Perspektive MS: Moja priča o dijagnozi

Sadržaj

• Matthew Walker, dijagnosticiran 2013. godine
• Danielle Acierto, dijagnosticirana 2004. godine
• Valerie Hailey, dijagnosticirana 1984. godine

"Imate MS." Bilo da ih je izgovorio vaš ljekar primarne zdravstvene zaštite, vaš neurolog ili vaša druga osoba, ove tri jednostavne riječi imaju cjeloživotni utjecaj.

Za ljude s multiplom sklerozom (MS), „dan dijagnoze“ je nezaboravan. Za neke je šok kad čuju da sada žive s kroničnim stanjem. Za druge je olakšanje znati što uzrokuje njihove simptome. Ali bez obzira kako i kada dođe, svaki dan dijagnoze MS je jedinstven.

Pročitajte priče troje ljudi koji žive s MS-om i pogledajte kako su se nosili s dijagnozom i kako su danas.

Matthew Walker, dijagnosticiran 2013. godine

"Sjećam se da sam čuo" bijelu buku "i nisam se uspio fokusirati na razgovor sa svojim liječnikom", kaže Matthew Walker. “Sjećam se pomalo onoga o čemu smo razgovarali, ali mislim da sam samo zurila nekoliko centimetara od njegovog lica i izbjegavala kontakt očima s majkom koja je bila sa mnom. ... Ovo je prevedeno na moju prvu godinu MS-a i sa time što to nisam shvaćao ozbiljno. "

Kao i mnogi, Walker je pretpostavljao da ima MS, ali nije se želio suočiti sa činjenicama. Dan nakon što mu je zvanično postavljena dijagnoza, Walker se preselio širom zemlje - od Bostona u Massachusettsu do San Francisca u Kaliforniji. Ovaj fizički potez omogućio je Walkeru da svoju dijagnozu drži u tajnosti.

"Uvijek sam bio otvorena knjiga, pa se sjećam da mi je najteža bila želja da je sačuvam u tajnosti", kaže on. "I pomisao:" Zašto sam tako zabrinuta da to nekome kažem? Je li to zbog toliko loše bolesti? '"

Osjećaj očaja nekoliko mjeseci kasnije naveo ga je da pokrene blog i objavi YouTube video o svojoj dijagnozi. Dolazio je iz dugotrajne veze i osjećao je potrebu da podijeli svoju priču i otkrije da ima MS.

"Mislim da je moj problem bio više u poricanju", kaže on. "Da sam se mogao vratiti u prošlost, počeo bih raditi stvari mnogo drugačije u životu."

Danas obično rano drugima govori o svojoj MS, posebno o djevojkama s kojima traži danas.

„To je nešto s čime se morate nositi i nešto je sa čime će biti teško riješiti se. Ali meni lično, u tri godine, život se drastično popravio i to od dana kada mi je postavljena dijagnoza.To nije nešto što će pogoršati život. To ovisi o vama. "

Ipak, želi da i drugi koji boluju od MS-a znaju da je reći drugima konačno njihova odluka.

„Vi ste jedina osoba koja će se svakodnevno morati nositi s ovom bolešću i jedina ćete se morati suočiti sa svojim mislima i osjećajima. Dakle, nemojte osjećati pritisak da radite bilo što što vam nije ugodno. "

Danielle Acierto, dijagnosticirana 2004. godine

Kao maturantici, Danielle Acierto već joj je puno palo na pamet kad je saznala da ima MS. Kao 17-godišnjakinja nikada nije ni čula za bolest.

"Osjećala sam se izgubljeno", kaže ona. „Ali držao sam je u sebi, jer što ako to nije bilo čak i nešto zbog čega vrijedi plakati? Pokušao sam da je pustim kao da mi nije ništa. Bilo je to samo dvije riječi. Neću dopustiti da me to definira, pogotovo ako ni sama još nisam znala definiciju te dvije riječi. "

Njeno liječenje započelo je odmah injekcijama, koje su uzrokovale jake bolove u cijelom tijelu, kao i noćno znojenje i hladnoću. Zbog ovih nuspojava, direktor njene škole rekao je da svaki dan može odlaziti rano, ali to nije bilo ono što je Acierto želio.

"Nisam željela da me tretiraju drugačije ili s nekom posebnom pažnjom", kaže ona. "Željela sam da se prema meni ponašaju kao prema svima drugima."

Dok je još uvijek pokušavala shvatiti što se događa s njezinim tijelom, bila je i njezina porodica i prijatelji. Njezina mama je greškom pogledala "skoliozu", dok su je neki prijatelji počeli uspoređivati ​​s rakom.

„Najteži dio govora ljudima bio je objasniti šta je MS“, kaže ona. „Slučajno su u jednom od tržnih centara u mojoj blizini počeli izdavati narukvice za podršku MS-u. Svi moji prijatelji kupili su narukvice da me podrže, ali ni oni zapravo nisu znali o čemu se radi. "

Nije pokazivala nikakve vanjske simptome, ali i dalje je osjećala da joj je život sada ograničen zbog njenog stanja. Danas ona shvaća da to jednostavno nije istina. Njezin savjet novootkrivenim pacijentima je da ne odustaju.

"Ne biste smjeli dopustiti da vas sputava jer i dalje možete raditi što god želite", kaže ona. "Koči vas samo vaš um."

Valerie Hailey, dijagnosticirana 1984. godine

Nerazumljiv govor. To je bio prvi simptom MS-a Valerie Hailey. Liječnici su prvo rekli da je imala infekciju unutarnjeg uha, a zatim su za to optužili drugu vrstu infekcije prije nego što su joj dijagnosticirali „vjerovatnu MS“. Bilo je to tri godine kasnije, kada je imala samo 19 godina.

"Kada mi je prvi put dijagnosticirana, o [MS] se nije razgovaralo i nije bilo u vijestima", kaže ona. "Nemajući nikakve informacije, znali ste samo koje god tračeve čuli o tome, i to je bilo zastrašujuće."

Zbog ovoga je Hailey odvojila vrijeme govoreći drugima. Od roditelja je to skrivala, a zaručniku je to rekla samo zato što je mislila da on ima pravo znati.

"Bojala sam se šta će on pomisliti ako siđem niz prolaz bijelim štapom umotanim u kraljevsko plavu boju ili invalidskim kolicima ukrašenim bijelim i biserom", kaže ona. "Davao sam mu mogućnost da se povuče ako ne želi imati posla s bolesnom ženom."

Hailey se bojala svoje bolesti i bojala se reći drugima zbog stigme povezane s njom.

„Izgubite prijatelje jer misle:„ Ona ne može učiniti ovo ili ono. “Telefon jednostavno postepeno prestaje zvoniti. Sad nije tako. Sada izlazim i radim sve, ali to su trebale biti zabavne godine. ”

Nakon ponavljajućih problema sa vidom, Hailey je morala napustiti posao iz snova kao certificiranog oftalmološkog i ekscimer laserskog tehničara u bolnici Stanford i otići na trajni invaliditet. Bila je obeshrabrena i bijesna, ali gledajući unatrag, osjeća se sretno.

"Ova grozna stvar pretvorila se u najveći blagoslov", kaže ona. „Mogla sam uživati ​​u tome da budem na raspolaganju svojoj djeci kad god me zatrebaju. Gledati ih kako odrastaju bilo je nešto što bih sigurno propustio da sam sahranjen u svojoj profesiji. "

Ona danas život cijeni mnogo više nego ikad prije, a drugim nedavno dijagnosticiranim pacijentima govori da uvijek postoji svijetla strana - čak i ako to ne očekujete.