Probni chat za dijabetes: Što ste propustili

Sadržaj

• 1. Kako je tokom proteklih deset godina istraživanje dijabetesa promijenilo život pacijenata?
• Iz naše zajednice:
• 2. Kakvu ulogu pacijenti igraju u kliničkim istraživanjima dijabetesa? Kakvu bi ulogu trebali igrati?
• Iz naše zajednice:
• 3. Kako možemo bolje prenijeti problem nedostatka sudjelovanja u kliničkim ispitivanjima sa pacijentima?
• Iz naše zajednice:
• 4. Šta su po vama najčešće prepreke za sudjelovanje u kliničkim ispitivanjima? Kako se njima može pozabaviti?
• Iz naše zajednice:
• 5. Kako klinička ispitivanja učiniti fokusiranijim na potrebe pacijenata?
• Iz naše zajednice:
• 6. Kako mogu saznati u kojim kliničkim ispitivanjima da učestvujem?
• 7. Koje resurse preporučujete da biste saznali više o kliničkim ispitivanjima?
• 8. Koji potencijalni napredak u terapiji dijabetesa vas najviše uzbuđuje?
• Iz naše zajednice:
• 9. Što mislite koliko smo blizu lijeku za dijabetes?
• Iz naše zajednice:
• 10. Koja je jedina stvar koju biste željeli da pacijenti znaju o kliničkim ispitivanjima?
• Iz naše zajednice:
• 11. Koji je najveći mit o kliničkim ispitivanjima?
• Iz naše zajednice:

U januaru je Healthline bio domaćin Twitter razgovora (#DiabetesTrialChat) kako bi razgovarao o izazovima s kojima se suočavaju ljudi s dijabetesom tipa 1, pristup kliničkim ispitivanjima usmjerenim na pronalaženje novih tretmana i potencijalno izlječenja. U razgovoru su sudjelovali:

• Sarah Kerruish, glavni službenik za strategiju i rast u Antidotu. (Pratite ih @Antidote)
• Amy Tenderich, osnivač i glavni urednik DiabetesMine. (Pratite ih @DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, pomoćnik potpredsjednika za prijevodni razvoj u JDRF-u. (Pratite ih @JDRF)

Čitajte dalje da biste vidjeli koje su probleme i potencijalna rješenja identificirali oni i naša divna zajednica!

1. Kako je tokom proteklih deset godina istraživanje dijabetesa promijenilo život pacijenata?

Dr. Sanjoy Dutta: "Povećana svijest, smanjeni teret, nadoknada za kontinuirano praćenje glukoze (CGM), bolji ishodi korištenjem uređaja i ranije dijagnoze."

Sarah Kerruish: „Sve je promijenilo. Od transplantacije otočića do potencijalne umjetne gušterače - postignut je ogroman napredak ... Svidio mi se ovaj članak Američkog udruženja za dijabetes o svemu napretku postignutom u posljednjih 50 godina. "

Amy Tendrich: "Istraživanje nam je dalo CGM, a uskoro i umjetnu gušteraču, kao i protuotrov da bismo saznali više o uzrocima dijabetesa - nevjerovatno!"

Iz naše zajednice:

@everydayupsdwns: „Puno novih uređaja i izmišljotina kojima se možete osmjehnuti u T1D-u ... Terapija sa pojačanim senzorima mi pada na pamet. Analozi insulina pomogli su mnogima, ali pametni insulin izgleda nevjerovatno ”

@ ninjabetic1: "Kada vidim da su istraživanja dijabetesa visoko na dnevnom redu daje mi nadu da ću imati sretan i zdrav život"

@JDRFQUEEN: „Toliko promjena. Prvi put sam nosila Guardian Medtronic CGM 2007. Bilo je užasno, sa 100-200 bodova. Sada AP dostojan. "

2. Kakvu ulogu pacijenti igraju u kliničkim istraživanjima dijabetesa? Kakvu bi ulogu trebali igrati?

AT: „Pacijenti trebaju biti MNOGO više uključeni u konceptualiziranje studija! Pogledajte novi VitalCrowd. Ovdje pogledajte prezentacije Anna McCollisterSlip o prezentaciji VitalCrowd Crowdsourcinga o kliničkim ispitivanjima dijabetesa. "

SD: "Pacijenti bi također trebali igrati aktivnu ulogu u pružanju perspektive i povratnih informacija o dizajnu i ishodima ispitivanja."

SK: „Da! Uticaj na dizajn je presudan! Trebali bi igrati OGROMNU ulogu! Pacijenti mogu najbolje artikulirati svoje potrebe, pa bi istraživači trebali pažljivo slušati. "

Iz naše zajednice:

@ AtiyaHasan05: "iskrenost. Biti iskren prema onome što oni rade, a što ne rade prema istraživačkim protokolima. "

@ ninjabetic1: "Mislim da pacijenti nastavljaju s istraživanjem dijabetesa na [prstima] (na dobar način!) - Projekti # wearenotwaiting su dokaz za to"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [je] dobra polazna osnova za one koji se žele uključiti u istraživanje!"

