Rak s kojim bih se mogao nositi. Izgubiti dojku nisam mogao

Sadržaj

•  
• Fiona MacNeill je nekoliko godina starija od mene, u kasnim pedesetim.
• Liječenje raka dojke postaje sve personaliziranije.
• Ali teško je zadirkivati ​​ono što se događa kod žena nakon mastektomije.
• Sljedeće sedmice nakon otkazane mastektomije, vratio sam se u bolnicu na lumpektomiju.

Taksi je stigao u zoru, ali mogao je doći i ranije; Bio sam budan cijelu noć. Bila sam prestravljena zbog dana koji je predstojao i što bi to značilo do kraja mog života.

U bolnici sam se presvukao u visokotehnološku haljinu koja će me grijati tokom dugih sati u nesvijesti, a moj hirurg je stigao obaviti brzu preoperativnu kontrolu. Tek kad je bila pred vratima, pred izlaskom iz sobe, moj strah je napokon pronašao svoj glas. "Molim te", rekao sam. "Trebam tvoju pomoć. Hoćete li mi reći još jednom: zašto mi je potrebna ova mastektomija? "

Okrenula se prema meni i vidio sam joj na licu da je već znala ono što sam duboko u sebi osjećao cijelo vrijeme. Ova operacija se nije trebala dogoditi. Morali smo pronaći drugi način.

Rak dojke progutao mi je život nekoliko sedmica ranije, kada sam primijetio malu rupicu u blizini lijeve bradavice. Liječnik opće prakse smatrao je da to nije ništa - ali zašto riskirati, pitala je veselo, tapkajući po tipkovnici kako bi organizirala uputnicu.

U klinici deset dana kasnije, vijest je ponovno djelovala optimistično: mamograf je bio jasan, savjetnik je pretpostavio da se radi o cisti. Pet dana kasnije, još u klinici, konstatovano je da je predosjećaj pogrešan. Biopsija je otkrila da imam invazivni karcinom 2. stupnja.

Bila sam šokirana, ali ne i shrvana. Savjetnica me uvjeravala da bih trebao biti dobar kandidat za ono što je nazvala operacijom očuvanja dojke, kako bih uklonila samo zahvaćeno tkivo (ovo je često poznato kao lumpektomija). To bi se pokazalo još jednim pogrešnim predviđanjem, iako sam zahvalan na ranoj nadi koja mi je dala. Mislio sam da se s rakom mogu nositi. Izgubiti dojku nisam mogao.

Udarac koji je promijenio igru ​​uslijedio je sljedeće sedmice. Moj je tumor bilo teže dijagnosticirati jer se nalazio u lobulama dojke, za razliku od kanala (gdje se razvija oko 80 posto invazivnog karcinoma dojke). Lobularni rak često obmanjuje mamografiju, ali je vjerojatnije da će se pojaviti na MRI snimanju. A rezultat mog MRI snimanja bio je poražavajući.

Tumor provučen kroz moju dojku bio je mnogo veći nego što je ultrazvuk pokazao, dug do 10 cm (10 cm! Nikad nisam čuo za ikoga ko je imao toliko velik tumor). Doktor koji je otkrio vijest nije me pogledao u lice; oči su mu bile stopljene na ekranu računara, oklop protiv mojih emocija. Razdvajali smo se centimetar, ali mogli smo biti na različitim planetama. Kad je počeo pucati na mene kao što su "implantat", "dorsi režanj" i "rekonstrukcija bradavice", nisam ni počeo obrađivati ​​vijesti da će mi do kraja života nedostajati jedna dojka.

Činilo se da je ovaj doktor više volio razgovarati o operativnim datumima nego što mi je pomogao da shvatim vrtlog. Jedino što sam shvatio je da moram pobjeći od njega. Sutradan mi je prijatelj poslao listu drugih konsultanata, ali odakle početi? A onda sam primijetila da je samo jedno ime na listi žensko. Odlučio sam pokušati ugovoriti sastanak s njom.

Fiona MacNeill je nekoliko godina starija od mene, u kasnim pedesetim.

