Ne koristite roditelje osoba s invaliditetom kao svoje stručnjake

Sadržaj

• Kad čitam o problemima koji utječu na zajednicu autizma, želim čuti od autističnih osoba
• Mi smo ti koji najbolje razumijemo našu zajednicu, naše potrebe za pristupom, naše smještajne kapacitete i našu kulturu - {textend}, ali često smo razgovori u razgovorima o invalidnosti.
• Roditelji djece s poteškoćama u razvoju također su važni i razumijem potrebu za resursima koji su specifični za njih
• Korištenje osoba s invaliditetom kao stručnjaka za naše živote i iskustva također preoblikuje način na koji gledamo na invalidnost

Način na koji vidimo kako svijet oblikuje onoga što smo izabrali - {textend} i razmjena uvjerljivih iskustava može uokviriti način na koji se odnosimo jedni prema drugima, na bolje. Ovo je moćna perspektiva.

Ja sam autist - {textend} i da budem iskren, umoran sam od roditelja autistične djece koji dominiraju u razgovoru o zagovaranju autizma.

Nemojte me pogrešno shvatiti. Nevjerojatno sam zahvalna što sam odrasla s dvoje roditelja koji su se istovremeno zalagali za mene i učili me samozastupanju.

Ono što je frustrirajuće je kad su ljudi poput mojih roditelja - {textend} koji odgajaju autističnu i onesposobljenu djecu, ali koji i sami nisu - {textend} su uvijek jedini stručnjaci za ljude koji su stvarno živjeli sa invaliditet.

Kad čitam o problemima koji utječu na zajednicu autizma, želim čuti od autističnih osoba

Želim perspektivu autistične osobe o tome kako odgajati smještaj na radnom mjestu ili kako to izgleda kao kretanje časovima fakulteta kao student.

Da čitam priču o tome kako autisti mogu stvoriti pristupačne rasporede časova, želio bih prije svega čuti od sadašnjih ili bivših studenata autistike na fakultetu. Sa čime su se borili? Koje resurse su koristili? Koji je bio ishod?

Bio bih dobro da priča uključuje i izvore poput savjetnika za prijem na fakultet, nekoga tko radi u uredu za fakultetske službe za osobe s invaliditetom ili profesora. Mogli bi zaokružiti priču nudeći insajdersku perspektivu o tome šta autistični studenti mogu očekivati ​​i kako se najbolje možemo zalagati za svoje potrebe.

Ali rijetko je vidjeti takvu priču. Stručnost invalida o vlastitom životu često se zanemaruje i podcjenjuje, iako smo godinama - {textend}, a u nekim slučajevima i čitav život - {textend} proveli sa svojim invaliditetom.

Mi smo ti koji najbolje razumijemo našu zajednicu, naše potrebe za pristupom, naše smještajne kapacitete i našu kulturu - {textend}, ali često smo razgovori u razgovorima o invalidnosti.

Kada sam pisao o tome da sam izuzetno empatičan kao autistična osoba, intervjuirao sam odrasle autiste koji su željeli razbiti mit da autistični ljudi ne mogu biti empatični. Koristila sam svoje proživljeno iskustvo i iskustvo drugih odraslih autističara da razbijem zašto se mnogi autisti smatraju pogrešnima i nemaju empatiju.

Bilo je to nevjerovatno iskustvo.

Autisti u svojim 30-ima i 40-ima obratili su mi se rekavši da je ovo prvi put da su pročitali nešto o autizmu i empatiji koji su zauzeli ovaj pristup ili ih je napisala autistična osoba umjesto roditelja ili istraživača.

Ovo ne bi trebalo biti neobično. Ipak, previše često autisti nisu pozvani da podijele svoje znanje.

Roditelji djece s poteškoćama u razvoju također su važni i razumijem potrebu za resursima koji su specifični za njih

Bilo bi zaista korisno čitati o najboljim načinima kako pomoći svom djetetu da se kreće svijetom sa svojim invaliditetom. Samo želim te resurse takođe uključeni glasovi s invaliditetom.

Ali ne bi li bilo nevjerovatno da vodič za rad na poslovima sa svojim djetetom koje ima ADHD ima savjete posebno od odraslih s ADHD-om, koji znaju i razumiju kako je to bilo klincu koji se bori da se sjeti da mora prati posuđe dva puta sedmicno?

Odrasli s ADHD-om imaju savjete - {textend} iz cijelog života proživljenog iskustva i liječenja sa svojim kliničarima - {textend} i oni znaju šta može, a što ne mora funkcionirati na način koji ne bi imao roditelj koji nema ADHD.

Na kraju dana, kada osnažimo ljude da podijele svoj glas i iskustva, svi pobjeđuju.

Korištenje osoba s invaliditetom kao stručnjaka za naše živote i iskustva također preoblikuje način na koji gledamo na invalidnost

Umjesto da osobe s invaliditetom pozicionira kao ljude kojima je potrebna pomoć, a roditelje kao stručnjake koji nam mogu pomoći, pozicionira nas kao zagovornike koji najbolje razumiju naše probleme i potrebe.

Uokviruje nas kao ljude koji mogu donositi aktivne odluke, a ne one čije se odluke donose umjesto nas. To nam daje angažiranu ulogu u našem životu i načinu na koji su prikazani narativi o invalidnosti (i o našem specifičnom stanju).

Bez obzira da li cijeli život živimo s invaliditetom ili smo ga tek stekli, osobe s invaliditetom znaju kako je to živjeti u našim mislima i tijelima.

Duboko razumijemo kako izgleda navigacija svijetom, zalaganje za sebe, zahtjev za pristup i stvaranje inkluzije.

To je ono što nas čini stručnjacima - {textend} i krajnje je vrijeme da se naša stručnost cijeni.

Alaina Leary je urednica, menadžerica društvenih mreža i spisateljica iz Bostona u Massachusettsu. Trenutno je pomoćnica urednika časopisa Equally Wed Magazine i urednica društvenih medija za neprofitnu organizaciju We Need Diverse Books.