3. Kako možemo bolje prenijeti problem nedostatka sudjelovanja u kliničkim ispitivanjima sa pacijentima?

AT: "Odgovarajuća usluga za pacijente sa dijabetesom i istraživače, poput Living BioBank."

SK: „Obrazovanje! Dajemo sve od sebe da proširimo vijest - 500 000 pacijenata potrebno je za ispitivanja dijabetesa u SAD-u, ali 85 posto ispitivanja kasni ili ne uspijeva zbog problema s upisom. To su loše vijesti za pacijente I istraživače. "

SD: „Moramo biti KANDIDNI u pogledu važnosti svakog pacijenta. Oni su ambasadori ovih ispitivanja i većeg dobra svih koji žive s dijabetesom tipa 1. Racionalizirano sudjelovanje je ključno! Ne dovodi pacijenta na suđenja; donijeti suđenja pacijentu. "

SK: "DA!"

Iz naše zajednice:

@ ninjabetic1: „Zamolite HCP da bolje podijele ove informacije sa odgovarajućim pacijentima. Istraživanje mi se nikada nije spominjalo u 13,5 godina! "

@ AtiyaHasan05: „Objašnjavanje [cijelog] procesa i njihove integralne uloge u njemu. Većina ne razumije u potpunosti kako rade suđenja. "

@everydayupsdwns: „Iskoristite snagu društvenih medija! ... Mnoga istraživanja trpe jer su [geografski] ograničena. "

4. Šta su po vama najčešće prepreke za sudjelovanje u kliničkim ispitivanjima? Kako se njima može pozabaviti?

SK: „Pristup! Informacije postoje za istraživače, a ne za pacijente - zato smo i stvorili Match. Pacijente moramo staviti u središte istraživanja. Šta je njima važno? Dave deBronkart nas je tome naučio. "

AT: „Ljudi nam često šalju e-poštu u rudniku dijabetesa i pitaju kako se oni ili djeca s dijabetesom tipa 1 mogu uključiti u ispitivanja. Gdje je najbolje poslati ih? Problem je što je Clinicaltrials.gov VRLO TEŠKO kretati se. ”

SD: „Izravno i neizravno učešće je ključno, kao i otvorena komunikacija. Podržavajući ekosustav njegovatelja i zdravstvenih radnika. Može doći do nepovjerenja u suđenja. Podijelite širu sliku i prijeđite s usmjerenosti na suđenje na usmjerenost na pacijenta.

AT: "Odlicna ideja! Kako biste im predložili da to postignu? "

SD: „Ogledi na osnovi unosa pacijenta. Šta bi njihov dijabetes tipa 1 učinilo upravljivim? Koje su njihove sklonosti i ograničenja? "

SK: „Jednostavno je. Informacije i pristup. Velika većina ljudi ne zna za klinička ispitivanja. Pokušavamo to popraviti. "

Iz naše zajednice:

@davidcragg: "Važan faktor za mene je da vidim posvećenost cjelovitim metodama i rezultatima koji se izvještavaju bez obzira na ishod."

@gwsuperfan: „Više suđenja prilagođenih učesnicima povećalo bi učešće. Jedan je želio da ostanem u objektu [preko dvije sedmice] ... To nije realno za [ljude sa dijabetesom] koji imaju posao / školu / život. "

@everydayupsdwns: „Ovisi o dizajnu pokusa. Može biti bilo koji broj stvari ... Nekoliko sam puta ponudio sudjelovanje i prijavio se da me ‘pronađu’, ali samo ikad regrutira vlastita klinika. ”

@lawahlstorm: „Prevladavanje zabluda o učešću u suđenju. Zabluda "zamorca". "

@ ninjabetic1: „Vrijeme: koliko vremena trebam posvetiti? Ishodi: hoćemo li vidjeti rezultate? Zahtjevi: šta trebate od mene? "

5. Kako klinička ispitivanja učiniti fokusiranijim na potrebe pacijenata?

SD: "Smanjite složenost protokola, a posebni pacijent želi da bude ugrađen u razmatranje razvoja proizvoda."

SK: „Dizajn imajući na umu pacijente! Istraživači bi trebali razmišljati poput pacijenata i osigurati da je lako sudjelovati u ispitivanju. I ne bojte se pitati! Pacijenti znaju što je najbolje za pacijente, a istraživači bi to trebali iskoristiti. "

AT: "Takođe, treba nam nešto poput Diabetes Research Connection-a da bismo pratili šta postiže vaše suđenje."

Iz naše zajednice:

@lwahlstrom: „Uključite pacijente u svaku fazu dizajna pokusa - osim„ pilotiranja testa “. Ulog zajednice je ključan!“

@ ninjabetic1: “Pokrenite još ovakvih chatova s ​​tweetovima. Fokusne grupe. Čitajte blogove. Pričaj sa nama. Prođite pored zdravstvenih ustanova da biste došli do pacijenata ”

@JDRFQUEEN: "I ne da treba platiti nečuvene iznose, ali nadoknada vremena i goriva veliki je podstrek [za] sudionike."