Jedva se ičega sjećam našeg prvog razgovora, samo nekoliko dana nakon što sam pročitao njeno ime. Bila sam sva na moru, lepršala okolo. Ali u silovitoj oluji koja je moj život tako iznenada postao, MacNeill mi je danima bio prvi pogled na suho. Znao sam da je neko kome mogu vjerovati. Osjetio sam se toliko sretniji u njezinim rukama da sam počeo brisati strahote od gubitka dojke.

Ono što tada nisam znala je koliko je širok spektar osjećaja koje žene imaju prema svojim grudima. Na jednom kraju su oni s pristupom "uzmi ili ostavi", koji smatraju da im grudi nisu posebno važne za osjećaj identiteta. S druge su žene poput mene, kojima se dojke čine gotovo jednako bitnima kao srce ili pluća.

Ono što sam također otkrio je da to često ima malo ili nimalo priznanja. Većina žena koje imaju operaciju koja će promijeniti život zbog raka dojke nemaju priliku posjetiti psihologa prije operacije.

Da mi se pružila ta prilika, već u prvih deset minuta bilo bi očito koliko sam bila očajno nesretna u sebi od pomisli da ću izgubiti dojku. I dok stručnjaci za rak dojke znaju da bi psihološka pomoć mnogim ženama bila velika prednost, sam broj dijagnosticiranih čini je nepraktičnom.

U mnogim NHS bolnicama resursi kliničke psihologije za rak dojke su ograničeni. Mark Sibbering, kirurg dojke u kraljevskoj bolnici Derby i MacNeillov nasljednik na mjestu predsjednika Udruženja hirurgija dojke, kaže da se većina koristi za dvije skupine: pacijente koji razmišljaju o operaciji smanjenja rizika jer nose genske mutacije koje ih predisponiraju za rak dojke i oni s rakom na jednoj dojci koji razmišljaju o mastektomiji svoje neoštećene dojke.

Dio razloga zbog kojeg sam sahranio svoju nesreću zbog gubitka dojke bio je taj što je MacNeill pronašao mnogo bolju alternativu od zahvata na dorzi rebru koji je ponudio drugi hirurg: DIEP rekonstrukcija. Nazvan po krvnom sudu na trbuhu, postupak koristi kožu i masnoću odatle za obnavljanje dojke. Obećavalo je sljedeću najbolju stvar da ću zadržati vlastitu dojku, a imao sam jednako povjerenja u plastičnog kirurga koji će izvršiti obnovu kao i u MacNeillu, koji će raditi mastektomiju.

Ali ja sam novinar i ovdje su me iznevjerile moje istraživačke vještine. Ono što sam trebao pitati je: postoje li alternative za mastektomiju?

Bila sam suočena s velikom operacijom, operacijom od 10 do 12 sati. Ostavio bi mi novu dojku koju nisam mogao osjetiti i ozbiljne ožiljke na prsima i trbuhu i više ne bih imao lijevu bradavicu (iako je nekim ljudima moguća rekonstrukcija bradavice). Ali s odjećom, nesumnjivo bih izgledala nevjerojatno, s perter sisama i vitkijim trbuščićem.

Instinktivno sam optimista. Ali dok sam onima oko sebe izgledao kao da se samouvjereno krećem prema popravljanju, moja podsvijest se povlačila sve dalje i dalje. Naravno da sam znao da će se operacijom riješiti raka, ali ono što nisam mogao izračunati bilo je kako ću se osjećati prema svom novom tijelu.

Oduvijek sam voljela svoje grudi i one su ključne za moj osjećaj za sebe. Oni su važan dio moje seksualnosti, a ja sam dojila svako od svoje četvero djece tri godine. Moj veliki strah bio je da me neće umanjiti mastektomija, da se više nikada neću osjećati cjelovito, ili zaista samopouzdano ili ugodno sa sobom.

Poricao sam ta osjećanja dok god sam mogao, ali ujutro u operaciji nije se bilo gdje sakriti. Ne znam šta sam očekivao kad sam napokon izrazio svoj strah. Pretpostavljam da sam mislio da će se MacNeill vratiti u sobu, sjesti na krevet i održati mi mali razgovor. Možda mi je jednostavno trebalo malo držanja ruku i uvjeravanja da će na kraju sve ispasti u redu.

