Korisne stvari koje treba znati nakon postavljanja dijagnoze ulceroznog kolitisa (UC)
Sadržaj
- Nisam imao zbog čega da se postidim
- Nisam to morao učiniti sam
- Mogao sam probati ove proizvode za upravljanje simptomima
- Kalmoseptinska mast
- Maramice koje se mogu isprati
- Izuzetno mekani toaletni papir
- Jastučići za grijanje
- Čaj i supa
- Dodatak šejkovima
- Mogao sam više zagovarati za sebe
- Mogu živjeti pun i sretan život
- Za poneti
Bila sam u najboljim godinama svog života kada mi je dijagnosticiran ulcerozni kolitis (UC). Nedavno sam kupio svoju prvu kuću i sjajno sam radio. Uživao sam u životu kao 20-godišnjak. Nisam poznavao nikoga s UC-om i nisam zapravo razumio šta je to. Dijagnoza me je totalno šokirala. Kako bi izgledala moja budućnost?
Dobivanje UC dijagnoze može biti zastrašujuće i neodoljivo. Osvrćući se unatrag, postoje neke stvari koje bih volio da sam znao prije nego što sam započeo putovanje s tim stanjem. Nadam se da možete naučiti iz mog iskustva i koristiti lekcije koje sam naučio kao vodič dok započinjete putovanje s UC-om.
Nisam imao zbog čega da se postidim
Skrivao sam dijagnozu sve dok nisam bio previše bolestan da bih je sakrivao. Bila sam toliko bijesna da kažem ljudima da imam UC - „bolest kaka.“ Tajila sam od svih da se spasim sramote.
Ali nisam se imao čega sramiti. Dopustio sam da se strah od ljudi koje moja bolest uništi ispreči na liječenju. Time sam dugoročno naštetio svom tijelu.
Simptomi vaše bolesti ne negiraju njenu ozbiljnost. Razumljivo je ako vam je nelagodno otvoriti se za takvu ličnu stvar, ali obrazovanje drugih je najbolji način da srušite stigmu. Ako su vaši najmiliji svjesni što je zapravo UC, moći će vam pružiti potrebnu podršku.
Provlačenje kroz teške dijelove razgovora o UC-u omogućava vam bolju njegu vaših najmilijih i vašeg liječnika.
Nisam to morao učiniti sam
Skrivanje bolesti toliko dugo me je spriječilo da dobijem potrebnu podršku. Čak i nakon što sam voljenim osobama ispričao o svom univerzalnom univerzitetu, insistirao sam da se brinem o sebi i da idem sam na sastanke. Nisam htio nikoga opteretiti svojim stanjem.
Vaši prijatelji i porodica žele vam pomoći. Dajte im priliku da poboljšaju vaš život, čak i ako je to malo. Ako vam nije ugodno razgovarati sa voljenima o svojoj bolesti, pridružite se grupi za podršku UC-a. UC zajednica je prilično aktivna, a podršku čak možete pronaći i na mreži.
Predugo sam držao svoju bolest u tajnosti. Osjećao sam se usamljeno, izolirano i gubim se kako potražiti pomoć. Ali ne morate napraviti tu grešku. Niko ne mora sam upravljati svojim UC-om.
Mogao sam probati ove proizvode za upravljanje simptomima
UC nije piknik. No, postoji nekoliko proizvoda koji se prodaju bez recepta koji će vam malo olakšati život, a zadnjicu učiniti sretnijim.
Kalmoseptinska mast
Najbolje čuvana tajna u zajednici UC je Calmoseptine mast. To je ružičasta pasta s elementom za hlađenje. Možete ga koristiti nakon korištenja toaleta. Pomaže kod pečenja i iritacije koja se mogu dogoditi nakon putovanja u kupaonicu.
Maramice koje se mogu isprati
Nabavite si odmah veliku količinu maramica koje se mogu isprati! Ako često koristite kupaonicu, čak i najmekši toaletni papir počet će iritirati vašu kožu. Lagane maramice ugodnije su na vašoj koži. Osobno mislim da se zbog vas osjećate čistije!
