Troškovi života s ulceroznim kolitisom: Nyannahina priča

Sadržaj

• Traženje dijagnoze
• Pokusi i greške u liječenju
• Plaćanje troškova nege
• Priprema za budućnost

Nakon više od godinu dana, Nyannah Jeffries još uvijek otplaćuje prvi račun za bolnicu koji je dobila u potrazi da otkrije što uzrokuje bolne gastrointestinalne simptome koje je iskusila.

Nyannah je posjetila svoje lokalno odjeljenje za hitne slučajeve u oktobru 2017. godine nakon što je primijetila krv u stolici. U to vrijeme nije imala zdravstveno osiguranje, tako da je posjeta bolnici morala biti skupa.

"Prvo sam otišla na hitnu, a oni su rekli da nisu ništa vidjeli", rekla je za Healthline, "ali rekla sam:" Ne, gubim krv i znam da se nešto događa. "

Bolnica je uradila nekoliko testova na Nyannah, ali nije postigla dijagnozu. Otpuštena je bez ikakvih lijekova, preporuke da se nađe ljekar gastrointestinalnog trakta i računa od gotovo 5.000 američkih dolara.

Tek mjeseci nakon što je Nyannah dijagnosticiran ulcerozni kolitis (UC), vrsta upalne bolesti crijeva koja uzrokuje upale i čireve na unutrašnjoj sluznici debelog crijeva (debelog crijeva).

Traženje dijagnoze

Nyannah je prvi put razvila simptome UC-a kad je imala 20 godina. Živjela je s majkom i bakom i djedom i honorarno radila kao prodajni suradnik za Clinique.

U novembru 2017. godine, mjesec dana nakon posjete hitnoj službi, prešla je s honorarnog na stalno radno mjesto.

Tranzicija ju je učinila podobnom za plan zdravstvenog osiguranja koji sponzorira poslodavac.

"U svom poslu bila sam honorarno, a oni su me stalno zapošljavali", prisjetila se ona, "ali trebali su mi da ubrzam proces kako bih mogla imati osiguranje."

Nakon što se osigurala, Nyannah je posjetila svog liječnika primarne zdravstvene zaštite (PCP). Liječnik je posumnjao da Nyannah možda ne podnosi gluten i naložio je krvne pretrage kako bi provjerio celijakiju. Kad su ti testovi negativni, uputila je Nyannah na GI radi dodatnih ispitivanja.

GI je izvršio endoskopiju kako bi ispitao unutrašnju sluznicu Nyannahinog GI trakta. To je dovelo do dijagnoze UC.

Pokusi i greške u liječenju

Ljudi sa UC često imaju periode remisije, kada simptomi nestanu.Ali ta razdoblja mogu pratiti bljeskovi aktivnosti kada se simptomi vrate. Cilj liječenja je postići i održati remisiju što je duže moguće.

Kako bi ublažio simptome i izazvao remisiju, Nyannahin liječnik propisao je oralni lijek poznat kao Lialda (mesalamin) i sužene doze steroidnog prednizona.

"Smanjivala bi doziranje prednizona, ovisno o tome kako se osjećaju moji simptomi i koliko krvi gubim", objasnila je Nyannah.

"Dakle, ako sam puno gubio, držala je na 50 [miligrama], a onda bi, kad bih počeo biti malo bolji, smanjili na 45, pa 40, pa 35", nastavila je, "Ali ponekad, kad bih se spustio, na 20 ili 10, onda bih opet počeo krvariti, pa bi ga onda vratila gore."

Kada je uzimala visoke doze prednizona, razvila je primjetne nuspojave, uključujući ukočenost čeljusti, nadutost i gubitak kose. Izgubila je kilograme i borila se sa umorom.

Ali barem nekoliko mjeseci činilo se da kombinacija Lialde i prednizona drži njene GI simptome pod kontrolom.