Ali MacNeill me nije nagovorio. Niti mi je pokušala reći da radim ispravno. Rekla je: „Mastektomiju biste trebali napraviti samo ako ste potpuno sigurni da je to prava stvar. Ako niste sigurni, ne bismo trebali raditi ovu operaciju - jer će se ona promijeniti životom, a ako niste spremni za tu promjenu, vjerojatno će imati velik psihološki utjecaj na vašu budućnost. "

Trebalo je otprilike sat vremena prije nego što smo donijeli konačnu odluku o otkazivanju. Mog je muža trebalo malo uvjeriti da je to bio pravi postupak, a ja sam trebala razgovarati s MacNeillom o tome što ona može učiniti da ukloni rak (u osnovi, probala bi lumpektomiju; nije mogla obećati da će moći da ga ukloni i ostavi mi pristojne grudi, ali ona bi dala sve od sebe). Ali od trenutka kad je odgovorila onako kako je odgovorila, znao sam da se mastektomija neće održati i da je to za mene bilo potpuno pogrešno rješenje.

Svima nam je postalo jasno da je moje mentalno zdravlje ugroženo. Naravno da sam željela da rak nestane, ali istovremeno sam htjela da moj osjećaj za sebe bude netaknut.

Tokom tri i po godine od tog dana u bolnici, imao sam mnogo više sastanaka s MacNeillom.

Jedna stvar koju sam naučila od nje je da mnoge žene pogrešno vjeruju da je mastektomija jedini ili najsigurniji način suočavanja s njihovim rakom.

Rekla mi je da mnoge žene obole od tumora dojke - ili čak preinvazivnog karcinoma dojke, poput duktalnog karcinoma in situ (DCIS) - vjeruju da će im žrtvovanje jedne ili obje dojke pružiti ono što očajnički žele: priliku za život i budućnost bez raka.

Činilo se da je to bila poruka koju su ljudi uzeli iz javno objavljene odluke Angeline Jolie 2013. godine o dvostrukoj mastektomiji. Ali to nije bilo za liječenje stvarnog raka; to je bio u potpunosti preventivni čin, odabran nakon što je otkrila da nosi potencijalno opasnu varijantu gena BRCA. To je, međutim, mnogima bilo nijansa.

Činjenice o mastektomiji su složene, ali mnoge žene se podvrgavaju jednoj ili čak dvostrukoj mastektomiji, a da ih nisu ni počele raspetljavati. Zašto? Jer prvo što vam se dogodi kad vam kažu da imate rak dojke je da ste izuzetno prestrašeni. Ono čega se najviše plašite je očito: da ćete umrijeti. I znate da možete nastaviti živjeti bez dojki, pa mislite da ste spremni ukloniti ih, ako ste ih uklonili.

U stvari, ako ste imali rak na jednoj dojci, rizik da ga dobijete na drugoj dojci obično je manji od rizika da se izvorni rak vrati u drugi dio vašeg tijela.

Slučaj mastektomije možda je još uvjerljiviji kad vam se kaže da možete napraviti rekonstrukciju koja će biti gotovo jednako dobra kao i stvarna stvar, možda s uvlačenjem trbuha. Ali evo trljanja: iako mnogi od onih koji se odluče vjeruju da čine najsigurniju i najbolju stvar da se zaštite od smrti i budućih bolesti, istina nije ni približno tako jasna.

"Mnogo žena traži dvostruku mastektomiju jer misle da će to značiti da više neće dobiti rak dojke ili da od toga neće umrijeti", kaže MacNeill. „A neki hirurzi samo posegnu za svojim dnevnikom. Ali ono što bi trebali učiniti je pitati: zašto želite dvostruku mastektomiju? Šta se nadate postići? ”

I u tom trenutku, kaže ona, žene obično kažu: "Zato što to nikad više ne želim dobiti" ili "Ne želim umrijeti od toga" ili "Nikad više ne želim imati kemoterapiju." "A onda možete razgovarati", kaže MacNeill, "jer se nijedna od ovih ambicija ne može postići dvostrukom mastektomijom."

Hirurzi su samo ljudi. Žele se koncentrirati na pozitivno, kaže MacNeill. Mnogo pogrešno shvaćena stvarnost mastektomije je, kaže ona, sljedeća: odlučivanje treba li ili ne treba da je pacijent obično nije povezan s rizikom koji predstavlja rak. „To je tehnička odluka, a ne odluka o raku.