Izuzetno mekani toaletni papir
Većina marki ima nježne mogućnosti za toaletni papir. Želite najmekši toaletni papir koji možete pronaći kako biste izbjegli iritaciju. Vrijedno je dodatnog novca.
Jastučići za grijanje
Jastuk za grijanje čini čuda kada grčite ili ako puno koristite kupaonicu. Nabavite jedan sa perivim pokrivačem, raznim postavkama grijanja i automatskim isključivanjem. Ne zaboravite to kad putujete!
Čaj i supa
Danima trebate grijaću podlogu, uz topla čaj i juhu. To vam može pružiti olakšanje i pomoći mišićima da se opuste grijanjem iznutra.
Dodatak šejkovima
Ponekad će jesti čvrstu hranu biti bolno ili neugodno. To ne znači da biste trebali potpuno preskočiti obroke. Imati dodatak shake-ima pri ruci dat će vam neke hranjive sastojke i energiju kada ne možete trbuh hranom.
Mogao sam više zagovarati za sebe
Nakon moje UC dijagnoze, vjerovao sam riječima svog doktora kao da su sveto pismo i nisam postavljao pitanja. Učinio sam kako mi je rečeno. Međutim, pronalaženje odgovarajuće pogodnosti za liječnika može biti jednako nezgodno kao i pronalazak pravih lijekova. Ono što funkcionira za jednu osobu, možda neće raditi za drugu.
Nema ništa loše u tome da svom liječniku postavite pitanja ili potražite drugo mišljenje. Ako osjećate da vas liječnik ne sluša, pronađite nekoga tko vas sluša. Ako smatrate da se liječnik prema vama ponaša kao prema broju slučaja, pronađite onoga koji vas dobro tretira.
Vodite bilješke za vrijeme sastanaka i ne bojte se postavljati pitanja. Vi ste onaj na vozačkom mjestu. Da biste dobili potrebno liječenje, morate razumjeti svoju bolest i mogućnosti njege.
Mogu živjeti pun i sretan život
U najnižoj točki mog UC putovanja, zaslijepio sam se bolom i frustracijom. Nisam vidio kako bih mogao ponovo biti sretan. Činilo se kao da se samo pogoršavam. Volio bih da mi je neko rekao da će biti bolje.
Niko ne može reći kada ili koliko dugo, ali vaši će se simptomi poboljšati. Vratit ćete svoj kvalitet života. Znam da ponekad može biti teško ostati pozitivan, ali opet ćete biti zdravi - i sretni.
Morate prihvatiti da su neke situacije van vaše kontrole. Ništa od ovoga nije tvoja krivica. Uzmite jedan po jedan dan, valjajte se udarcima i gledajte samo u budućnost.
Za poneti
Postoji toliko stvari za koje bih volio da sam znao kad mi je dijagnosticiran UC. Stvari za koje nikada nisam zamišljao da su se odjednom postale uobičajeni dio mog života. U početku je to bio šok, ali ja sam se uspio prilagoditi, a i vi ćete. To je proces učenja. S vremenom ćete shvatiti kako upravljati svojim stanjem. Na internetu postoji beskrajno mnogo resursa i puno strpljivih zagovornika koji bi vam rado pomogli.
Jackie Zimmerman je savjetnica za digitalni marketing koja se fokusira na neprofitne organizacije i zdravstvene organizacije. U bivšem životu radila je kao brand menadžer i specijalist za komunikacije. No, 2018. konačno je popustila i počela raditi za sebe na JackieZimmerman.co. Kroz svoj rad na web mjestu, nada se da će i dalje raditi s velikim organizacijama i nadahnjivati pacijente. Počela je pisati o životu s multiplom sklerozom (MS) i upalnom bolesti crijeva (IBD) nedugo nakon dijagnoze kao načina povezivanja drugih. Nije ni sanjala da će to prerasti u karijeru. Jackie radi u zagovaranju već 12 godina i imala je čast predstavljati MS i IBD zajednice na raznim konferencijama, glavnim govorima i panel diskusijama. U slobodno vrijeme (kakvo slobodno vrijeme ?!) privija svoja dva mladunca spasioca i supruga Adama. Takođe igra derbi na valjcima.