Šta je novo u tretmanima PPMS-a? Vodič za resurse

Sadržaj

• Istraživanje lijekova iz NINDS-a
• Terapijski lijekovi
• Modifikacije gena
• Preporuke za rehabilitaciju
• Fizička terapija i istraživanje u vježbanju
• Inovacije u radnoj terapiji
• Klinička ispitivanja za PPMS
• Budućnost PPMS tretmana

Inovacije u liječenju multiple skleroze

Primarna progresivna multipla skleroza (PPMS) nema lijeka, ali postoje mnoge mogućnosti za upravljanje bolešću. Tretman se fokusira na ublažavanje simptoma, a istovremeno smanjuje mogućnost trajnog invaliditeta.

Vaš liječnik bi trebao biti vaš prvi izvor za liječenje PPMS-a. Oni vam mogu ponuditi savjet za upravljanje dok prate napredovanje bolesti.

Međutim, možda ćete i dalje biti zainteresirani za istraživanje dodatnih resursa za tretman PPMS-a. Ovdje saznajte o mogućnostima.

Istraživanje lijekova iz NINDS-a

Nacionalni institut za neurološke poremećaje i moždani udar (NINDS) provodi kontinuirana istraživanja svih vrsta multiple skleroze (MS).

NINDS je ogranak Nacionalnog instituta za zdravstvo (NIH), a podržava ga državno financiranje. NINDS trenutno istražuje lijekove koji mogu modificirati mijelin i gene koji bi potencijalno mogli spriječiti pojavu PPMS-a.

Terapijski lijekovi

2017. godine, Uprava za hranu i lijekove (FDA) odobrila je ocrelizumab (Ocrevus) za liječenje PPMS-a i recidivno-remitentne MS (RRMS). Ovaj lijek za injekcije prvi je i jedini PPMS lijek na tržištu.

Prema NINDS-u, i drugi lijekovi u razvoju takođe obećavaju. Ovi terapijski lijekovi djeluju sprečavajući da se mielinske ćelije upale i pretvore u lezije. Mogli su ili zaštititi mijelinske stanice ili pomoći u njihovom popravljanju nakon upalnog napada.

Oralni lijek kladribin (Mavenclad) jedan je od takvih primjera.

Ostali lijekovi koji se istražuju mogli bi potencijalno pospješiti razvoj oligodendrocita. Oligodendrociti su specifične moždane stanice koje bi pomogle u stvaranju novih mijelinskih stanica.

Modifikacije gena

Precizan uzrok PPMS - i MS u cjelini - nije poznat. Smatra se da genetska komponenta doprinosi razvoju bolesti. Istraživači nastavljaju proučavati ulogu gena u PPMS-u.

NINDS se na gene koji mogu povećati rizik od MS odnosi na „gene osjetljivosti“. Organizacija istražuje lijekove koji bi mogli modificirati ove gene prije nego što se MS razvije.

Preporuke za rehabilitaciju

Nacionalno društvo za multiplu sklerozu je još jedna organizacija koja nudi novosti o inovacijama u liječenju.

Za razliku od NINDS-a, Društvo je neprofitna organizacija. Njihova misija je širenje svijesti o MS-u, istovremeno prikupljajući sredstva za podršku medicinskim istraživanjima.

Kao deo svoje misije podrške zagovaranju pacijenata, Društvo često ažurira resurse na svojoj veb stranici. Budući da su mogućnosti lijekova ograničene, resursi društva za rehabilitaciju mogu vam biti od koristi. Ovdje ističu:

• fizikalna terapija
• radna terapija
• kognitivna rehabilitacija
• profesionalna terapija (za poslove)
• govorno-jezička patologija

Fizička i radna terapija najčešći su oblici rehabilitacije u PPMS-u. Slijede neke od trenutnih inovacija koje uključuju ove dvije terapije.

Fizička terapija i istraživanje u vježbanju

Fizička terapija (PT) koristi se kao oblik rehabilitacije u PPMS-u. Ciljevi PT mogu se razlikovati ovisno o težini vaših simptoma. Prvenstveno se koristi za:

• pomoći ljudima s PPMS-om u obavljanju svakodnevnih zadataka
• podstiču neovisnost
• poboljšati sigurnost - na primjer, podučavanje tehnikama balansiranja koje mogu smanjiti rizik od pada
• smanjiti šanse za invalidnost
• pružiti emocionalnu podršku
• utvrditi potrebu za pomoćnim uređajima kod kuće
• poboljšati ukupni kvalitet života

Vaš liječnik će vjerovatno preporučiti fizikalnu terapiju ubrzo nakon početne dijagnoze. Važno je biti proaktivan u vezi s ovom opcijom liječenja - ne čekajte dok simptomi ne napreduju.

Vježbanje je važan dio PT. Pomaže vam poboljšati pokretljivost, snagu i opseg pokreta kako biste mogli održati neovisnost.

Istraživači također nastavljaju sagledavati blagodati aerobnih vježbi u svim oblicima MS. Prema Nacionalnom društvu za multiplu sklerozu, vježbanje se nije preporučivalo sve do sredine 1990-ih. Tada je konačno razotkrivena teorija da vježbanje nije dobro za MS.

Vaš fizikalni terapeut može vam preporučiti aerobne vježbe koje možete izvoditi - sigurno - između termina kako biste poboljšali simptome i izgradili snagu.

Inovacije u radnoj terapiji

Radna terapija se sve više prepoznaje kao prednost u liječenju PPMS-om. Može biti korisno za samopomoć i na poslu, a može pomoći i kod:

• slobodne aktivnosti
• rekreacija
• druženje
• volontiranje
• kućno upravljanje

SZ se često doživljava kao isto što i PT. Iako se ove terapije međusobno nadopunjuju, svaka je odgovorna za različite aspekte liječenja PPMS-om.

PT može podržati vašu cjelokupnu snagu i pokretljivost, a OT može pomoći u aktivnostima koje utječu na vašu neovisnost, poput samostalnog kupanja i odijevanja. Preporučuje se da ljudi sa PPMS traže i PT i OT evaluacije i naknadni tretman.

Klinička ispitivanja za PPMS

O trenutnim i novim PPMS tretmanima možete pročitati i na ClinicalTrials.gov. Ovo je još jedan ogranak NIH-a. Njihova misija je pružanje „baze podataka o privatnim i javno finansiranim kliničkim studijama provedenim širom svijeta“.

Unesite „PPMS“ u polje „Stanje ili bolest“. Pronaći ćete brojne aktivne i završene studije koje uključuju lijekove i druge čimbenike koji mogu utjecati na bolest.

Uz to, sami biste mogli razmotriti mogućnost sudjelovanja u kliničkom ispitivanju. Ovo je ozbiljna obaveza. Da biste osigurali vlastitu sigurnost, prvo biste sa svojim liječnikom trebali razgovarati o kliničkim ispitivanjima.

Budućnost PPMS tretmana

Ne postoji lijek za PPMS, a mogućnosti lijekova su ograničene. Još uvijek se rade istraživanja na istraživanju lijekova koji nisu ocrelizumab koji mogu pomoći u kontroli progresivnih simptoma.

Pored redovnog provjeravanja sa svojim liječnikom, koristite ove resurse kako biste se informirali o najnovijim novostima u okviru istraživanja PPMS-a. Mnogo se radi na boljem razumijevanju PPMS-a i efikasnijem tretiranju ljudi.