volontere. Na primjer, ako imate rak, možda ćete moći volontirati u Američkom društvu za rak.
• Saznajte postoje li razgovori ili predavanja o vašoj bolesti u vašem području. Neke bolnice i klinike ih mogu ponuditi. Ovo može biti dobar način da upoznate druge koji imaju istu bolest.

Možda će vam trebati pomoć oko zadataka samopomoći, dogovaranja sastanaka, kupovine ili kućnih poslova. Vodite spisak ljudi od kojih možete zatražiti pomoć. Naučite se ugodno prihvaćati pomoć kada se nudi. Mnogi ljudi rado pomažu i drago im je što ih se pita.

Ako ne poznajete nekoga ko vam može pomoći, pitajte svog dobavljača ili socijalnog radnika o različitim uslugama koje su dostupne u vašem području. Možda ćete moći dobiti obroke koji se dostavljaju vašem domu, pomoć kućnog zdravstvenog radnika ili druge usluge.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Psihosocijalni utjecaji na zdravlje. U: Rakel RE, Rakel DP, ur. Udžbenik porodične medicine. 9. izd. Philadelphia, PA: Elsevier; 2016: poglavlje 3.

Web stranica Američkog psihološkog udruženja. Suočavanje s dijagnozom hronične bolesti. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Ažurirano u avgustu 2013. Pristupljeno 10. avgusta 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Sveobuhvatno upravljanje hroničnim bolestima. U: Goldman L, Schafer AI, ur. Goldman-Cecil medicina. 26. izd. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: poglavlje 11.

• Suočavanje sa kroničnom bolešću