„Može biti da je rak toliko velik da ga ne možete ukloniti i ostaviti netaknutu bilo koju dojku; ili može biti da je dojka vrlo mala, a uklanjanje tumora značit će uklanjanje većine [dojke]. Sve je u pitanju volumen karcinoma u odnosu na volumen dojke. "

Mark Sibbering se slaže. Razgovori koje hirurg dojke mora voditi sa ženom kojoj je dijagnosticiran rak su, kaže, neki od najtežih koje je moguće zamisliti.

„Žene kojima je dijagnosticiran rak dojke doći će s različitim nivoima znanja o raku dojke i unaprijed stvorenim idejama u vezi s potencijalnim mogućnostima liječenja“, kaže on. "Često trebate procijeniti informacije o kojima se raspravljalo."

Na primjer, kaže on, žena s novootkrivenim rakom dojke može zatražiti bilateralnu mastektomiju i rekonstrukciju. Ali ako ima agresivan, potencijalno opasan po život rak dojke, liječenje tome mora biti glavni prioritet. Uklanjanje druge dojke neće promijeniti ishod ovog liječenja, ali bi, kaže Sibbering, "povećalo složenost operacije i potencijalno povećalo šansu za komplikacije koje bi mogle odgoditi važne tretmane poput hemoterapije".

Osim ako pacijentica već ne zna da je u riziku od drugog raka dojke jer nosi BRCA mutaciju, Sibbering kaže da se ne želi ponuditi neposrednu bilateralnu operaciju. Njegova je ambicija da novo dijagnosticirane žene donose informirane, promišljene odluke, umjesto da osjećaju potrebu za žurbom u operaciji.

Mislim da sam se približio što je moguće bliže odluci za koju vjerujem da bih požalio. I mislim da postoje žene koje bi mogle donijeti drugačiju odluku da su tada znale sve što znaju sada.

Dok sam istraživao ovaj članak, pitao sam jednu dobrotvornu organizaciju o preživjelima od raka koju nude kao glasnogovornike medija da razgovaraju o svojim slučajevima. Dobrotvorna organizacija mi je rekla da nemaju studije slučaja ljudi koji se ne osjećaju samouvjereno u vezi s odabirom mastektomije koji su napravili. „Studije slučajeva uglavnom su se složile da budu glasnogovornici jer se osjećaju ponosnim na svoje iskustvo i svoju novu sliku tijela“, rekao mi je službenik za štampu. "Ljudi koji se osjećaju samopouzdano skloni su da se drže podalje od središta pažnje."

I naravno, ima puno žena koje su zadovoljne odlukom koju su donijele. Prošle godine razgovarao sam s britanskom televizijskom kućom i novinarkom Viktorijom Derbyshire. Imala je vrlo sličan karcinom kao ja, lobularni tumor koji je do dijagnoze iznosio 66 mm i odlučila se za mastektomiju s rekonstrukcijom dojke.

Također se odlučila za implantat, a ne za DIEP rekonstrukciju, jer je implantat najbrži i najlakši put do rekonstrukcije, iako ne toliko prirodan kao operacija koju sam odabrao. Victoria ne osjeća da su je grudi definirale: ona je na drugom kraju spektra od mene. Jako je zadovoljna odlukom koju je donijela. Mogu razumjeti njezinu odluku i ona može razumjeti moju.

Liječenje raka dojke postaje sve personaliziranije.

Treba izmjeriti izuzetno složen skup varijabli koje su povezane s bolešću, mogućnostima liječenja, osjećajem žene prema svom tijelu i percepcijom rizika. Sve je ovo dobra stvar - ali po mom mišljenju bit će još bolje kada se iskrenije razgovara o tome što mastektomija može, a što ne može.

Gledajući najnovije dostupne podatke, trend je takav da se sve više žena koje imaju rak na jednoj dojci odlučuje za dvostruku mastektomiju. Između 1998. i 2011. u SAD-u, stopa dvostruke mastektomije među ženama s rakom samo u jednoj dojci.

