Istinite priče: Život s ulceroznim kolitisom

Ulcerozni kolitis (UC) pogađa oko 900 000 ljudi u Sjedinjenim Državama. U bilo kojoj pojedinoj godini, oko 20 posto ovih ljudi ima umjerenu aktivnost bolesti, a 1 do 2 posto ima ozbiljnu aktivnost bolesti, prema Crohn's and Colitis Foundation of America.

To je nepredvidiva bolest. Simptomi obično dolaze i odlaze, a ponekad vremenom napreduju. Neki pacijenti godinama prolaze bez simptoma, dok drugi imaju česte pogoršanja. Simptomi se razlikuju ovisno o opsegu upale. Zbog toga je važno da ljudi s UC kontinuirano prate kako to utječe na njih.

Evo priča o iskustvima četvero ljudi sa UC-om.

Kada vam je postavljena dijagnoza?

[Otprilike sedam] godina.

Kako upravljate svojim simptomima?

Moj prvi tretman bio je sa čepićima, koji su mi bili izuzetno neugodni, teško ih je staviti i teško ih je držati. Sljedećih godinu i po dana bio sam liječen rundama prednizona i mesalamina (Asacol). Ovo je bilo grozno. Imao sam užasne uspone i padove s prednizonom i svaki put kad bih se osjećao bolje, opet bi mi pozlilo. Napokon sam zamijenio doktora dr. Picha Moolsintong u St. Louisu, koji me je zapravo slušao i liječio moj slučaj, a ne samo moju bolest. Još uvijek koristim azatioprin i escitalopram (Lexapro), koji djeluju vrlo dobro.

Koji su vam drugi tretmani uspjeli?

Isprobala sam i niz homeopatskih tretmana, uključujući prehranu bez glutena i škroba. Ništa mi od toga nije upalilo, osim meditacije i joge. UC može biti povezan sa stresom, prehranom ili oboje, a moj slučaj je jako povezan sa stresom.Bez obzira na to, održavanje zdrave prehrane je takođe važno. Ako jedem prerađenu hranu, tjesteninu, govedinu ili svinjetinu, plaćam je.

Važno je kod bilo koje autoimune bolesti redovito vježbati, ali tvrdio bih da je to još više kod probavnih bolesti. Ako ne održavam visok metabolizam i ubrzan rad srca, teško ću skupiti energiju za bilo što.

Koji biste savjet dali drugim ljudima sa UC?

Pokušajte da vas simptomi ne osramote ili pod stresom. Kad sam se prvi put razbolio, pokušao sam sakriti sve svoje simptome od prijatelja i porodice, što je samo uzrokovalo više zbunjenosti, tjeskobe i bola. Takođe, ne gubite nadu. Postoji toliko mnogo tretmana. Pronalaženje vašeg individualnog balansa mogućnosti liječenja je ključno, a strpljenje i dobri liječnici dovest će vas do toga.

Prije koliko vam je postavljena dijagnoza?

Prvobitno mi je [dijagnosticiran] UC sa 18. Tada mi je dijagnosticirana Crohnova bolest prije otprilike pet godina.

Koliko je teško bilo živjeti s UC-om?

Glavni utjecaj bio je socijalni. Kad sam bio mlađi, izuzetno sam se sramio bolesti. Jako sam društven, ali u to vrijeme, pa čak i do danas, izbjegavao bih velike gužve ili socijalne situacije zbog svog univerzalnog univerziteta. Sad kad sam stariji i podvrgnut sam operaciji, i dalje moram paziti na gužve. Odlučim da ponekad ne radim grupne stvari samo zbog nuspojava operacije. Takođe, kada bih imao UC, doziranje prednizona uticalo bi na mene fizički i mentalno.

Ima li preporuka za hranu, lijekove ili način života?

Ostanite aktivni! To je bila jedina stvar koja će na pola puta kontrolirati moje pojave. Osim toga, izbor prehrane mi je sljedeća najvažnija stvar. Klonite se pržene hrane i prekomjernog sira.

Sada se trudim ostati blizu Paleo dijete, koja mi izgleda pomaže. Pogotovo za mlađe pacijente, rekla bih da se ne sramite, još uvijek možete voditi aktivan život. Trčao sam triatlone i sada sam aktivan CrossFitter. Nije kraj svijeta.

Koje ste tretmane imali?

Godinama sam bio na prednizonu prije operacije ileoanalne anastomoze ili J-vrećice. Sada sam na certolizumab pegolu (Cimzia), koji drži moju Crohnovu bolest pod kontrolom.

Prije koliko vam je postavljena dijagnoza?

UC mi je dijagnosticiran 1998. godine, odmah nakon rođenja mojih blizanaca, mog trećeg i četvrtog djeteta. Prešao sam iz izuzetno aktivnog načina života u praktično nemogućnost napuštanja kuće.

Koje ste lijekove uzimali?

Moj liječnik iz GI odmah me je stavio na lijekove koji su bili neučinkoviti, pa je na kraju propisao prednizon koji je samo prikrio simptome. Sljedeći me je liječnik skinuo s prednizona, ali stavio mi je 6 MP (merkaptopurin). Nuspojave su bile užasne, posebno utjecaj na broj bijelih krvnih zrnaca. Također mi je dao strašnu i spustnu prognozu za cijeli život. Bila sam vrlo depresivna i zabrinuta da neću moći odgajati svoje četvero djece.

Šta vam je pomoglo?

Puno sam istraživao i uz pomoć promijenio sam prehranu i na kraju uspio da se odviknem od svih lijekova. Sada sam bez glutena i jedem pretežno biljnu prehranu, mada jedem organsku perad i divlju ribu. Nekoliko godina sam bez simptoma i lijekova. Pored promjena u prehrani, važan je i dovoljan odmor i vježbanje, kao i držanje stresa pod kontrolom. Vratila sam se u školu da učim prehranu kako bih mogla pomoći drugima.

Kada vam je postavljena dijagnoza?

Dijagnosticirana mi je prije otprilike 18 godina, a ponekad je to bilo vrlo izazovno. Teškoća dolazi kada je kolitis aktivan i ometa svakodnevni život. Čak i najjednostavniji zadaci postaju proizvodnja. Pobrinem se da postoji kupaonica uvijek mi je u prvom planu.

Kako se nosite sa svojim UC-om?

Primam dozu lijekova za održavanje, ali nisam imun na povremene pojave. Jednostavno sam naučio „da se bavim“. Slijedim vrlo strog plan prehrane, koji mi je izuzetno pomogao. Međutim, jedem stvari za koje mnogi ljudi s UC-om kažu da ne mogu jesti, poput orašastih plodova i maslina. Trudim se što više eliminirati stres i naspavati se svaki dan, što je ponekad nemoguće u našem ludom svijetu 21. vijeka!

Imate li savjet za druge ljude sa UC?

Moj najveći savjet je sljedeći: Izbroj svoje blagoslove! Bez obzira koliko sumorne stvari ponekad izgledale ili se osjećale, uvijek mogu pronaći nešto na čemu ću biti zahvalan. Ovo održava i moj um i tijelo zdravima.