Sa 32 godine saznao sam da imam MS. Evo šta sam radio u danima koji su slijedili.

Sadržaj

• Kako ste prvi put saznali da imate MS?
• Koji su bili sljedeći koraci?
• Jeste li bili upoznati s MS-om kad ste dobili dijagnozu?
• Koji su u početku bili najveći izazovi i kako ste se nosili s njima?
• Jeste li se osjećali kao da imate dovoljno resursa za bavljenje MS-om, kako fizički tako i mentalno?
• Ko su bili vaši glavni izvori smjernica i podrške tokom tih ranih dana?
• Kada su vas pitali za konzultacije o aplikaciji MS Buddy, koje su funkcije za koje ste smatrali da su najvažnije da bi programeri mogli ispravno shvatiti?
• Prošlo je više od deset godina od vaše dijagnoze. Šta vas motiviše da se borite protiv MS?
• Šta je jedno u MS-u za koje želite da ga drugi ljudi razumiju?

Preko 2,3 miliona ljudi širom svijeta živi s multiplom sklerozom. I većina njih dobila je dijagnozu u dobi od 20 do 40 godina. Pa, kako je dobiti dijagnozu u mladosti kada mnogi ljudi započinju karijeru, vjenčavaju se i osnivaju porodice?

Za mnoge, prvi dani i sedmice nakon dijagnoze MS-a nisu samo šok za sistem, već kurs o stanju i svijetu za koji su jedva znali da postoji.

Ray Walker to zna iz prve ruke. Ray je dobio dijagnozu recidivno-remitentne MS 2004. godine u dobi od 32 godine. Slučajno je i menadžer proizvoda ovdje u Healthlineu i igrao je glavnu ulogu u savjetovanju za MS Buddy, iPhone i Android aplikaciju koja povezuje ljude koji imaju Države članice međusobno se savjetuju, podržavaju i još mnogo toga.

Sjeli smo da porazgovaramo s Rayom o njegovim iskustvima tokom prvih nekoliko mjeseci nakon postavljanja dijagnoze i zašto je podrška vršnjaka toliko važna svima koji žive s kroničnim stanjem.

Kako ste prvi put saznali da imate MS?

Bio sam na golf terenu kad su me nazvali iz ordinacije. Sestra je rekla, "Zdravo Raymonde, zovem te da ti zakažem kičmenu pipu." Prije toga, upravo sam išla liječniku, jer sam nekoliko dana imala trnce u rukama i nogama. Doktor mi je dao lijek i ništa nisam čuo do poziva kičmene moždine. Zastrašujuće stvari.

Koji su bili sljedeći koraci?

Ne postoji nijedan test za MS. Prolazite kroz čitav niz testova i, ako je nekoliko pozitivnih, vaš liječnik može potvrditi dijagnozu. Budući da niko ne kaže: "Da, imate MS", ljekari to polako uzimaju.

Vjerovatno je prošlo nekoliko tjedana prije nego što bi liječnik rekao da imam MS. Napravio sam dvije pipete kičme, test evociranog potencijalnog oka (koji mjeri koliko brzo ono što vidite prolazi do vašeg mozga), a zatim i godišnje magnetne rezonance.

Jeste li bili upoznati s MS-om kad ste dobili dijagnozu?

Nisam uopće bio. Znala sam samo jedno, da je Annette Funicello (glumica iz 50-ih) imala MS. Nisam ni znao šta MS znači. Nakon što sam čuo da postoji mogućnost, odmah sam počeo čitati. Nažalost, pronalazite samo najgore simptome i mogućnosti.

Koji su u početku bili najveći izazovi i kako ste se nosili s njima?

Jedan od najvećih izazova kada mi je dijagnosticirana bila je sortiranje svih dostupnih informacija. Užasno se može pročitati za stanje poput MS-a. Ne možete predvidjeti njegov tok i ne može se izliječiti.

Jeste li se osjećali kao da imate dovoljno resursa za bavljenje MS-om, kako fizički tako i mentalno?

Zapravo nisam imao izbora, jednostavno sam morao da se dogovorim. Bila sam novopečena, zbunjena i iskreno, pomalo uplašena. U početku je svaka bol, bol ili osjećaj MS. Zatim, nekoliko godina, ništa nije MS. To je emocionalni tobogan.

Ko su bili vaši glavni izvori smjernica i podrške tokom tih ranih dana?

Moja nova supruga bila je tu za mene. Knjige i internet takođe su bili glavni izvor informacija. Na početku sam se jako oslanjao na Nacionalno društvo za multiplu sklerozu.

Za knjige sam počeo čitati biografije o putovanjima ljudi. Prvo sam se naslonio na zvijezde: Richard Cohen (suprug Meredith Vieire), Montel Williams i David Lander dijagnosticirani su otprilike u to vrijeme. Bio sam znatiželjan o tome kako MS utječe na njih i njihova putovanja.

Kada su vas pitali za konzultacije o aplikaciji MS Buddy, koje su funkcije za koje ste smatrali da su najvažnije da bi programeri mogli ispravno shvatiti?

Bilo mi je važno da njeguju odnos tipa mentora. Kad vam se prvi put dijagnosticira, izgubljeni ste i zbunjeni. Kao što sam rekao ranije, toliko je informacija vani da ćete se na kraju utopiti.

Lično bih volio da mi MS veteran kaže da će sve biti u redu. A MS veterani imaju toliko znanja za podijeliti.

Prošlo je više od deset godina od vaše dijagnoze. Šta vas motiviše da se borite protiv MS?

Zvuči klišejski, ali moja djeca.

Šta je jedno u MS-u za koje želite da ga drugi ljudi razumiju?

Samo zato što sam ponekad slab, to ne znači da i ja ne mogu biti jak.

Samo u Sjedinjenim Državama otprilike 200 ljudi dijagnosticira MS svake nedelje. Aplikacije, forumi, događaji i grupe na društvenim mrežama koje međusobno povezuju ljude koji imaju MS mogu biti vitalni za svakoga tko traži odgovore, savjete ili samo nekoga s kim može razgovarati.

Da li imate MS? Pogledajte našu zajednicu Living with MS na Facebooku i povežite se s ovim vodećim MS blogerima!