Taj period remisije ipak nije dugo trajao. U maju 2018. godine Nyannah je otputovala u Sjevernu Karolinu na obuku u vezi s poslom. Kad se vratila kući, simptomi su joj se osvetili.

„Ne znam je li to bilo samo zbog mog putovanja i stresa zbog toga ili zbog čega, ali nakon što sam se vratio iz toga, imao sam užasan plamen. Kao da nijedan od lijekova koje sam uzimao nije djelovao. "

Nyannah je morala uzeti dvije nedjelje odmora da bi se oporavila, iskoristivši dane plaćenog odmora.

Njezin GI skinuo ju je s Lialde i propisao injekcije adalimumaba (Humira), biološkog lijeka koji može pomoći u smanjenju upale u debelom crijevu.

Nije razvila nijedne nuspojave od Humire, ali smatrala je da je nezgodno naučiti kako si samo-ubrizgavati lijek. Vodič medicinske sestre iz kućne njege je pomogao - ali samo do određene mjere.

"Moram si ubrizgavati injekcije svake sedmice, a u početku kad je došla kućna zdravstvena dama, bila sam poput profesionalca", rekla je. „Samo sam si ubrizgavao injekcije. Rekao sam: 'Oh, ovo nije tako loše.' Ali znam kad je nema, kako vrijeme prolazi, ponekad biste mogli imati loš ili težak dan kad ste jednostavno nekako umorni i kao, 'Oh, moj Bože, nekako se bojim dati si injekciju.' "

„Budući da sam to radila otprilike 20 puta, znam kako će se ovo osjećati,“ nastavila je, „ali i dalje se malo smrzavaš. To je jedina stvar. Rekao sam: ‘U redu, moram se smiriti, opustiti i uzeti lijek.’ Jer moraš razmisliti, na kraju će mi ovo pomoći. “

Plaćanje troškova nege

Humira je skupa. Prema članku u New York Timesu, prosječna godišnja cijena nakon rabata porasla je s oko 19.000 USD po pacijentu u 2012. na više od 38.000 USD po pacijentu u 2018. godini.

Ali za Nyannah je droga djelomično pokrivena njezinim planom zdravstvenog osiguranja. Također je upisala popust kod proizvođača, što je dodatno smanjilo troškove. Nije trebala ništa platiti iz džepa za lijekove otkako je postigla odbitku od 2.500 dolara za osiguranje.

Uprkos tome, ona se i dalje suočava sa mnogim troškovima iz džepa za upravljanje svojim UC-om, uključujući:

• 400 dolara mjesečno na premije osiguranja
• 25 dolara mjesečno za probiotičke suplemente
• 12 dolara mjesečno za dodatke vitaminu D.
• 50 dolara za infuziju željeza kad joj zatreba

Plaća 50 dolara po posjeti da bi vidjela svoj GI, 80 dolara po posjeti hematologu i 12 dolara za svaki test krvi koji naruče.

Takođe plaća 10 dolara po posjeti da vidi savjetnika za mentalno zdravlje koji joj pomaže u suočavanju s efektima koje je UC imao na njezin život i osjećaj sebe.

Nyannah je također morala promijeniti promjene u prehrani. Da bi svoje simptome držala pod kontrolom, mora jesti više svježih proizvoda i manje prerađene hrane nego nekada. To joj je povećalo račun za namirnice, kao i količinu vremena koje provodi pripremajući obroke.

Između troškova upravljanja svojim stanjem i pokrivanja svakodnevnih životnih troškova, Nyannah mora pažljivo planirati plaće za svaku sedmicu.

"Nekako se stresnem kad je dan isplate jer kažem:" Toliko moram obaviti ", rekla je.

