Pronalaženje podrške i razgovor o vašem ankilozirajućem spondilitisu

Sadržaj

• Kako dobiti podršku
• 1. Odbacite krivicu
• 2. Obrazovati, obrazovati, obrazovati
• 3. Pridružite se grupi za podršku
• 4. Prenesite svoje potrebe
• 5. Ostanite pozitivni, ali nemojte skrivati ​​bol
• 6. Uključite druge u svoje liječenje
• 7. Zatražite podršku na poslu
• Ne morate ići sami

Većina ljudi zna za artritis, ali recite nekome da imate ankilozirajući spondilitis (AS) i oni mogu izgledati zbunjeno. AS je vrsta artritisa koja napada prvenstveno vašu kičmu i može dovesti do jakog bola ili fuzije kičme. To također može utjecati na vaše oči, pluća i druge zglobove, poput zglobova koji nose težinu.

Može postojati genetska predispozicija za razvoj AS. Iako je rjeđi od nekih drugih vrsta artritisa, AS i njegova porodica bolesti pogađa najmanje 2,7 miliona odraslih osoba u Sjedinjenim Državama. Ako imate AS, važno je da dobijete podršku porodice i prijatelja koji će vam pomoći da upravljate stanjem.

Kako dobiti podršku

Dovoljno je izazovno izgovoriti riječi "ankilozirajući spondilitis", a kamoli objasniti o čemu se radi. Možda će vam se činiti lakšim reći ljudima da imate artritis ili pokušati sami, ali AS ima jedinstvene karakteristike koje zahtijevaju određenu podršku.

Neke vrste artritisa pojavljuju se u godinama, ali AS pogađa u vrhuncu života. Možda vam se čini da ste jedan minut bili aktivni i radili, a drugi ste jedva uspjeli puzati iz kreveta. Za upravljanje simptomima AS-a presudna je fizička i emocionalna podrška. Sljedeći koraci mogu vam pomoći:

1. Odbacite krivicu

Nije neobično da netko s AS osjeća da je iznevjerio svoju porodicu ili prijatelje. Normalno je da se tako osjećate s vremena na vrijeme, ali ne dopustite da krivnja zavlada. Niste vaše stanje, niti ste to uzrokovali. Ako dopustite da krivnja naraste, ona može preći u depresiju.

2. Obrazovati, obrazovati, obrazovati

Ne može se dovoljno naglasiti: obrazovanje je ključno za pomoć drugima da razumiju AS, posebno zato što se često smatra nevidljivom bolešću. Odnosno, izvana možete izgledati zdravo iako vas boli ili ste iscrpljeni.

Nevidljive bolesti zloglasne su po tome što ljude pitaju da li zaista nešto nije u redu. Možda će im biti teško razumjeti zašto ste jednog dana oslabljeni, a drugi dan možete bolje funkcionirati.

Da biste se borili protiv toga, educirajte ljude u svom životu o AS-u i kako on utječe na vaše svakodnevne aktivnosti. Štampajte obrazovne materijale na mreži za porodicu i prijatelje. Neka najbliži pohađaju preglede liječnika. Zamolite ih da dođu pripremljeni sa pitanjima i nedoumicama koje imaju.

3. Pridružite se grupi za podršku

Ponekad se, bez obzira na to koliko član porodice ili prijatelj podržava, jednostavno ne mogu povezati. Zbog toga se možete osjećati izolirano.

Pridruživanje grupi podrške koju čine ljudi koji znaju kroz šta prolazite može biti terapeutski i pomoći vam da ostanete pozitivni. To je izvrstan izlaz za vaše osjećaje i dobar način za učenje o novim AS tretmanima i savjetima za upravljanje simptomima.

Web stranica Američkog udruženja spondilitisa navodi grupe za podršku širom Sjedinjenih Država i na mreži. Oni također nude obrazovne materijale i pomoć u pronalaženju reumatologa koji je specijaliziran za AS.

4. Prenesite svoje potrebe

Ljudi ne mogu raditi na onome što ne znaju. Oni mogu vjerovati da vam treba jedna stvar na osnovu prethodne AS baklje kad vam treba nešto drugo. Ali oni neće znati da su se vaše potrebe promijenile ako im to ne kažete. Većina ljudi želi pomoći, ali možda ne zna kako. Pomozite drugima da zadovolje vaše potrebe, precizirajući kako mogu pružiti ruku.

5. Ostanite pozitivni, ali nemojte skrivati ​​bol

Istraživanje je pokazalo da ostajanje pozitivnim može poboljšati opće raspoloženje i zdravstveni kvalitet života kod ljudi s kroničnim stanjem. Ipak, teško je biti pozitivan ako vas boli.

Dajte sve od sebe da ostanete optimistični, ali nemojte internalizirati svoju borbu ili je pokušajte zatajiti od onih oko sebe. Skrivanje osjećaja može se povratiti, jer može prouzročiti više stresa, a manja je vjerojatnost da ćete dobiti potrebnu podršku.

6. Uključite druge u svoje liječenje

Vaši najmiliji mogu se osjećati bespomoćno kad vide da se borite s emocionalnim i fizičkim teretom AS-a. Njihovo uključivanje u vaš plan liječenja može vas zbližiti. Osjećat ćete se podržanima dok će se oni osjećati osnaženima i ugodnije s vašim stanjem.

Pored odlaska na preglede kod vas, prijavite članove porodice i prijatelje da pođu sa vama na čas joge, automobilom na posao ili vam pomognu u pripremi zdravih obroka.

7. Zatražite podršku na poslu

Nije neobično da ljudi sa AS skrivaju simptome od svojih poslodavaca.Mogu se bojati da će izgubiti posao ili biti proslijeđeni za unapređenje. No čuvanje simptoma u tajnosti na poslu može povećati vaš emocionalni i fizički stres.

Većina poslodavaca rado radi sa svojim zaposlenima na pitanjima invalidnosti. I to je zakon. AS je invaliditet i vaš poslodavac vas zbog toga ne može diskriminirati. Od njih se može zatražiti i razuman smještaj, ovisno o veličini kompanije. S druge strane, vaš poslodavac ne može istupiti ako ne zna da se mučite.

Vodite iskren razgovor sa svojim nadređenim o AS-u i kako on utječe na vaš život. Uvjerite ih u svoju sposobnost da radite svoj posao i budite jasni u pogledu smještaja koji će vam trebati. Pitajte možete li održati AS informativnu sesiju za svoje kolege. Ako vaš poslodavac reagira negativno ili prijeti vašem zaposlenju, obratite se advokatu za invalide.

Ne morate ići sami

Čak i ako nemate bliske članove porodice, niste sami na svom AS putu. Grupe podrške i vaš tim za liječenje tu su da vam pomognu. Kada je AS u pitanju, svako ima svoju ulogu. Važno je prenijeti svoje promjenjive potrebe i simptome kako bi vam oni u životu mogli pomoći u rješavanju teških dana i napredovati kad se osjećate bolje.