Porast je zabilježen i u Engleskoj između 2002. i 2009. godine: među ženama koje su imale prvu operaciju raka dojke, stopa dvostruke mastektomije.

Ali podržavaju li dokazi ovu akciju? Cochrane-ov pregled studija iz 2010. godine zaključuje: „Kod žena koje su imale rak na jednoj dojci (i time imaju veći rizik od razvoja primarnog karcinoma na drugoj) uklanjanje druge dojke (kontralateralna profilaktička mastektomija ili CPM) može smanjiti učestalost rak u toj drugoj dojci, ali nema dovoljno dokaza da to poboljšava preživljavanje. "

Povećanje u SAD-u vjerovatno će dijelom biti i zbog načina na koji se financira zdravstvena zaštita - žene s dobrim osiguravajućim osiguranjem imaju veću autonomiju. Dvostruke mastektomije mogu nekima biti i privlačnija opcija, jer se većina rekonstrukcija u SAD-u izvodi pomoću implantata, a ne tkiva iz vlastitog tijela pacijenta - a implantat u samo jednoj dojci nastoji dati asimetrični rezultat.

"Ali", kaže MacNeill, "dvostruka operacija znači dvostruki rizik - a to nije dvostruka korist." Rekonstrukcija, a ne sama mastektomija, nosi te rizike.

Mastektomija kao postupak može imati i psihološki nedostatak. Postoje istraživanja koja sugeriraju da žene koje su podvrgnute operaciji, sa ili bez rekonstrukcije, osjećaju štetan učinak na svoj osjećaj sebe, ženstvenost i seksualnost.

Prema engleskoj Nacionalnoj reviziji mastektomije i obnove dojke iz 2011. godine, na primjer, samo su četiri od deset žena u Engleskoj bile zadovoljne izgledom odijevanja nakon mastektomije bez rekonstrukcije, popevši se na šest od deset onih koji su imali neposrednu rekonstrukciju dojke

Ali teško je zadirkivati ​​ono što se događa kod žena nakon mastektomije.

Diana Harcourt, profesorica izgleda i zdravstvene psihologije na Univerzitetu zapadne Engleske, puno je radila sa ženama koje su imale rak dojke. Kaže da je potpuno razumljivo da žena koja je imala mastektomiju ne želi osjećati da je pogriješila.

"Sve što žene prođu nakon mastektomije, sklone su uvjeravanju sebe da bi alternativa bila gora", kaže ona. „Ali nema sumnje da to ima ogroman utjecaj na to kako se žena osjeća prema svom tijelu i svom izgledu.

„Mastektomija i rekonstrukcija nisu samo jednokratne operacije - ne možete to jednostavno preboljeti i to je to. To je značajan događaj i zauvijek živite s posljedicama. Čak i najbolja rekonstrukcija nikada neće biti isto kao vraćanje dojke. "

Jer, puna mastektomija bila je zlatni standard liječenja raka dojke. Prvi pokušaj hirurgije za očuvanje dojke dogodio se 1960-ih. Tehnika je napredovala, a 1990. godine američki Nacionalni institut za zdravlje izdao je smjernice koje preporučuju lumpektomiju i radioterapiju za žene s ranim rakom dojke. Bilo je „poželjno jer pruža preživljavanje ekvivalentno totalnoj mastektomiji i disekciji aksilarnog sustava uz očuvanje dojke“.

Tokom godina, neka istraživanja su pokazala da lumpektomija i radioterapija mogu dovesti do boljih ishoda od mastektomije. Na primjer, sjedište u Kaliforniji pregledalo je gotovo 190 000 žena s jednostranim karcinomom dojke (stadij od 0 do III). Studija objavljena 2014. godine pokazala je da bilateralna mastektomija nije povezana sa nižim mortalitetom od lumpektomije zračenjem. I oba ova postupka imala su nižu smrtnost od jednostrane mastektomije.

A pregledao je 129.000 pacijenata. Zaključeno je da bi lumpektomija i radioterapija "mogli biti poželjni kod većine pacijenata sa rakom dojke" za koje bi bila pogodna ta kombinacija ili mastektomija.

