Mnogo više nego što je umorno: 3 načina da objasnite kakav je kronični umor zaista

Sadržaj

• Važnost osjećaja razumijevanja
• 1. Osjećaj je poput one scene u filmu 'Princeza nevjesta'
• 2. Čini mi se kao da sve gledam iz vode
• 3. Čini mi se da gledam trodimenzionalnu knjigu bez trodimenzionalnih naočala

To nije isti osjećaj kao da ste iscrpljeni kad ste zdravi.

Zdravlje i dobrobit svakog od nas dirnu drugačije. Ovo je priča jedne osobe.

„Svi smo umorni. Volio bih da mogu i drijemati svako popodne! "

Pitao me advokat za invalide koji od simptoma sindroma kroničnog umora (CFS) najviše utječe na moju svakodnevnu kvalitetu života. Nakon što sam mu rekao da je to moj umor, to je i bio njegov odgovor.

CFS, koji se ponekad naziva mijalgijski encefalomielitis, ljudi koji ne žive s njim često pogrešno shvate. Navikla sam dobivati ​​odgovore poput svog odvjetnika kada pokušavam razgovarati o svojim simptomima.

Stvarnost je, međutim, da je CFS mnogo više od „samo umora“. To je bolest koja utječe na više dijelova vašeg tijela i uzrokuje iscrpljenost toliko iscrpljujuću da su mnogi s CFS-om u različitom trajanju potpuno vezani.

CFS takođe uzrokuje bolove u mišićima i zglobovima, kognitivne probleme i čini vas osjetljivim na vanjsku stimulaciju, poput svjetlosti, zvuka i dodira. Obilježje stanja je malaksalost nakon napora, a to je kada se neko fizički sruši satima, danima ili čak mjesecima nakon prenapregnutog tijela.

Važnost osjećaja razumijevanja

Uspio sam to držati zajedno dok sam bio u advokatskoj kancelariji, ali jednom napolju odmah sam se rasplakao.

Uprkos činjenici da sam navikla na odgovore poput "I ja se umorim" i "Voljela bih da mogu cijelo vrijeme drijemati kao i ti", i dalje me boli kad ih čujem.

Suočavanje s hroničnim bolestima i invaliditetom već je usamljeno i izolirajuće iskustvo, a nerazumijevanje samo povećava ta osjećanja. Osim toga, kada nas pružatelji medicinske pomoći ili drugi koji imaju ključne uloge u našem zdravlju i zdravlju ne mogu razumjeti, to može utjecati na kvalitetu njege koju dobivamo.

Činilo mi se vitalno važnim da pronađem kreativne načine da opišem svoju borbu s CFS-om kako bi drugi ljudi mogli bolje razumjeti kroz šta prolazim.

Ali kako opisati nešto kad druga osoba nema referentni okvir za to?

Pronalazite paralelu sa vašim stanjem sa stvarima koje ljudi razumiju i sa kojima imaju direktno iskustvo. Evo tri načina na koje opisujem život s CFS-om koji su mi se učinili posebno korisnim.

1. Osjećaj je poput one scene u filmu 'Princeza nevjesta'

Jeste li gledali film "Princeza nevjesta"? U ovom klasičnom filmu iz 1987. godine, jedan od zlikovskih likova, grof Rugen, izumio je uređaj za mučenje nazvan „Mašina“ kako bi iz godine u godinu isisao ljudski život.

Kada su moji simptomi CFS-a loši, osjećam se kao da sam prikopčan za taj uređaj za mučenje, a grof Rugen se smije dok okreće brojčanik sve više i više. Nakon uklanjanja iz stroja, junak filma Wesley jedva se kreće ili funkcionira. Slično tome, treba mi i sve što imam da bih radio išta što je bilo mirno.

Reference i analogije o pop kulturi pokazale su se kao vrlo efikasan način objašnjavanja mojih simptoma onima koji su mi bliski. Daju referentni okvir za moje simptome, čineći ih relativnim i manje stranim. Element humora u referencama poput ovih također pomaže u ublažavanju neke napetosti koja je često prisutna kada se o bolesti i invaliditetu razgovara s onima koji to sami ne doživljavaju.

2. Čini mi se kao da sve gledam iz vode

Još jedna stvar koju smatram korisnom u opisivanju svojih simptoma drugima je upotreba metafora zasnovanih na prirodi. Na primjer, mogu nekome reći da se moj bol u nervima osjeća kao požar koji skače s jednog na drugi ud. Ili mogu objasniti da se kognitivne poteškoće s kojima se suočavam osjećaju kao da sve vidim pod vodom, polako se krećem i to izvan dosega.

Baš poput opisnog dijela u romanu, ove metafore omogućavaju ljudima da zamisle kroz šta možda prolazim, čak i bez ličnog iskustva.

3. Čini mi se da gledam trodimenzionalnu knjigu bez trodimenzionalnih naočala

Kad sam bio dijete, volio sam knjige koje su dolazile s trodimenzionalnim naočalama. Oduševio sam se gledajući knjige bez naočala, vidjevši kako se plavo i crveno mastilo djelomično preklapaju, ali ne u potpunosti. Ponekad, kad doživim jak umor, ovo je način na koji zamišljam svoje tijelo: kao preklapajuće dijelove koji se ne slažu sasvim, zbog čega je moje iskustvo pomalo zamagljeno. Moje tijelo i um nisu sinhronizirani.

Korištenje univerzalnijih ili svakodnevnih iskustava s kojima se osoba možda susrela u svom životu koristan je način objašnjenja simptoma.Otkrio sam da će, ako je osoba imala slično iskustvo, vjerojatnije da će razumjeti moje simptome - barem malo.

Smišljanje ovih načina prenošenja svojih iskustava drugima pomoglo mi je da se osjećam manje usamljeno. Dopušteno je i onima do kojih mi je stalo da shvate da je moj umor mnogo više od umora.

Ako u svom životu imate nekoga s teško razumljivom kroničnom bolešću, možete ga podržati slušajući ga, vjerujući mu i pokušavajući razumjeti.

Kako otvorimo svoj um i srce za stvari koje ne razumijemo, moći ćemo se više odnositi jedni prema drugima, boriti se protiv samoće i izolacije i graditi veze.

Angie Ebba je queer umjetnica s invaliditetom koja predaje radionice pisanja i nastupa širom zemlje. Angie vjeruje u moć umjetnosti, pisanja i izvedbe koja nam pomaže da bolje razumijemo sebe, izgradimo zajednicu i napravimo promjene. Možete pronaći Angie na njoj web stranica, ona blog, ili Facebook.