"Dakle, kad mi se plati, zaista pokušam to analizirati", nastavila je. „Ja sam kao, u redu, danas mogu učiniti samo 10 dolara za hematologiju i 10 dolara za svoje osnovne. Ali uvijek pokušavam platiti liječnike koje moram redovito posjećivati, a svoje starije račune možda ću odgoditi do sljedeće provjere ili pokušati razraditi plan s njima. "

Na teži je način naučila da je važno davati prednost računima od liječnika o kojima ovisi za redovnu njegu. Kad je zakasnila s plaćanjem jednog od računa, GI ju je ispustio kao pacijenta. Morala je pronaći drugog da preuzme njeno liječenje.

Ovog novembra bolnica je počela sakupljati njezine plaće kako bi isplatila dug od svoje prve hitne posjete u oktobru 2017. godine.

„Nazvali bi me govoreći:„ Morate platiti ovo, morate platiti ono “, agresivniji. I bio sam kao, ‘Znam, ali imam sve ostale račune. Ne mogu. Ne danas. ’To bi me zauzvrat istaknulo, a to je onda samo domino efekt."

Kao i mnogi ljudi s UC-om, Nyannah otkriva da stres može potaknuti bljesak i pogoršati njene simptome.

Priprema za budućnost

Nyannahin predstavnik za ljudske resurse (HR) i menadžer na poslu razumjeli su njene zdravstvene potrebe.

"Moja šalter menadžerica za Clinique, toliko mi pruža podršku", rekla je. „Donijela bi mi Gatorade, jer gubim elektrolite, i uvijek pazila da jedem. Ona je poput: 'Nyannah, moraš na pauzu. Morate nešto pojesti. '"

"A onda je, kao što sam rekla, moj HR, ona je jako draga", nastavila je. „Uvijek se pobrine da li mi treba slobodno, rasporedit će me u skladu s tim. A ako imam zakazane preglede kod liječnika, uvijek odlazim kod nje prije nego što napravi raspored, pa je onda u stanju koordinirati i prilagoditi sve što joj je potrebno kako bih mogao otići na taj sastanak. "

Ali kada se Nyannah osjeća previše bolesno da bi radila, mora uzeti neplaćeno slobodno vrijeme.

To čini primjetnu udubinu u njezinoj plaći, utječući na njezin prihod do te mjere koju si ne može priuštiti. Da bi pomogla sastaviti kraj s krajem, počela je tražiti novi posao s višom plaćom. Održavanje zdravstvenog osiguranja glavni je prioritet u potrazi za poslom.

Prije nego što se prijavi za radno mjesto, provjerava web stranicu kompanije kako bi saznala o prednostima zaposlenih. Također je u kontaktu sa svojim kontaktom u Humiri, jer bi promjena zaposlenja ili zdravstvenog osiguranja potencijalno mogla utjecati na njezinu podobnost za proizvođački popust.

"Moram razgovarati sa svojim ambasadorom Humire", objasnila je, "jer je ona poput:" Još uvijek se želite pobrinuti da nabavite lijek i pokrijete ga. "

Novim poslom nada se da će zaraditi dovoljno novca da ne samo da plati svoje medicinske račune, već i uloži u kameru i alate i trening koji su joj potrebni za izgradnju karijere šminkera.

„Imam sve ove račune, a onda još moram staviti benzin u automobil da bih stigao na posao i s posla, još moram kupiti namirnice, tako da zapravo više ništa ne kupujem za sebe. Dakle, zato se trudim potražiti novi posao, samo kako bih mogao dobiti malo dodatnog novca da samo nabavim neke stvari koje su mi potrebne. "

Takođe želi izdvojiti neke uštede kako bi pomogla u pokrivanju troškova zdravstvene zaštite koji bi joj mogli zatrebati u budućnosti. Kada imate kronično zdravstveno stanje, važno je planirati iznenadne medicinske račune.

"Morate uzeti u obzir te račune - i oni se pojavljuju", objasnila je.

"Rekao bih da vas pokušam pripremiti za to, uvijek pokušajte nešto ostaviti po strani, jer nikad se ne zna."