Ali to ostaje mješovita slika. Postoje pitanja koja su pokrenula ova studija i druga, uključujući kako postupati sa zbunjujućim faktorima i kako karakteristike proučavanih pacijenata mogu utjecati na njihove ishode.

Sljedeće sedmice nakon otkazane mastektomije, vratio sam se u bolnicu na lumpektomiju.

Bila sam privatno osigurana pacijentica. Iako bih vjerojatno dobio istu skrb o NHS-u, jedna od mogućih razlika bila je u tome što nisam morao duže čekati na zakazanu operaciju.

Bio sam u operacionoj sali manje od dva sata, poslije sam otišao autobusom kući i nisam trebao popiti niti jedno sredstvo protiv bolova. Kad je izvještaj patologa o uklonjenom tkivu otkrio stanice raka opasno blizu rubova, vratio sam se na drugu lumpektomiju. Nakon ove margine su bile jasne.

Lumpektomije su obično praćene radioterapijom. To se ponekad smatra nedostatkom, jer zahtijeva bolničke posjete do pet dana u sedmici tokom tri do šest sedmica. Povezano je s umorom i promjenama na koži, ali sve je to izgledalo kao sićušna cijena za zadržavanje grudi.

Jedna od ironija oko sve većeg broja mastektomija je da medicina napreduje i smanjuje potrebu za tako radikalnom operacijom, čak i kod velikih tumora dojke. Postoje dvije značajne fronte: prva je onkoplastična kirurgija, gdje se lumpektomija izvodi istovremeno s rekonstrukcijom. Hirurg uklanja rak, a zatim preuređuje tkivo dojke kako bi se izbjeglo ostavljanje udubljenja ili uranjanja, kao što se u prošlosti često događalo kod lumpektomija.

Druga je upotreba bilo hemoterapije ili endokrinih lijekova za smanjenje tumora, što znači da operacija može biti manje invazivna. Zapravo, MacNeill ima deset pacijenata na Marsdenu koji su se odlučili za bilo kakvu operaciju jer su njihovi tumori izgledali nestali nakon liječenja lijekovima. "Pomalo smo zabrinuti jer ne znamo kakva će biti u budućnosti, ali to su žene koje su vrlo dobro informirane i imali smo otvoren, iskren dijalog", kaže ona. "Ne mogu preporučiti takav postupak, ali mogu ga podržati."

Ne mislim na sebe kao na preživjelog raka dojke i teško da se ikad brinem o povratku raka. Može, a možda i neće - zabrinutost neće donijeti nikakvu razliku. Kad se noću skinem ili u teretani, tijelo koje imam je tijelo koje sam uvijek imao. MacNeill je izrezao tumor - za koji se ispostavilo da je 5,5 cm, a ne 10 cm - rezanjem na mojoj areoli, tako da nemam vidljivi ožiljak. Zatim je preuredila tkivo dojke i udubljenje je praktički neprimjetno.

Znam da sam imao sreće. Istina je da ne znam šta bi se dogodilo da smo nastavili s mastektomijom. Moj instinkt crijeva, da će mi ostaviti psihološke poteškoće, možda je bio izgubljen. Ipak bih mogao biti dobro sa svojim novim tijelom. Ali ovoliko znam: ne bih mogao biti na boljem mjestu nego što sam sada. Takođe znam da je mnogim ženama koje su imale mastektomije teško da se pomire sa tijelom koje nastanjuju nakon operacije.

Ono što sam otkrio je da mastektomija nije nužno jedini, najbolji ili najhrabriji način za borbu protiv raka dojke. Važno je razumjeti što je više moguće bilo kojim tretmanom, a što ne, pa se odluka koju donosite ne temelji na neistraženim poluistinama, već na pravilnom razmatranju onoga što je moguće.

Još je presudnije shvatiti da to što ste pacijent s rakom, iako je to zastrašujuće, ne oslobađa vas odgovornosti za donošenje izbora. Previše ljudi misli da im doktor može reći šta treba da rade. Stvarnost je takva da svaki izbor ima trošak, a jedina osoba koja u konačnici može izvagati prednosti i nedostatke i napraviti taj izbor nije vaš liječnik. To si ti.

Ovo članak je prvi put objavio dobrodošli na Mozaik i objavljen je ovdje pod licencom Creative Commons.