6. Kako mogu saznati u kojim kliničkim ispitivanjima da učestvujem?

SD: „Kombinacija ličnog istraživanja i doprinosa vašeg zdravstvenog radnika.“

SK: "Pogledajte naš novi alat - odgovorite na nekoliko pitanja i naš sistem će pronaći probe za vas!"

7. Koje resurse preporučujete da biste saznali više o kliničkim ispitivanjima?

SD: “Clinicaltrials.gov, kao i JRDF.org”

SK: „Naši prijatelji CISCRP nude neke sjajne resurse. A internetska zajednica za dijabetes sjajan je način za učenje o ličnim iskustvima. "

8. Koji potencijalni napredak u terapiji dijabetesa vas najviše uzbuđuje?

SK: "Toliko! Najviše me zaintrigira umjetna gušterača - zamislite koliko bi života bilo promijenjeno. Zanimaju me i nova istraživanja o pretvaranju matičnih stanica u beta stanice gušterače - čini se velikim napretkom! "

AT: „Ozbiljno. Pacijenti i pružaoci usluga intervjuirani zbog [našeg] članka o dijabetesu i marihuani kažu da su POTREBNE STUDIJE. Uzbuđeni smo zbog studija koje će omogućiti CGM-u da zamijeni palice prstiju. "

SD: "Automatizirani sistemi umjetne gušterače, nadomještanje beta ćelija (inkapsulacija), ispitivanja bolesti bubrega ... Novi lijekovi za bolju kontrolu glukoze, ispitivanja za očuvanje funkcije beta ćelija."

SK: "Dva velika, perspektivna ispitivanja umjetne gušterače koja se spremaju 2016. godine putem Harvard Research i UVA School of Medicine."

Iz naše zajednice:

@OceanTragic: “OpenAPS sigurno”

@ NanoBanano24: „Izgleda da je AP zaista blizu! Veoma uzbuđen zbog toga. "

9. Što mislite koliko smo blizu lijeku za dijabetes?

SK: "Ne znam koliko blizu, ali baš jučer su mi ove vijesti dale nadu."

Iz naše zajednice:

@delphinecraig: "Mislim da nas čeka još dug put do lijeka."

@davidcragg: „Ne u mom životu. Mnogo medijskih halabuka oko lijekova iza ugla odnosi se na osiguravanje sredstava za istraživanje ”

@Mrs_Nichola_D: “10 godina? Šalu na stranu, stvarno ne znam. Ali ne tako brzo kao što bih želio da bude. "

@ NanoBanano24: “Bliže nego ikad! Imam 28 godina, nisam siguran da je to za mog života. Sjajan AP mogao bi se pojaviti za 10 godina. Oprezni optimista. "

@diabetesalish: “Rekao za 38 godina da će se [dijabetes] izliječiti za 5 do 10 godina. Trebaju mi ​​rezultati, a ne projekcija ”

10. Koja je jedina stvar koju biste željeli da pacijenti znaju o kliničkim ispitivanjima?

SD: "Volio bih da pacijenti znaju koliko su zapravo važni ... Pacijenti su igrači i voditelji puta ka većem dobru za one koji žive s dijabetesom tipa 1."

SK: „Najčešće postavljam pitanja o pronalaženju pokusa - pacijenti nam dolaze kad zaglave i mi im pomažemo u pronalaženju pokusa. Imamo nevjerojatan tim koji vam može pomoći u pronalaženju pokusa dijabetesa. Naveli smo sva ispitivanja, tako da nema pristranosti. "

Iz naše zajednice:

@lwahlstrom: „80% nije prijavljeno i sprečava važna otkrića, a svi sudionici dobijaju min. standardno liječenje. "

11. Koji je najveći mit o kliničkim ispitivanjima?

AT: „Rekao bih da je najveći mit da su ispitivanja dijabetesa otvorena samo za„ elitu “i nisu dostupna svima. Moramo proširiti vijest! "

SD: „Ključno je postizanje zdrave ravnoteže o tome koja klinička ispitivanja jesu, a koja nisu. Neki cinici smatraju da su pacijenti jednaki laboratorijskim životinjama. To je neistina. Idealisti mogu smatrati da je svako ispitivanje jednako terapiji. To je takođe netačno. Od uravnoteženja nauke, očekivanja i nade sastoje se klinička ispitivanja. "

Iz naše zajednice:

@davidcragg: "Najveći mit je da su sva ispitivanja dobro osmišljena i da se podaci uvijek objavljuju - mnogi nikada ne objavljuju čineći ulaz manje vrijednim ... pacijenti moraju osjetiti da to nije tokenizam već ključni dio procesa na koji imaju utjecaj (od početka)"

@delphinecraig: „Mislim da su mitovi uklj. bez naknade, nelagodno zbog lijekova / klinika / kliničara, trošak za sudionika. "

@JDRFQUEEN: Rezultati „zabrljavanja“. Uvijek imate pravo povući se ako vaša uprava pati. "

Hvala svima koji su učestvovali! Da biste saznali o predstojećim događajima na Twitteru, pratite nas @Healthline!